http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink

Статус проекта: проект не получил поддержку

Украшения бывают необходимы - информационные браслеты для детей с диагнозом ЕЖ и СГЛОС, принимающих антикоагулянты.

  • Конкурс Второй конкурс 2021
  • Грантовое направление Охрана здоровья граждан, пропаганда здорового образа жизни
  • Номер заявки 21-2-017482
  • Дата подачи 3/15/2021
  • Запрашиваемая сумма 2 080 319.00
  • Cофинансирование 451 550.00
  • Общая сумма расходов на реализацию проекта  2 531 869.00
  • Сроки реализации 7/31/2021 - 3/30/2022
  • Организация АВТОНОМНАЯ НЕКОММЕРЧЕСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ЦЕНТР ИННОВАЦИОННЫХ СОЦИАЛЬНЫХ УСЛУГ "КАРДИОМАМА.РУ"
  • ИНН 7814773718
  • ОГРН 1207800033737

Краткое описание

Проект "Украшения бывают необходимы" направлен на профилактику несвоевременной и неправильно оказанной первой медицинской помощи детям с критическими врожденными пороками сердца, при которых необходимо регулярно принимать антикоагулянты.
Идея проекта появилась из запроса родительского сообщества кардиомам Halfheart (половинка сердца) в обеспечении безопасности их детей в отсутствии родителей и при различных чрезвычайных ситуациях.
Прием непрямых антикоагулянтов строго необходим для жизни детей с диагнозом СГЛОС и ЕЖ, но при этом может нанести непоправимый вред в том случае, если врачи, оказывающие первую помощь, не будут знать о том, что пациенты их принимают.
Важнейшим пунктом в распространении информации о данных браслетах является проведение информационной кампании для врачей скорой помощи и работников образовательных учреждений школьного и дошкольного звена о том, что надо проверять запястья для обнаружения этих браслетов.
В рамках проекта запланирована комплексная системная информационная кампания в городе Санкт-Петербург.
В качестве основных инструментов данной информационной кампании предполагаются следующие:
- Организовать и провести Круглый стол по объединению медицинского, образовательного и родительского сообщества и некоммерческого сектора обеспечивающих поддержку детям с ОВЗ на тему "Внедрение и развитие культуры медицинских браслетов",
– Изготовление и распространение среди детей принимающих антикоагулянты – медицинских браслетов с соответствующей информацией.
- Распространение информации о медицинских браслетах в организациях, связанных с оказанием скорой медицинской помощи и образовательных учреждениях, путем проведения информационных встреч.
– Производство и распространение социальных видеороликов;
– Распространение информации в виде социальной рекламы на наружных носителях в Санкт-Петербурге
- Взаимодействие с некоммерческим сектором по дальнейшему развитию проекта.
По итогам информационной кампании члены семьи, где дети с критическими врожденными пороками сердца принимают антикоагулянты, смогут избавиться от чувства страха и безысходности, когда ребенок не находится под их присмотром.

Цель

  1. Профилактика несвоевременной медицинской помощи детям с диагнозом критические врожденные пороки сердца, такие как ЕЖ и СГЛОС, принимающих антикоагулянты, путем повышения информирования населения о внедрении системы медицинских браслетов.

Задачи

  1. Обеспечить детей с ВПС СГЛОС и ЕЖ, принимающих антикоагулянты, бесплатными медицинскими браслетами.
  2. Организовать социально-информационную Кампанию проекта для населения Санкт-Петербурга, в том числе дошкольного, школьного, медицинского сообщества.

Обоснование социальной значимости

Врожденные пороки сердца (ВПС) составляют 30 % среди всех врожденных пороков развития и встречаются у 0,7–1,7 % новорожденных детей. В структуре ВПС частота встречаемости единственного желудочка сердца (ЕЖС) составляет 2,5% среди всех ВПС и 5,5% среди критических врожденных пороков сердца и в течение первого года жизни без лечения смертность составляет 75%, а к 10 годам – до 90% детей. Единственный желудочек сердца является врожденным пороком, в который входит комплекс анатомических нарушений, требующий последовательных стадий гемодинамической коррекции.
Еще один порок, который находится в пятерке наиболее распространенных врожденных пороков сердца (ВПС) - это синдром гипоплазии левых отделов сердца (СГЛОС). В структуре ВПС частота встречаемости составляет 1,4 - 3,8% среди всех врожденных пороков сердца и 16% среди критических врожденных пороков сердца. Это самый сложный из врождённых пороков сердца и естественное течение порока крайне неблагоприятное. Смертность в течение первой недели составляет 70%, в течение первого месяца жизни 90%, к 6 месяцам - почти 100%.
Еще совсем недавно эти пороки был смертельными абсолютно во всех случаях. Ребенок погибал и никакой хирургической помощи ему оказать было невозможно.
Сегодня дело обстоит иначе и, если все сделано вовремя и правильно, то есть хорошие шансы его спасти. Именно спасти, т.к. сразу после рождения время его жизни отсчитывает не месяцы и дни — а часы, и даже минуты. Лечение ЕЖ и СГЛОСС, как правило, выполняется через стандартный хирургический доступ в условиях искусственного кровообращения на остановленном сердце в несколько этапов. Большинству пациентов после операций назначаются антикоагулянты (варфарин, маркумар и т.д.), которые способствуют более медленному свертыванию крови и препятствуют образованию тромбов. Однако, прием антикоагулянтов может сопровождаться рядом осложнений, среди которых чаще всего встречаются геморрагические осложнения.
Существует ряд симптомов, при проявлении которых, детям принимающим антикоагулянты, необходима срочная медицинская помощь, а именно кровотечение из носа, длительные кровотечения из мелких ран и порезов; появление одышки, сердцебиения, боли в груди; головокружение, затруднение речи; нарушение зрения; онемение или нарушение движений одной либо нескольких конечностей; резкое похолодание, боль в конечностях; отеки нижних конечностей; боли в животе; легко возникающие без видимой причины синяки и припухлости на теле.
У нормотипичных детей на эти симптомы редко обращают внимание, поскольку дети всегда получают гематомы, они могут устать или у них просто болит живот, а в случае с ребенком с ЕЖ и СГЛОС игнорирование этих симптомов может привести к летальному исходу.
Врожденные пороки сердца можно рассматривать как «скрытую» проблему, так как этот диагноз невозможно определить, просто посмотрев на ребенка.
Идея проекта "Украшения бывают необходимы" состоит в том, чтобы вместо того, чтобы просто видеть симптомы и пытаться исключить недомогание у ребенка с браслетом у медицинских работников будет быстрый способ узнать, что может быть не так или что им нужно проверить, а у школьного персонала сигнал вызвать врача, ведь при своевременном обнаружении медицинского браслета можно спасти ребенку с диагнозом ВПС ЕЖ, СГЛОС жизнь.

География проекта

Санкт-Петербург

Целевые группы

  1. Дети с диагнозом ЕЖ и СГЛОС, принимающие антикоагулянты от 3х до 15 лет.
  2. Персонал дошкольных, общеобразовательных и медицинских учреждений на территории Санкт-Петербурга.

Контактная информация

г Санкт-Петербург, Комендантский пр-кт, д 66, кв 384