Проекты

Краткое описание

Проект «Рядом с первых лет» даёт 20 семьям города Кемерово, воспитывающим детей 1,5–5 лет с расстройствами аутистического спектра и другими нарушениями развития, программу ранней помощи на базе центра АНО «Твой ресурс» на улице Юрия Смирнова, 55. Работа с каждой семьёй строится по одной схеме. На входе куратор программы проводит функциональную оценку навыков ребёнка по протоколу VB-MAPP и составляет индивидуальную программу. Дальше ребёнок занимается со специалистами: прикладной анализ поведения, сенсомоторная интеграция, развитие речи, адаптивная физическая культура, альтернативная коммуникация — 100 часов за время проекта. Параллельно родителя обучают приёмам ранней помощи и выдают программу домашних занятий, а владение приёмами проверяют по чек-листу наблюдения: специалист смотрит, как родитель сам ведёт занятие с ребёнком. Через восемь-девять месяцев проводится повторная оценка навыков. Ключевая идея проекта в том, что часы специалиста — это оценка, обучение и контроль, а сама ежедневная работа идёт дома руками родителя. Поэтому вторая половина программы — родительская: группы взаимопомощи, индивидуальная психологическая поддержка и сопровождение семьи координатором. Специалисты центра проходят повышение квалификации и работают под супервизией методического руководителя. Целевая группа выбрана из опыта организации. АНО «Твой ресурс» ведёт ресурсный класс для детей с РАС в МБОУ «СОШ № 49», готовит детей к школе, обучает педагогов и владеет инструментами функциональной оценки: по протоколу AFLS оценка проведена в выборке 110 учащихся с ОВЗ по 43 показателям, по VB-MAPP — с двумя замерами за учебный год. Организация видит, с какими дефицитами дети приходят к семи годам, и достраивает начало маршрута — возраст, в котором эти дефициты ещё можно не допустить. Ожидаемые результаты: 20 детей получат раннюю помощь по индивидуальным программам, у 16 будет зафиксирована положительная динамика по повторной функциональной оценке; 20 родителей пройдут обучение приёмам ранней помощи, 16 подтвердят владение ими по чек-листу наблюдения, 18 станут постоянными участниками групп взаимопомощи; 3 специалиста повысят квалификацию по методам ранней помощи, 5 специалистов будут работать под супервизией методического руководителя.

Цель

1. За 12 месяцев обеспечить 20 семьям города Кемерово, воспитывающим детей 1,5–5 лет с расстройствами аутистического спектра и другими нарушениями развития, регулярную раннюю помощь, при которой ребёнок занимается по индивидуальной программе, построенной на функциональной оценке навыков, а родитель владеет приёмами и продолжает работу с ребёнком дома.

Задачи

1. Обеспечить семьям вход в программу ранней помощи: информирование о наборе, приём обращений, входную встречу с семьёй и маршрутизацию ребёнка к специалистам центра.
2. Провести функциональную оценку навыков каждого ребёнка на входе в программу, построить по её результатам индивидуальную программу занятий и повторить оценку через восемь-девять месяцев для фиксации динамики.
3. Обеспечить детям регулярные занятия специалистов по индивидуальным программам — прикладной анализ поведения, сенсомоторная интеграция, адаптивная физическая культура, развитие речи и альтернативная коммуникация.
4. Обучить родителей приёмам ранней помощи с последующей проверкой владения приёмами по чек-листу наблюдения и выдачей каждой семье программы домашних занятий с ребёнком.
5. Организовать для родителей группы взаимопомощи и индивидуальную психологическую поддержку, чтобы семья не оставалась один на один с задачей.
6. Повысить квалификацию специалистов центра по методам ранней помощи и обеспечить супервизию их работы методическим руководителем проекта.
7. Обеспечить информационное сопровождение проекта: рассказать семьям города о возможности получить раннюю помощь и показать ход и результаты работы.

Обоснование социальной значимости

Проект адресован семьям города Кемерово, воспитывающим детей 1,5–5 лет с расстройствами аутистического спектра и другими нарушениями развития. Официальные данные предоставлены ГАУЗ «Кузбасская областная детская клиническая больница имени Ю. А. Атаманова» по форме федерального статистического наблюдения, строка «Детский аутизм, атипичный аутизм» (код F84.0-1 по МКБ-10), письмо исх. № 3560 от 02.10.2026. На конец 2025 года в Кемерове под диспансерным наблюдением состоят 368 детей, 90 процентов из них — дети до 14 лет. Только за 2025 год под наблюдение в городе взяты 82 ребёнка, из них 71 — с впервые в жизни установленным диагнозом; это почти пятая часть от числа всех состоящих под наблюдением. На Кемерово приходится треть детей с этим диагнозом, состоящих под наблюдением в Кузбассе (368 из 1 092), но почти половина впервые выявленных по области случаев (71 из 152). Иначе говоря, за один год в городе появилась 71 семья, которая только что услышала диагноз и должна понять, с чего начинать. 20 семей проекта составляют 28 процентов этого годового потока. Детей 1,5–5 лет форма статистического наблюдения отдельно не выделяет. В каждой такой семье участников двое: ребёнок, которому нужна регулярная работа со специалистом, и родитель, от которого зависит, что происходит с ребёнком в остальные дни недели. Проблема этих семей не в отсутствии диагноза, а в разрыве между диагнозом и началом систематической работы. По многолетнему опыту работы АНО «Твой ресурс» с семьями, проходящими длительный путь первичной диагностики, установление диагноза в регионе часто происходит в возрасте трёх-четырёх лет, и наиболее результативный период вмешательства остаётся без специализированной поддержки. Всемирная организация здравоохранения указывает, что своевременная научно обоснованная помощь в раннем возрасте способствует улучшению способности детей с аутизмом общаться и взаимодействовать с окружающими. Дальше семья упирается в три препятствия. Первое: ребёнку назначают занятия, но никто не измеряет, с какого уровня навыков они начинаются и что изменилось через полгода, поэтому программа строится вообще, а не под конкретного ребёнка. Второе: два занятия в неделю не меняют развитие, если дома работа не продолжается, а родителя приёмам ранней помощи никто не учит — ему передают рекомендации, а не навык. Третье: родитель остаётся с этим один. Опрос родителей, проведённый АНО «Твой ресурс» в 2026 году (49 ответов), подтверждает эту картину: у 25 из 49 семей от первых тревог до регулярных занятий прошло больше полугода или занятий нет до сих пор; 44 из 49 родителей не занимаются с ребёнком дома или не уверены, что делают это правильно, 17 рекомендаций не получали вовсе; среди препятствий — дорогие занятия (24 ответа), долгое ожидание диагноза (15), совет врача подождать (14). АНО «Твой ресурс» применяет функциональную оценку навыков и схему двух замеров: по методике VB-MAPP оценены обучающиеся ресурсного класса на базе МБОУ «СОШ № 49» — входной замер в сентябре 2025 года, контрольный в мае 2026 года; рост зафиксирован у всех детей по всем тринадцати группам навыков, средний прирост суммарного балла составил 18,25 (справка от 18.09.2026 исх. № 28/09). По протоколу The AFLS (модуль «Школа») оценка проведена в выборке 110 учащихся с ОВЗ школ № 16 и № 52 по 43 показателям с входным и контрольным замерами; положительная динамика зафиксирована по всем 43 показателям (справка от 18.09.2026 исх. № 29/09). Участвовать в бесплатной программе, где специалисты занимаются с ребёнком и учат родителей, хотели бы 48 из 49 опрошенных, в том числе все 25 семей Кемерова с детьми 1,5–5 лет — больше, чем мест в проекте. В городе с 2004 года работает КГОО «Интеграция» — поставщик социальных услуг для детей и взрослых с расстройствами аутистического спектра; её центр «Солнышко» на проспекте Ленинградском, 23А принимает детей от 1 года до 14 лет, с ними работают дефектологи, логопед, психолог, педагоги, тренер адаптивной физической культуры. Проект эту работу не дублирует, а дополняет. Его основной метод — прикладной анализ поведения: занятия ведут специалисты по прикладному анализу поведения под супервизией, программа каждого ребёнка строится на функциональной оценке навыков с двумя замерами. Родитель сам обучается приёмам, владение ими проверяется по чек-листу. Помощь семьям бесплатна, а центр расположен на другом берегу Томи. Проект расширяет доступность помощи именно в сегменте раннего вмешательства и достраивает непрерывный маршрут от раннего возраста до школьного обучения: АНО «Твой ресурс» уже держит вторую половину этого маршрута — подготовку к школе и ресурсный класс — и видит результат отсутствия ранней работы, когда к семи годам ребёнок приходит с дефицитами, которых могло не быть. Если разрыв не закрывать, он воспроизводится: упущенное в раннем возрасте догоняется годами занятий, часть детей не может войти в ресурсный класс и остаётся вне образования, нагрузка ложится на семью, а затем на школу и систему социальной защиты.

География проекта

Кемеровская область — Кузбасс, г. Кемерово. Реализация осуществляется на базе центра комплексной помощи АНО «Твой ресурс» (ул. Юрия Смирнова, 55). Площадка позволяет проводить полный цикл мероприятий: функциональную оценку навыков ребёнка, индивидуальные и групповые занятия, обучение родителей методам ранней помощи, встречи родительских групп и обучение специалистов. Целевая группа проекта — семьи, проживающие в городе Кемерово. Выбор локации обусловлен требованием регулярности и системности помощи — критическим условием её эффективности в раннем возрасте. Территориальная доступность центра делает возможным устойчивое участие семей на протяжении всего срока проекта. Актуальность подтверждается официальными данными ГАУЗ «КОДКБ им. Ю. А. Атаманова»: на конец 2025 года в Кемерове под диспансерным наблюдением с диагнозом «детский аутизм, атипичный аутизм» состоят 368 детей, за 2025 год диагноз впервые установлен 71 ребёнку — почти половина всех впервые выявленных случаев по Кузбассу.

Целевые группы

1. Семьи города Кемерово, воспитывающие детей 1,5–5 лет с расстройствами аутистического спектра и другими нарушениями развития (инвалидность или заключение ПМПК), готовые заниматься с ребёнком дома.