Проекты

Краткое описание

Проект «Тренировочная квартира для подростков и молодых взрослых с РАС» направлен на формирование социально-бытовых и коммуникативных навыков у подростков и молодых взрослых с расстройствами аутистического спектра (РАС), необходимых для более самостоятельной повседневной жизни и взаимодействия с окружающими. В течение 9 месяцев 12 подростков и молодых взрослых с РАС будут проходить индивидуальные и групповые занятия в Тренировочной квартире не менее двух раз в неделю. Занятия включают три основных блока: развитие навыков планирования дня (ведение дневников и ежедневников, работа с календарем и др.); развитие навыков выполнения домашних обязанностей и самообслуживания (приготовление еды, мытье посуды, использование электроприборов, уборка квартиры, организация досуга и др.); развитие навыков коммуникации и поведения в обществе (передвижение по улице, совершение покупок, использование денег и телефона, обращение за помощью). Методическая работа выстроена согласно Клиническим рекомендациям по РАС и с опорой на методы и технологии с доказанной эффективностью и осуществляется командой поведенческих специалистов в условиях, приближенных к естественным. В процессе реализации проекта будет апробирован новый формат поддержки для молодых взрослых с РАС с выраженным дефицитом навыков и проблемным поведением. С помощью диагностики для каждого участника будет определена интенсивность сопровождения и необходимый формат обучения (индивидуальный или групповой). В зависимости от потребностей участника будет применяться подход ПФА/ТОН (метод Хенли) или обучающие методы ПАП (поведенческие цепочки, шейпинг, видеомоделирование) и процедуры реляционного обучения для формирования бытовых навыков. По итогам внедрения будут описаны методы и структура методической работы и составлено методическое пособие, которое будет размещено на сайте для тиражирования практики. За период реализации проекта пройдет не менее 1462 часов индивидуальных и групповых занятий, 30 индивидуальных консультаций с психологом, а также консультации для родителей. В результате 12 подростков и молодых взрослых с РАС, в том числе участники с выраженным дефицитом навыков и сложным поведением, повысят уровень социально-бытовых и коммуникативных навыков, освоят более самостоятельное выполнение повседневных задач и снизят необходимый объем помощи взрослого.

Цель

1. Содействие увеличению уровня самостоятельности и психологического благополучия 12 подростков и молодых взрослых с РАС в возрасте от 16 до 35 лет через формирование социально-бытовых и коммуникативных навыков с учетом индивидуальных потребностей, особенностей поведения и необходимого уровня поддержки

Задачи

1. Повысить уровень развития социально-бытовых и коммуникативных навыков, а также увеличить самостоятельность в повседневной жизни у подростков и молодых взрослых с РАС, в том числе с выраженным дефицитом навыков и сложными формами поведения
2. Способствовать переносу сформированных социально-бытовых и коммуникативных навыков из учебной среды в домашнюю и общественную с помощью организации социокультурных мероприятий и консультирования родителей (законных представителей)
3. Обеспечить методическое и информационное сопровождение проекта через формирование индивидуального профиля самостоятельности, разработку маршрута обучения с учётом поведенческих особенностей участников
4. Разработать и описать модель обучения в тренировочной квартире для подростков и молодых взрослых с РАС, подготовить методическое пособие по организации и проведению занятий и тиражирование практики

Обоснование социальной значимости

В 2023 году в Краснодарском крае диагноз РАС зарегистрирован в 2376 случаях (18,92 на 10 тысяч детского населения) [2]. Число подростков 15–17 лет с РАС, наблюдающихся у врачей-психиатров, составило 434 (18,7%), а впервые РАС установлено 170 несовершеннолетним, из них 14 подросткам 15–17 лет [2]. По данным Росстата, в РФ в 2024 году зарегистрировано 76,1 тыс. детей и 5,06 тыс. взрослых с РАС [1]. По данным Минздрава Краснодарского края, на конец 2021 года в крае наблюдались 2076 человек с РАС, из них 112 взрослых и 320 подростков 15–17 лет [3]. В ККБОО «Открытая среда» на попечении находится 180 семей, в каждой из которых есть подросток или молодой взрослый с РАС. Многие подростки и взрослые с расстройствами аутистического спектра сталкиваются с трудностями в освоении навыков, необходимых для независимой жизни. В частности, это касается умений, требующихся для эффективного ведения домашних дел, трудовой деятельности и участия в общественных событиях [4]. Также люди с расстройством аутистического спектра могут испытывать трудности с обобщением повседневных навыков в различных жизненных контекстах. Причиной этого может быть то, что эти навыки не могут быть усвоены через опыт общения с родителями или обучением дома, и часто становятся целью обучения в рамках индивидуальных образовательных программ [5]. Согласно опросу родителей молодых взрослых с РАС (см. Исследование_2023-1) подопечных ККБОО «Открытая среда» в 2023 году, 37% (17 человек) считают, что социально-бытовых навыков недостаточно для самостоятельной жизни, 50% (23 человека) предполагают, что обучение социально-бытовым навыкам облегчило бы жизнь уже сейчас, 80,4% (37 человек) выражают высокую заинтересованность участием в проекте и готовность принять участие при появлении такой возможности и мест для обучения. В 2024 году министерство труда и социального развития Краснодарского края выпустило приказ «Об организации сопровождаемого проживания инвалидов в Краснодарском крае», утвердив порядок предоставления услуг и мероприятий в рамках сопровождаемого проживания. Приказ закрепляет организацию учебного сопровождаемого проживания в учебных (тренировочных) квартирах и реализацию мероприятий по социальной реабилитации для достижения максимально возможной автономности людей с инвалидностью. Особенная ситуация складывается в семьях подростков и молодых взрослых с выраженным дефицитом навыков, агрессивным и самоагрессивным поведением. Эти особенности часто выступают препятствием для включения молодых взрослых с РАС в другие программы помощи, и увеличивают зависимость от родителей. Квалифицированная поддержка часто недоступна семье из-за недостатка обученного персонала и цены на эти услуги. Такая ситуация создает социальную изоляцию семьи, снижает психологические ресурсы родителей. В Краснодарском крае недостаточно организаций, реализующих проекты, направленные на увеличение самостоятельности аутичных взрослых с выраженным дефицитом навыков и опасным поведением. По данным устного интервью ККБОО «Открытая среда», семьи подростков и молодых взрослых с РАС из-за дефицита навыков и сложного и опасного поведения ограничены в передвижении на общественном транспорте, посещении общественных мест и в выходе из дома. Исследование среди подопечных организации подтверждает интенсивность и разнообразие видов проблемного поведения. Только у 28% опрошенных никогда не возникает угроза безопасности окружающих или самого человека с РАС во время проблемного поведения (см. Исследование 2024). Именно поэтому проект будет разрабатывать программу включения ребят с дефицитом навыков в обучение в тренировочной квартире. Проект поможет молодым взрослым стать более самостоятельными и менее зависимыми от родителей, повысит способность родителей справляться с нежелательным поведением, снизит социальную изоляцию.
1. Новостная статья "Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма" - https://fgou-vunmc.ru/news/2026/14995/vsemirnyj-den-rasprostraneniya-informacii-o-probleme-autizma/?utm_source=chatgpt.com
2. Доклад главного внештатного специалиста психиатра министерства здравоохранения Краснодарского края Васяниной Ю. Ш. на Панельной дискуссии. Сопровождаемое проживание. (см. материалы)
3. Пирожникова А.М. Сколько в Краснодарском крае детей и взрослых с аутизмом? Спросили в Минздраве [Электронный ресурс]. URL: https://93.ru/text/health/2022/05/24/71354270/
4. Bennett, Kyle & Dukes, Charles. (2013). A Systematic Review of Teaching Daily Living Skills to Adolescents and Adults with Autism Spectrum Disorder. Review Journal of Autism and Developmental Disorders. 1. 10.1007/s40489-013-0004-3.
5. Spriggs, A.D., Ayres, K.M., Trump, C., Taylor, C. (2017). Building Programs Focused on Daily Living and Adult Independence. In: Chiang, HM. (eds) Curricula for Teaching Students with Autism Spectrum Disorder. Autism and Child Psychopathology Series. Springer, Cham. https://doi.org/10.1007/978-3-319-69983-7_9.

География проекта

город Краснодар

Целевые группы

1. подростки и молодые взрослые с расстройствами аутистического спектра в возрасте от 16 до 35 лет, в том числе с большим дефицитом навыков и сложным поведением, проживающие в г. Краснодар в семьях с родителями