Семейные интенсивы Антон тут рядом - часть большой программы фонда "Ресурсный центр", охватывающей все сферы жизни семей, воспитывающих детей с РАС (от диагностики и до маршрутизации в системе образования и трудоустройства).
Семейные интенсивы -- это комплекс занятий для детей и подростков, нацеленных в первую очередь на компенсацию дефицитов, связанных с РАС (социальное взаимодействие и коммуникация, проявление т.н. "нежелательного поведения", и других аспектов, влияющих на общий процесс развития ребенка и на включение его в необходимые жизненные процессы).
Это самый прикладной и конкретный формат фонда, в котором в соответствии с современными стандартами терапии РАС, дети получают поддержку благодаря инструментам с доказанной эффективностью, таким как - АВА -терапия (прикладной анализ поведения) - для работы с формированием конкретных навыков поведения; - Альтернативная дополнительная коммуникация (система PECS) -для формирования системы взаимодействия для тех детей, кто не использует реч; - Адаптивная физическая культура и сенсорная интеграция - для тех, чья сенсорная и проприоцептивная система требует поддержки и развития.
Методики и инструменты, использующиеся в рамках проекта -- согласно международным стандартам -- основа доказательной терапии РАС. Наиболее эффективные, но в то же время и дорогостоящие, требующие высокой квалификации специалистов.
Благотворительный формат проекта и его эффективность, активная поддержка семьи в целом и дальнейшую маршрутизацию после выпуска из программы -- делает проект крайне востребованным на территории Санкт-Петербурга и уникальным для благотворительных сервисов в России.
Цель
Своевременная и эффективная абилитация детей с РАС
Задачи
Создание условий для своевременного получения детьми абилитационных услуг в области компенсации дефицитов коммуникации и социального взаимодействия
Обучение родителей инструментам поддержки ребенка в условиях обычной жизни и в процессе взросления ребенка
Создание условий для интеграции детей с РАС в среду сверстников и включение их в культурную, образовательную и досуговую инфраструктуру города
Обоснование социальной значимости
Детализация по ЦА 1 (ДЕТИ): Дети в возрасте от 4 до 13 лет, воспитывающиеся в кровных семьях, имеющие явные дефициты в области коммуникации (ограниченно или неиспользующие речь, испытывающие сложности с выполнением и формулированием просьб, и сложности с пониманием обращенной речи), социального взаимодействия (не ведущие совместной деятельности), возможно, проявляющие признаки агрессивного или аутоагрессивного поведения, чаще всего, с несформированными бытовыми навыками (от самостоятельного хождения в туалет и одевания до передвижения в городе), имеющие когнитивные нарушения. Потребности: В широком смысле главная потребность детей с РАС-- эффективная абилитация: проведение индивидуальны занятий, направленных на компенсацию дефицитов каждого конкретного ребенка. В зависимости от проявлений РАС это может быть -обучение функциональной коммуникации, партнерскому поведению и взаимодействию, игровой или учебной деятельности. При этом 2 самых часто встречающихся запроса - коррекция "нежелательного" поведения (агрессия и аутоагрессия, пикацизм или пищевая избирательность) и обучение базовым социально-бытовым навыкам (просьбы, самостоятельное одевание и походы в туалет, прием пищи).
Детализация по ЦА 2 (РОДИТЕЛИ): Родители и ближайшее социальное окружение детей с РАС (мамы, папы, бабушки, дедушки и ближайшие родственники, живущие с детьми вместе). Возраст ЦГ вариативен, в среднем пределах диапазона от 24 до 65 лет. Наиболее часто встречающиеся проблемы: - Растерянность и не понимание, как и какими методами помочь ребенку; - Дороговизна и всвязи с этим недоступность эффективных и своевременных стратегий поддержки; - Выгорание и отсутствие ресурса для счастливой и полноценной жизни в новых условиях необходимости постоянной заботы о ребенке с ментальной инвалидностью. Потребности: Забота и поддержка, сохранение и восстановление ресурса, который иссякает из-за непрерывной нагрузки, связанной с воспитанием ребенка с ментальной инвалидностью; Доступ к понятным и эффективным методикам, меняющим качество жизни как ребенка так и семьи; Ориентация и поддержка в дальнейшем воспитании и поддержке ребенка с ментальной инвалидностью.
Методы получения информации и подтверждения актуальности запроса ЦА: 1) Перед запуском детского направления в 2020 году фонд провел масштабное социологическое исследование, включающее в себя исследование социального маршрута семей, воспитывающих детей с РАС в Санкт-Петербурге и основных сложностей, с которыми сталкиваются дети и их семьи. (Глубинное интервью более чем 100 семей, специалистов в области образования и медицины)7 2) С 2022 года в фонде существует консультационная служба, помогающая семьям с детьми в решении ключевых задач, связанных с диагнозом ребенка. Служба формирует представление о наиболее часто встречающихся проблемах и запросах семей на те или иные услуги. (более 600 семей ежегодно) 3) С 2023 года фонд регулярно проводит анкетирование родителей детей с РАС для выявления основных трудностей. в настоящий момент анкет уже более 7000, что также позволяет сформировать предоставление о потребностях.
География проекта
Санкт-Петербург
Целевые группы
Дети с ментальной инвалидностью. (В частности, с расстройствами аутистического спектра)
Родители детей с ментальной инвалидностью ( в частности, с расстройствами аутистического спектра)