Проекты

Краткое описание

В рамках реализации проекта будет оказана психолого-педагогическая помощь семьям, воспитывающим детей с аутизмом в возрасте до 4-х. Программа помощи семье будет состоять из 4 направлений – индивидуальная работа специалистов с ребенком, обучение родителей, социальная передышка для родителей и инклюзивные мероприятия, способствующие социализации детей.

1 направление работы с ребенком основано на важных элементах доказательной практики для дошкольников (National research council, 2001). Основной задачей в работе специалистов с ребенком является нивелирование основных дефицитов аутизма (дефицит коммуникации и социального взаимодействия) и приближение ребенка к условной норме развития. За основу программы будут взяты практики, имеющие статус "практик с доказанной эффективностью" и в частности программа ASSERT (https://обнаженныесердца.рф/news/assert-ранняя-помощь-аутизм/) с работой которой специалисты организации познакомились в рамках обучений и конференций, проводимых Фондом «Обнаженные сердца». Объем занятий в рамках программы "Ранней помощи" составит 20 часов в неделю для каждого ребенка, включающих работу разных специалистов (логопедов, дефектологов, поведенческих аналитиков, специалистов по работе с коммуникацией, специалиста по физическому развитию). Большое внимание будет уделено качеству и устойчивости полученных результатов. В проект будет набрано 2 группы детей по 8 человек каждая. Благодаря данным занятиям родители смогут получить необходимую поддержку и определить план дальнейшего развития ребенка.

В рамках 2 направления будут проведены семинары для родителей по программе "Ранняя пташка" (https://обнаженныесердца.рф/wp-content/uploads/2015/10/Stevens_Ocotber12_section3_KK-07-10.pdf) Сертифицированные специалисты проведут четырех-месячные курсы обучения для двух групп родителей, состоящий из не менее 8 обучающих сессий по 5 часов каждая и не менее 2 домашних визитов в каждую семью. Также родители смогут получить консультации, направленные на стабилизацию их психологического состояния.

В летние месяцы для родителей, воспитывающих детей с РАС, будет организована работа по 3 направлению - программа "Социальная передышка", в рамках которой они смогут оставить ребёнка с опытными педагогами для восстановления сил и решения семейно-бытовых вопросов.

Также важной частью проекта (4 направление) станут инклюзивные мероприятия в рамках программы "Семейные выходные". Всего будет проведено 4 мероприятия для семей, в рамках которых они смогут пообщаться друг с другом и тем самым снять социальное напряжение. Проведение мероприятий позволит большему количеству жителей Челябинска и области узнать правдивую информацию о диагнозе аутизм и избавиться от стереотипов восприятия данных детей.

Таким образом, работа по проекту позволит обеспечить комплексную поддержку семей, воспитывающих ребенка с РАС, повысить качество жизни семьи, а также существенно снизить эмоциональную напряжённость родителей и пополнить их ресурс для дальнейшего развития ребенка с РАС.

Цель

1. Оказать психолого-педагогическую поддержку не менее 150 семьям, воспитывающим детей с РАС в возрасте до 4-х лет

Задачи

1. Провести для не менее 16 детей с РАС в возрасте до 4 лет (две группы по не менее 8 детей) четырех-месячный курс специализированной ранней помощи
2. Провести для не менее 16 родителей, воспитывающих детей с РАС в возрасте до 4 лет (две группы по не менее 8 родителей) четырех-месячный обучающий курс по программе "Ранняя пташка" и консультирование для не менее 50 семей
3. Организовать и провести программу "Социальная передышка" для не менее 20 семей воспитывающих детей с расстройством аутистического спектра
4. Провести 4 инклюзивных мероприятия по программе "Семейные выходные" для не менее 150 участников

Обоснование социальной значимости

По официальным данным в Челябинской области проживает не менее 1000 детей с диагнозом расстройство аутистического спектра (http://ombudsman74.ru/Publications/News/Show?id=657). По данным Министерства здравоохранения РФ выявляемость аутизма в России за пять лет возросла более чем в 2,5 раза (https://tass.ru/obschestvo/11055281). В связи с этим каждый месяц на территории Челябинской области десятки семей сталкиваются с тем, что врачи подтверждают их детям диагноз аутизм.

При этом научно доказано, что родители детей с РАС испытывают самый сильный стресс (среди всех родителей детей с инвалидностью), поэтому им необходима профессиональная поддержка.

Выдержка из статьи Конни Андерсон «Исследование. Родительский стресс и депрессия», размещенной на сайте фонда «Выход» https://clck.ru/drBnE:
«Родители детей с РАС испытывают дополнительные источники стресса. Во-первых, в большинстве случаев они страдают из-за неизвестности причины аутизма у ребенка, а также могут испытывать чувство вины по этому поводу (пусть и совершенно необоснованное) … Во-вторых, основные нарушения в связи с РАС — социальные. Обычно родители мечтают о теплых и любящих отношениях со своим ребенком. И они могут испытывать растерянность, когда младенец не хочет, чтобы его держали на руках, или ребенок не смотрит им в глаза ... В-третьих, независимо от формы РАС или уровня интеллекта, у детей в спектре аутизма часто встречаются проблемные виды поведения: отказ спать, сильные и частые истерики, крайние формы приверженности привычному порядку вещей и так далее. Подобное поведение может сделать повседневную жизнь с ребенком сложной и привести еще к одному источнику чувства вины — вины за отрицательные чувства в отношении ребенка. Кроме того, проблемное поведение негативно сказывается на всей семье, в том числе отношениях с братьями или сестрами и отношениях между родителями».

В Челябинской области, как и в большинстве других регионов РФ, нет выстроенной и отработанной системы помощи семье, воспитывающей ребенка с РАС. Нередко родителям приходится самостоятельно искать информацию об аутизме и методах помощи при нем. Но из-за того, что в интернет пространстве распространена информация, содержащая ложные данные о диагнозе, а также не все специалисты государственных и частных центров используют практики с доказанной эффективностью по работе с детьми с РАС, родители тратят время и многочисленные финансовые ресурсы на поиск реально работающих инструментов и упускают сензитивный период развития ребенка. Также проведенное нами исследование показало, что родителям детей с диагнозом РАС в Челябинской области в большинстве случаев предлагают медицинскую реабилитацию (82%), что не решает основную проблему, связанную с восполнением дефицитов детей с РАС (дефициты коммуникации и социального взаимодействия возможно восполнить только благодаря психолого-педагогическому сопровождению ребенка), и не признано профессиональным мировым сообществом необходимым для данной категории детей (ссылка на исследование https://forms.gle/re8NLnv2XfHCAHdY8).

Поскольку функционирование и качество жизни человека с РАС в значительной степени зависят от семейных и родительских факторов, таких как знания родителей об эффективных методиках реабилитации ребенка, то образование и поддержка семьи являются важными компонентами программы помощи при РАС (Lauristen, 2013). После постановки диагноза, одной из наиболее часто высказываемой потребностей родителей является доступ к качественной и достоверной информации (85,7% респондентов отметили, что им тяжело было найти правдивую информацию об аутизме). Именно поэтому важно оказывать комплексную поддержку, обязательно включающую обучение родителей практикам с доказанной эффективностью по взаимодействию с детьми с расстройством аутистического спектра. Снижение уровня стресса у родителей за счет предоставления им социальной передышки также позволит наладить ситуацию внутри семьи.

Существует значительное расхождение относительного того, связан ли рост числа детей с диагнозом аутизм с увеличением рождаемости детей с данным диагнозом, или наблюдаемые изменения в цифрах связанны с усовершенствованием диагностических процедур и ростом осведомленности в обществе (Muhle, Trentacoste, Rapin, The Genetics of Autism). Вне зависимости от ответа на этот вопрос, факт остается фактом - с каждым годом количество детей с подтвержденным диагнозом аутизм увеличивается. Их родителям требуется поддержка, которая позволит преодолеть стресс и начать процесс развития своего ребенка. Только в том случае, если родители будут обладать необходимым ресурсом для предстоящей большой работы, у детей с РАС будет шанс восполнить дефициты и успешно социализироваться в обществе. На достижение этой цели и будут направлены мероприятия в рамках заявленного проекта.

География проекта

Участниками программы "Ранней помощи" станут преимущественно дети из Челябинска и близлежащих населенных пунктов, так как занятия необходимо посещать 5 дней в неделю, а они проходят в Челябинске. Участниками мероприятий по другим направлениям смогут стать семьи со всей Челябинской области.

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей с расстройством аутистического спектра в возрасте до 4-х лет, проживающие в Челябинской области