Проекты

Краткое описание

Деятельность по проекту направлена на оказание медицинской и социальной помощи паллиативным пациентам и семьям, воспитывающим ребенка-инвалида, признанного врачебной комиссией нуждающимся в паллиативной медицинской помощи. Мероприятиями проекта предусмотрено надомное социальное обслуживание, с учетом медицинских особенностей данной категории благополучателей. Планируется взять на курацию 65 семей и оказывать им социальные услуги, такие как: кормление лиц не способных к самостоятельному употреблению пищи, в том числе через желудочный зонд; кратковременный присмотр за ребенком, в том числе прогулки на улице; содействие в госпитализации, сопровождение в медицинскую организацию. Так же медицинская помощь в уходе за стомой (это хирургически сформированное отверстие по медицинским показаниям (трахеостома, гастростома)) и при необходимости её замена. Медицинский психолог на дому будет проводить консультации родителей ребенка, бабушек и дедушек, братьев и сестер – всех тех, кто проживает вместе или участвует в уходе. Это поможет им избавится от страхов, отчаяния, ощущения безнадежности, принять ситуацию, найти скрытые ресурсы и продолжать жить в полном смысле слова. Планируется за проект провести 250 индивидуальных консультаций в 65-ти семьях взятых на курацию. Так же в проекте предусмотрено осуществление дополнительных образовательных программ для людей с ограниченными возможностями здоровья, направленных на получение знаний и навыков в сфере IT технологий. Планируется за проект провести 500 групповых занятий в 20-ти семьях взятых на курацию. Это позволит благополучателям приобрести дополнительные профессиональные навыки, позволяющие в будущем социализироваться в обществе. Результатом работы команды будет снижение бытовой и социальной нагрузки на семьи, в которых находятся паллиативные пациенты. В команде проекта задействованы специалисты имеющие медицинское образование и опыт работы с такими пациентами.

Цель

1. Улучшение качества жизни в семьях, воспитывающих тяжелобольных детей, путем предоставления качественных социальных услуг
2. Повышение информированности населения о возможностях оказания паллиативной медицинской помощи и социальных услуг
3. Обучить профессиональным навыкам и технологиям в сфере IT

Задачи

1. Оказание социальной услуги ребенку инвалиду, признанному врачебной комиссией нуждающимся в паллиативной медицинской помощи
2. Проведение онлайн-занятий по дополнительным программам профессионального образования
3. Обеспечение семей, признанных нуждающимися в данном виде помощи, необходимыми для осуществления ухода за ребенком расходными материалами
4. Круглосуточный прием телефонных звонков по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи и оказания социальных услуг
5. Оказание психологической помощи семьям воспитывающим ребенка-инвалида, признанному врачебной комиссией нуждающимся в паллиативной медицинской помощи

Обоснование социальной значимости

Паллиативная медицинская помощь (далее ПМП) представляет собой комплекс медицинских, социальных и психологических мероприятий направленный на устранение неприятных проявлений болезни у неизлечимо больных пациентов. Задачами паллиативной помощи является купирование боли и других соматических симптомов, а так же решение социальных, психологических и духовных проблем. Согласно расчетным данным Федерального научно-практического центра паллиативной медицинской помощи Сеченовского университета и Научного центра здоровья детей РАМН с учетом количества детского населения, проживающего на территории Ивановской области не менее 500 детей и 10 000 взрослых нуждается в ПМП ежегодно. За последние годы в Ивановской области произошли существенные изменения по оказанию ПМП взрослому и детскому населению. Внедрена система учета лиц нуждающихся в паллиативной помощи. Запущена работа выездной патронажной службы, приняты нормативные документы по маршрутизации и обеспечению ПЛЭП. Но всех эти мер недостаточно и решаются сугубо медицинские проблемы. С 2019 года и в последующем Уполномоченным по правам ребенка в Ивановской области был проведен мониторинг оказания ПМП детскому населению. Данные показали, что информированность населения о возможностях оказания паллиативной медицинской помощи и получению социальных услуг низкая, реестр паллиативных пациентов Департаментом социальной защиты населения не ведется, работа с семьями воспитывающих детей нуждающихся в ПМП не организована, пилотный проект модели системы долговременного ухода распространяется только на граждан старше 18 лет. Так же Постановление Правительства Ивановской области от 08.06.2020 №267н «Об утверждении региональной программы «Развитие системы оказания паллиативной медицинской помощи в Ивановской области на 2020-2024 годы»» предполагает организацию координационного центра, но Департаментом здравоохранения Ивановской области это не реализовано. И как следствие, деятельность организаций по оказанию паллиативной медицинской помощи разрознена, что сказывается на качестве оказания паллиативной медицинской помощи. Мы, имеем опыт работы с данной категорией населения, подобные проекты успешно реализованы в 2021, 2022, 2024, 2025 и 2026 году и перенимая опыт коллег из других регионов, планируем предоставлять медико-социальную помощь семьям с детьми признанными нуждающимися в ПМП и автоматизировать работу горячую линию помощи паллиативным пациентам. С семьями в Москве и Московской области успешно проводит работу Детский хоспис г. Москвы уже на протяжении нескольких лет. Эти семьи, гораздо больше вовлечены в общественную жизнь, стали психологически устойчивее. Дети имеют меньше специфических осложнений (пролежни, контрактуры, аспирации) и комфортнее стали в эмоциональном плане, что позитивно сказывается на всю семейную атмосферу. Выбранная нами форма оказания социальной помощи на дому является приоритетной и удобной у данной категории благополучателей. Ребенок инвалид с тяжелым, неизлечимым заболеванием является эпицентром внимания в семье. Родители заняты им в режиме 24/7, часто забывая о себе и своих элементарных потребностях. Приняв на себя заботу и уход за таким ребенком, команда проекта даст возможность родителям переключиться на другое, решить личные вопросы или просто отдохнуть. «Горячая линия» работает с 2024 года круглосуточно без выходных и праздничных дней для всех нуждающихся — пациентов и их близких. За 2025 года поступило более 1000 входящих звонка, на вопросы отвечали сотрудники и запрограммированный БОТ, интегрированный с искусственным интеллектом. Опыт 2021, 2022, 2024, 2025 и 2026 годов показал, что ситуация в сфере оказания социальной и психологической помощи не налажена. Большинство семей приняли и высоко оценили нашу работу. В 2023 года, мы оказывали социальные услуги как поставщик социальных услуг. Но административные барьеры, дефицит финансирования и кадровый голод не позволили полноценно реализовать план. Мы столкнулись с тем, что семей воспитывающих детей инвалидов, признанных врачебной комиссией нуждающимися в паллиативной медицинской помощи ежегодно возрастает, современные технологии увеличивают продолжительность жизни таких пациентов и некоторые из них выходят во взрослую жизнь. Получая общеобразовательные школьные программы эти подростки не имеют профессиональных навыков и остаются финансовой обузой для государства и родителей. В рамках проекта мы планируем провести 500 групповых онлайн занятий в сфере IT технологий в 20-ти семьях взятых на курацию. Это позволит благополучателям приобрести дополнительные профессиональные навыки, позволяющие в будущем социализироваться в обществе. В связи с этим, сложившейся командой мы планируем продолжить проект охватив новые семьи благополучателей, продолжить психологическое консультирование и работу "Горячей линии" сделав информацию доступной, а педагог по дополнительному профессиональному образованию научит востребованным в настоящее время IT специальностям.

География проекта

Ивановская область

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей с ограниченными возможностями здоровья, признанными нуждающимися в паллиативной медицинской помощи
2. Дети и подростки
3. Люди с ограниченными возможностями здоровья