Проекты

Краткое описание

Как обозначил наш Президент в своём послании Федеральному Собранию « благополучие, качество жизни российских семей, а значит, и демографическая ситуация прямо зависят от положения дел в социальной сфере.» Проект нацелен на повышение качества жизни семей, воспитывающих детей с инвалидностью и инвалидов с детства, с тяжелыми множественными нарушениями. В рамках проекта будут осуществлены выезды с докторами и специалистами службы сопровождения-«семейными приемными ВОРДИ» не менее чем в 20 районов области. Врач ортопед травматолог проведет осмотр не менее 45 детей с нейромышечными заболеваниями опорно-двигательного аппарата, и выдаст медицинское заключение, которое послужит грамотно скорректировать Индивидуальную Программу Реабилитации и Абилитации для дальнейшего обеспечения качественным Техническим Средством Реабилитации (ТСР) в рамках государственных гарантий и предотвращения вторичных инвалидизаций. Неотъемлемой частью проекта станет обеспечение социального сопровождения не менее 250 семей с детьми инвалидами и инвалидами с детства, проживающих на территории Ульяновской области, нуждающихся в комплексной поддержке. Эта поддержка будет включать в себя широкий спектр вопросов, таких как юридическая помощь, разработка индивидуальных образовательных маршрутов, сопровождение в вопросах направления «здравоохранение» , подбор технических средств реабилитации и пр.Порой решение вопроса требует непосредственного участия консультанта и оценку проблемы на месте. Представителям целевой группы помимо очных консультаций будут предоставляться информационные листы с целью расширения знаний о социальных услугах, предоставляемых инвалидам и данными для последующих обращений. Встречи будут проводиться на базе Микрореабилитационных центров, которые функционируют во всех районах области и осуществляют предоставление реабилитационных услуг для детей с инвалидностью. На ряду с этим предполагается проведение просветительской работы по вопросам паллиативной помощи среди медицинского персонала больниц района, а также выявление детей, нуждающихся в паллиативной поддержке и дальнейшее их сопровождение врачом паллиативной помощи и специалистами «Семейной приемной ВОРДИ».В реализации данной задачи ключевую роль будет играть главный внештатный специалист по паллиативной помощи детям. Все дети с паллиативным статусом и ТМНР будут обеспечены противопролежневыми комплектами, предоставленными партнером проекта. По завершении проекта, при поддержке зам. Председателя Правительства Ульяновской области на Совете по делам инвалидов при Губернаторе Ульяновской области руководитель проекта демонстрирует результаты. Это позволит не только систематизировать накопленный опыт, но и разработать стратегические рекомендации для улучшения качества жизни данной категории семей в долгосрочной перспективе. Наша задача охватить как можно больше семей с детьми- инвалидами и взрослыми инвалидами с детства, которые нуждаются в представительстве своих интересов в муниципалитетах области.

Цель

1. Оказание информационно- консультационной помощи по широкому кругу вопросов в сфере инвалидности и организации социального сопровождения семей, в том числе путем проведения очного консультирования врачами узкой специализации
2. улучшение грамотности врачей районных больниц по вопросам паллиативной помощи, как следствие - выявление детей, нуждающихся в установлении паллиативного статуса

Задачи

1. 1. Оказать сопровождение семьям, воспитывающих детей-инвалидов и взрослых с инвалидностью, нуждающихся в представительстве своих интересов по всем интересующим вопросам, через цифровую платформу СРМ "Семейных приемных ВОРДИ"
2. 2. Обеспечить правильный подбор необходимых ТСР и других реабилитационных возможностей детей-инвалидов через проведение выездных консультаций детским врачом-ортопедом, специалистом по подбору ТСР, специалистом по правовой помощи.
3. 3. Повысить уровень знаний медицинского персонала муниципальных образований Ульяновской области в вопросах паллиативной помощи и благодаря этому, выявить пациентов, которым необходимо оформление паллиативного статуса

Обоснование социальной значимости

На территории Ульяновкой проживает 6812 детей с инвалидностью, из них 2 399 семей с детьми-инвалидами и инвалидами 1 группы с детства, нуждающиеся в представительстве своих интересов в 23 муниципалитетах области (данные Росстата https://docs.yandex.ru/docs/view?url=ya-browser%3A%2F%2F4DT1uXEPRrJRXlUFoewruLZ2KExSamVnpRFWfKZtgTsykK6ePeOLWJCVCfRTzmumKxSv_nEd-Rw8q01XP8UfkoKP_bGsJXvficxAEu_9QavSLPlZKANLwtiApYbvMsKb3f3_Wn70fDuSzGt7H2eImA%3D%3D%3Fsign%3Do7uZVFyUEeHgU0VbWWcXfwedvEfdpfXTXyl9eHP6aPc%3D&name=pi_1.3_2025.xlsx) Из 2 399 семей, 706 семей обращались за сопровождением в "Семейные приемные ВОРДИ" (СП), которые работают в Ульяновске с 2020 года. За это время работы, в СП поступило 5 478 обращений, из которых 3 620 районных обращений, это показывает востребованность и актуальность сопровождения семьи через "Семейных приемных ВОРДИ". Почти 50% от общего количества обращений из муниципалитетов-это обращения по направлению "технические средства реабилитации" (ТСР). Семьи обращаются за помощью в получении качественных ТСР и мы столкнулись с тем, что изначально семья не может получить профессиональное заключение ортопеда для дальнейшего обозначения необходимых ТСР в Индивидуальной программе реабилитации и абилитации инвалида (ИПРА) и приобретении его как конечный результат. Кроме этого, нужно понимать, что детей с тяжелыми нарушениями опорно-двигательного аппарата перевозить куда-либо очень тяжело. Поэтому в рамках реализации проекта мы выезжаем в районы области с доктором и специалистом по подбору ТСР, чтобы семьи, в составе которых дети с нейромышечными заболеваниями опорно-двигательного аппарата получили полный осмотр ортопеда, медицинское заключение с рекомендациями необходимых ТСР и рекомендации от специалиста по индивидуальному подбору ТСР. Всем известна нехватка узких специалистов в удаленных от города районах https://rostov.aif.ru/society/persona/zamanit-vracha-v-derevnyu-kak-privlech-medikov-v-malye-goroda-i-syola?ysclid=muqztbtp9j602527000 и нужно отметить, что в районных больницах врачи не обращают внимания на установление паллиативного статуса ребенку с тяжелыми множественными нарушениями, учитывая что отделение паллиативной помощи находится только в городе https://mz73.gosuslugi.ru/news/zabota-bez-granicz-palliativnoe-otdelenie-dgkb-ulyanovska-tri-goda-pomoshhi-detyam/?ysclid=mur0qjfz9499236599 Именно исходя из этого, в проект привлечен главный внештатный врач паллиативной помощи детям, который проведет ряд просветительских встреч по вопросам паллиативной помощи среди медицинского персонала муниципальных образований Ульяновской области, а также выявим детей, нуждающихся в паллиативной поддержке. После этого планируется их сопровождение врачом паллиативной помощи и специалистами «Семейной приемной ВОРДИ». Таким образом мы охватим самую уязвимую категорию - семью, в составе которой ребенок с тяжелыми множественными нарушениями, в том числе установленным паллиативным статусом. Уход за ребёнком с паллиативным статусом действительно может быть очень тяжёлым — и физически, и эмоционально, и для всей семьи в целом. https://mayak.help/news/foster-family/?ysclid=muvecc7t4696683484 Но важно сразу разделить два момента: сама по себе задача сложна, но при грамотной поддержке и обучении многие из этих трудностей можно смягчить, а иногда и превратить в опору. В рамках проекта все детки с тяжелыми патологиями будут обеспечены комплектами противопролежневыми. В команду проекта входит координатор направления "паллиативная помощь" РО ВОРДИ Ульяновской области, она обеспечит грамотное сопровождение семьи по принципу "от равного к равному". Специалистом по правовой помощи "Семейных приемных ВОРДИ" будет оказано сопровождение для всех семей, кто обратится по вопросам правового характера, с которыми семьи боялись обращаться в местные инстанции, объясняя это тем, что "Никто помочь не сможет, а осуждать будет каждый". Во время консультаций мы оказываем ещё и психологическую поддержку данным семьям, приводя примеры из личного опыта. Эта взаимопомощь особенно необходима, так как идет поддержка от равного к равному. Региональным отделением ВОРДИ заключено межведомственное соглашение со всеми заинтересованными структурами, что позволяет сопровождать семью в непрерывном режиме по средством обращения «в одно окно». Наша задача охватить как можно больше семей с детьми- инвалидами и взрослыми инвалидами с детства, которые нуждаются в представительстве своих интересов в муниципалитетах области.

География проекта

География проекта: город Ульяновск и 20 районов области 1.Базарносызганский, 2. Барышский, 3. Вешкаймский, 4. Инзенский, 5. Карсунский, 6.Кузоватовский, 7. Майнский, 8. Николаевский, 9 Новомалыклинский, 10 Новоспасский, 11 Павловский, 12 Радищевский, 13. Старокулаткинский, 14. Старомайнский, 15. Сурский, 16 Тереньгульский, 17 Сенгилеевский, 18 Ульяновский, 19 Цильнинский, 20 город Новоульяновск.

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей-инвалидов и взрослых с инвалидностью, нуждающихся в представительстве своих интересов
2. дети- инвалиды с нейромышечными заболеваниями опорно-двигательного аппарата,
3. медицинские работники больниц из районов Ульяновской области