Проекты

Краткое описание

Проект направлен на помощь детям и взрослым с дисфагией — нарушением глотания, которое может возникать при различных заболеваниях и состояниях, — и их близким, ежедневно организующим питание и кормление дома. Проект будет реализован в Москве, Самарской и Владимирской областях, Республике Татарстан и ДНР и объединит практическое обучение безопасному кормлению и приготовлению подходящей по консистенции пищи с созданием открытой базы рецептов и видеоинструкций.
АНО ДПО «Внимание и забота» развивает помощь людям, нуждающимся в патронажном уходе, и обучение тех, кто осуществляет такой уход. Питание и кормление — одна из базовых задач ухода, а при нарушении глотания она требует специальных знаний и навыков. При этом еда — не только источник питательных веществ, но и важная часть привычной жизни, источник удовольствия и положительных эмоций. При тяжелом заболевании на первый план выходят безопасность и пищевая ценность и еда нередко становится однообразной и менее привлекательной. Проект поможет семьям учитывать как безопасность и полноценность, так и не отказываться от вкуса, разнообразия и удовольствия от еды.
Экспертная команда разработает программу онлайн-школы для семей: не менее 450 человек из 5 регионов пройдут обучение по вопросам безопасного кормления, консистенции пищи, использования загустителей, специализированного питания, «красных флагов» и маршрутизации. Для 60 участников состоятся очные школы, после чего семьи получат индивидуальные консультации, чтобы перенести полученные знания в домашнюю практику. Отдельную образовательную программу пройдут 120 специалистов медицинских, социальных и паллиативных организаций из 5 регионов: все участники пройдут онлайн-модуль, а 60 из них продолжат обучение на очном практическом модуле для отработки полученных знаний и навыков.
Второй компонент проекта — «лаборатория рецептов». Специалист по дисфагии, врач-нутрициолог и повар-технолог с опытом работы шеф-поваром разработают 40 рецептов блюд для людей с нарушениями глотания с опорой на международную систему IDDSI (International Dysphagia Diet Standardisation Initiative), которая определяет уровни текстуры пищи и густоты напитков и способы их практической проверки. Специалист по дисфагии отвечает за требования к консистенции и безопасности, врач-нутрициолог — за пищевую ценность, а повар-технолог — за то, чтобы при соблюдении этих требований блюда оставались вкусными, разнообразными, привлекательными и воспроизводимыми дома. Рецепты будут апробированы с участием представителей целевых групп. В результате будет подготовлено не мене 20 видеоинструкций.
Все материалы будут бесплатно размещены в открытом доступе. Онлайн-разделом с рецептами воспользуются не менее 10 000 уникальных пользователей. В результате семьи получат знания, практические навыки, индивидуальную помощь и готовые решения для ежедневного питания. Проект поможет сделать питание дома не только более безопасным и полноценным, но и сохранить еду как часть привычной жизни, общения и удовольствия.

Цель

1. Повысить возможности детей и взрослых с дисфагией и их близких безопаснее организовывать питание дома: за 11 месяцев проекта не менее 450 человек из 5 регионов повысят знания и практические навыки благодаря обучению и индивидуальной поддержке, а не менее 10 000 человек воспользуются открытыми проверенными решениями для ежедневного питания.

Задачи

1. Повысить знания и практические навыки людей с дисфагией и их близких в области безопасной организации питания и кормления в домашних условиях.
2. Обеспечить индивидуальную поддержку людей с дисфагией и их близких при применении полученных знаний и навыков в повседневной организации питания дома.
3. Создать и сделать доступными проверенные практические решения для повседневного питания людей с дисфагией.
4. Повысить знания и практические навыки специалистов медицинских, социальных и паллиативных организаций по вопросам организации питания и сопровождения людей с дисфагией и их семей.

Обоснование социальной значимости

Целевая группа проекта — дети и взрослые с нарушением глотания (которым нужна специальная организация питания и кормления дома), и их близкие, осуществляющие повседневный уход. Это семьи, в которых живут люди после инсульта, с нейродегенеративными заболеваниями, тяжелобольные и паллиативные пациенты, пожилые люди, дети с ДЦП.
Единой статистики о числе людей с дисфагией в России нет, т.к. нарушение глотания возникает при различных заболеваниях и состояниях. Однако данные по отдельным группам показывают значительный масштаб проблемы (подробная информация и ссылки на источники — в Приложении №2). Так, дисфагия выявляется у 13% людей старше 65 лет и более чем у половины пожилых, нуждающихся в постороннем уходе; после инсульта — примерно у 65% пациентов. Высокая распространенность отмечается также при нейродегенеративных заболеваниях и тяжелых двигательных нарушениях, у детей с ДЦП — выше 90%.
Дисфагия — не только медицинская проблема. Человеку необходимо есть и пить несколько раз в день, поэтому значительная часть ее последствий становится ежедневной задачей ухода. Близким нужно понимать, как безопасно организовать кормление, какую консистенцию пищи и напитков использовать, как применять загустители и специализированное питание, что учитывать при питании через зонд или гастростому, когда идти к специалисту.
Но питание выполняет не только физиологическую функцию. Еда — часть привычного уклада жизни и один из доступных источников удовольствия, что особенно важно для человека, чьи возможности из-за тяжелого заболевания существенно ограничены. При дисфагии внимание семьи сосредоточено прежде всего на безопасности и пищевой ценности. Из-за этого рацион может становиться однообразным, а привычные блюда после измельчения теряют вид, текстуру и вкус. Поэтому перед семьей возникает еще одна задача: накормить не только безопасно и полноценно, но и сохранить еду вкусной и разнообразной.
Ошибки при организации питания могут иметь серьезные последствия. По данным исследований, наличие дисфагии существенно повышает риск аспирационной пневмонии; при ишемическом инсульте и нейрогенной дисфагии риск пневмонии возрастает почти втрое. Нарушение глотания связано с риском недостаточности питания и обезвоживания. Международный метаанализ пациентов после инсульта показал примерно четырехкратное повышение риска пневмонии и смерти при наличии дисфагии.
Отдельные программы помощи уже существуют. Например, в Московской области работают школы паллиативного пациента, где родственников и социальных работников обучают в том числе безопасному кормлению; занятия по питанию и дисфагии включаются в школы для пациентов после инсульта. Однако такая помощь обычно связана с конкретным заболеванием. В открытых источниках не найдено единой программы для семей, которая объединяла бы обучение безопасному кормлению, практическую отработку навыков, индивидуальную поддержку и доступные решения для ежедневного приготовления пищи при дисфагии.
Дополнительная сложность связана с консистенцией пищи и напитков. Международная система IDDSI предлагает единый подход к описанию их текстуры и густоты и практические способы проверки. В открытых источниках не обнаружено официального российского аналога.
В 2026 г. АНО ДПО «Внимание и забота» провела опрос людей с дисфагией, их близких и ухаживающих (см. Приложение №3). В онлайн-опросе приняли участие 81 человек. Только 30% респондентов уверенно знают, какая консистенция пищи и напитков рекомендована в их ситуации; 33% не имеют рекомендаций по консистенции, еще 19% имеют рекомендации, но не всегда понимают, как применять их дома.
Опрос также показал, что трудности связаны не только с безопасностью кормления: 44% респондентов сложно сделать пищу одновременно подходящей по консистенции и вкусной, 41% — составить разнообразное меню, 37% — понять, в каких ситуациях необходимо обратиться к специалисту. Более трети участников (37%) чувствуют себя неуверенно при организации питания.
Запросы участников напрямую соответствуют предлагаемой модели помощи: 56% нуждаются в понятных рекомендациях по консистенции пищи и напитков, 44% — в возможности задать специалисту вопросы о своей ситуации, 37% — в понимании, когда и к какому специалисту обращаться, 30% — в готовых рецептах подходящих блюд и столько же — в понятном обучении безопасному кормлению.
Таким образом, проблема целевой группы заключается не только в недостатке информации о дисфагии, а в разрыве между профессиональными рекомендациями и их ежедневным применением дома. Семье нужны понятные знания, возможность практически освоить необходимые действия и получить индивидуальную поддержку, а также готовые решения, позволяющие сделать ежедневное питание одновременно безопасным, полноценным, разнообразным и вкусным. На сокращение именно этого разрыва направлен проект.

География проекта

Москва, Самарская область, Татарстан, Владимирская область, ДНР

Целевые группы

1. Дети и взрослые с нарушением глотания (дисфагией), нуждающиеся в специальной организации питания и кормления дома, и их близкие, непосредственно осуществляющие повседневный уход.
2. Специалисты медицинских, социальных и паллиативных организаций, непосредственно участвующие в организации питания, ухода и сопровождения детей и взрослых с нарушениями глотания.