Проекты

Краткое описание

Проект направлен на обеспечение приверженного отношения к антиретровирусной терапии и снижение рисков вертикальной передачи ВИЧ для женщин старше 18 лет, живущих с ВИЧ, беременных или имеющих ребёнка до полутора лет, проживающих в городах Уфа, Стерлитамак, Салават и Нефтекамск Республики Башкортостан. Период в полтора года основан на клинических рекомендациях, обеспечивающих здоровье детей, рождённых от матерей с ВИЧ. По данным ГБУЗ РЦПБ со СПИДом и ИЗ, в этих городах проживает около 80% из более чем 11 200 ВИЧ-положительных женщин региона, а в 2026 году в Стерлитамаке и Стерлитамакском районе количество беременных с ВИЧ выросло в три раза, что делает расширение географии проекта критически необходимым. По результатам внешней оценки проекта «Позитивные мамы», проведённой совместно с Ассоциацией «Е.В.А.», 87% участниц сталкивались с трудностями, которые не могли преодолеть самостоятельно, а приверженность к лечению выросла на 35% благодаря комплексному сопровождению.
В рамках проекта предусмотрено комплексное сопровождение специалистов: психолог, социальный работник и равный консультант — женщина, имеющая личный опыт жизни с ВИЧ. Равные консультантки будут работать при СПИД-центре и его филиале в каждом из четырёх городов не менее 3 часов в день, 5 дней в неделю, на протяжении 18 месяцев. Ожидается, что услуги очного консультирования получат не менее 800 женщин. Психолог проекта обеспечит не менее 350 очных консультаций, а социальный работник- не менее 500 консультаций по вопросам оформления пособий, льгот и документов. Прямая социальная помощь станет важной частью проекта: социальный работник будет осуществлять выезды для доставки лекарственных препаратов, взятия анализов на дому, выдачи детских смесей и подгузников. Не менее 450 женщин получат услугу доставки лекарств на дом, а не менее 40 детей будут обеспечены детским питанием и подгузниками в необходимом объеме. Дистанционное консультирование равных консультантов через мессенджеры и социальную сеть Вконтакте позволит охватить не менее 600 женщин, а еженедельные видеоуроки с врачами-специалистами увидят не менее 3500 человек. Новым инструментом проекта станет образовательный курс «Молодая мама с ВИЧ», реализуемый совместно с региональным отделением Российского красного креста: 17 курсов в малых группах по 3–5 человек по программе подготовки нянь и оказания первой помощи младенцам, что позволит не менее 70 женщинам получить практические навыки ухода за ребёнком. Новизной проекта станет разработка и внедрение методики по снижению страхов повторного материнства для женщин, имеющих одного ребенка и рассматривающих возможность рождения второго, аналогов таких программ для женщин нет в регионе! Не менее 100 женщин получат индивидуальные консультации и не менее 120 примут участие в малых групповых сессиях по данной методике. Эффективность проекта будет оценена социологом посредством вводного и итогового интервью не более 30 женщин из целевой аудитории для измерения изменений в приверженности лечению.

Цель

1. Обеспечение приверженного отношения к антиретровирусной терапии и снижение рисков вертикальной передачи ВИЧ для женщин старше 18 лет, живущих с ВИЧ, беременных или имеющих ребенка до полутора лет, проживающих в городах Уфа, Стерлитамак, Салават и Нефтекамск Республики Башкортостан, имеющих сложности с лечением ВИЧ, через комплексное сопровождения группой специалистов, оказания прямой материальной и социальной помощи и внедрения методики снижения страхов повторного материнства в период реализации проекта.

Задачи

1. Организация мероприятий в очном формате комплексного сопровождения психологом, социальным работником и равным консультантом беременных женщин с ВИЧ и женщин, живущих с ВИЧ, имеющих ребёнка до 1,5 лет, проживающих в городах Уфа, Стерлитамак, Салават и Нефтекамск, имеющих сложности с лечением.
2. Организация дистанционного взаимодействия со специалистами проекта и оказания прямой материальной помощи (товары, лекарства) беременным женщинам с ВИЧ и женщинам, живущим с ВИЧ, имеющим ребёнка до 1,5 лет, проживающим в городах Уфа, Стерлитамак, Салават и Нефтекамск, имеющих сложности с лечением.
3. Внедрение методики по снижению страхов повторного материнства для женщин, живущих с ВИЧ, имеющих одного ребёнка и рассматривающих возможность рождения второго ребёнка, проживающих в городах Уфа, Стерлитамак, Салават и Нефтекамск Республики Башкортостан.

Обоснование социальной значимости

ВИЧ-инфекция остаётся сложным, неизлечимым и социально значимым заболеванием, и женщины более уязвимы перед вирусом ввиду биологических особенностей его распространения: половой путь передачи ВИЧ от мужчины к женщине делает их наиболее подверженными риску. В Республике Башкортостан, по официальным данным ГБУЗ РЦПБ со СПИДом и ИЗ на конец 2025 года, проживает более 11 200 женщин, живущих с ВИЧ. Ежегодно на учёт с диагнозом ВИЧ в республике ставится порядка 340 беременных женщин старше 18 лет, а на диспансерном наблюдении в СПИД-центре находятся не менее 2 100 женщин, воспитывающих детей до полутора лет. Около 80 % пациенток проживают в крупных городах региона — Уфе, Стерлитамаке, Салавате и Нефтекамске, которые образуют так называемый южный пояс наркотрафика. Целевую группу настоящего проекта составляют женщины старше 18 лет, живущие с ВИЧ, беременные или имеющие ребенка до полутора лет, проживающие в городах Уфа, Стерлитамак, Салават и Нефтекамск, а также их дети до полутора лет. Особую тревогу вызывает резкое ухудшение эпидемиологической ситуации в 2026 году: в Стерлитамаке и Стерлитамакском районе количество беременных женщин с ВИЧ увеличилось в три раза по сравнению с предыдущим периодом, по данным ГБУЗ РЦПБ со СПИДом, инфобюллютень июль 2026, а в Нефтекамске зафиксирован случай вертикальной передачи ВИЧ от матери ребёнку вследствие отказа женщины от антиретровирусной терапии. Эти факты подтверждают, что проблема приверженности лечению и комплексного сопровождения ВИЧ-положительных матерей приобрела критическую остроту и требует немедленного расширения географии помощи.
Для продолжения полноценной жизни и предотвращения передачи вируса ребенку женщине с ВИЧ необходимо постоянно принимать антиретровирусную терапию, однако более 29 % женщин из числа стоящих на учете и получающих лекарственное лечение не привержены к приему таблеток, имеют срывы лечения или отказы от терапии. Основные причины этого выявлены нами в ходе предыдущих проектов: отсутствие возможности оставить ребенка на время посещения врача-инфекциониста, неустойчивое финансовое положение, при котором здоровье матери отходит на второй план, психологические сложности в принятии диагноза, страхи раскрытия статуса, депрессии, прием психоактивных веществ, а также ВИЧ-отрицание и диссидентство. Отказ от лечения или его срывы ведут к риску передачи ВИЧ от матери ребенку, осложнениям здоровья женщины, риску передачи вируса третьим лицам, угрозе смерти от ВИЧ-ассоциированных заболеваний, необходимости более сложного и дорогого пожизненного лечения и формированию устойчивости вируса к лекарственным препаратам. Отдельной и крайне значимой проблемой является страх повторного материнства: по нашим наблюдениям и данным консультирования, женщины с ВИЧ крайне редко решаются на рождение второго ребёнка из-за устойчивого страха заразить малыша,из-за отсутствия достоверной информации о безопасности планирования беременности на фоне терапии, страхов. Этот страх лишает женщин права на полноценную семью и усиливает социальную изоляцию. Государственная система оказания помощи идет строго по пути клинических рекомендаций, в которых не учитываются индивидуальные жизненные ситуации, психологические факторы и социальные запросы женщин, получающих лечение ВИЧ.
Важность проекта опирается и на результаты собственной внешней оценки проекта «Позитивные мамы», проведенной в 2025–2026 годах совместно с Ассоциацией «Е.В.А.» с участием 30 ВИЧ-положительных женщин из 10 населённых пунктов Республики Башкортостан. Исследование показало, что 87 % участниц сталкивались с трудностями, которые не могли преодолеть самостоятельно, из них 53 % нуждались в предметах первой необходимости для ребёнка, 47 % испытывали сложности с принятием диагноза ВИЧ, 60 % были вынуждены скрывать диагноз от близких, а 40 % не получали достаточной поддержки из-за стигмы. В начале проекта 40 % женщин пропускали прием лекарств за последний месяц, однако по итогам комплексного сопровождения приверженность терапии повысилась на 35 %, что подтверждает эффективность модели, сочетающей работу психолога, социального работника и равного консультанта. Респондентки единодушно указали, что материальная помощь в виде детских смесей и подгузников снижает стресс и тревогу, дает ощущение поддержки и формирует доверие к системе здравоохранения. По данным исследования Ассоциации «Е.В.А.», мамы, принимающие лекарства от ВИЧ и соблюдающие все правила, не передают вирус малышу, что делает обеспечение непрерывного доступа к терапии и социальным услугам ключевым инструментом защиты здоровья детей. По состоянию на июнь 2026 года в Башкирии от ВИЧ-положительных матерей родились 6 260 детей, из них 5 382 здоровы и сняты с диспансерного наблюдения, однако случай в Нефтекамске наглядно демонстрирует, что без адресного сопровождения риск вертикальной передачи сохраняется. В отличие от предыдущего проекта, мы расширяем географию, добавляем курс няни для мам с Красным крестом, а также работаем над страхами повторного материнства.

География проекта

Города Уфа, Стерлитамак, Салават, Нефтекамск. Масштаб проекта обусловлен тем, что именно в Уфе, Стерлитамаке, Салавате и Нефтекамске сосредоточено 80% (около 9 000) всех ВИЧ-положительных женщин региона, что делает охват обоснованным и эффективным в отношении затраченных ресурсов.

Целевые группы

1. Женщины, живущие с ВИЧ, беременные или имеющие ребенка в возрасте до полутора лет, проживающие в городах Уфа, Стерлитамак, Салават и Нефтекамск Республики Башкортостан, стоящие на учете в ГБУЗ РЦПБ со СПИДом и ИЗ, имеющие трудности с приверженностью лечению и находящиеся в трудной жизненной ситуации