Проекты

Краткое описание

Всероссийский съезд пациентов с тяжелыми врожденными нарушениями иммунитета, который пройдет 17-19 апреля 2023 года - ключевое мероприятие проекта по повышению качества жизни людей, страдающих данными орфанными заболеваниями. Очно в Съезде примут участие активные представители региональных пациентских сообществ, зрители со всей России смогут следить за трансляцией онлайн и ознакомиться с записями секций. Делегаты Съезда получат знания о специфике заболеваний, методах повышения качества жизни с ними, пройдут правовые тренинги, тренинги по работе с сообществами, что позволит им в дальнейшем повысить качество жизни большого числа пациентов в своих регионах, передать им знания в формате равного консультирования, воздействовать на группы риска. Съезд 2023 года – продолжение программы БФ «Подсолнух» по сопровождению подопечных и третье подобное мероприятие. I Съезд пациентов с ПИД прошел в 2019 году при поддержке Фонда Президентских грантов в очном формате и существенно повлиял на ситуацию этой группы пациентов: в регионах при поддержке делегатов прошли пациентские школы с участием представителей региональных Минздравов, появились чаты пациентов, начали распространяться информационные материалы. Съезд 2021 года прошел в мультимодальном формате, в нем приняли участие более 300 человек из 50 регионов, более 50 специалистов из федеральных и региональных мед.центров, представители пациентских сообществ. Круглый стол сессии открытия Съезда 2021 прошел при поддержке Общероссийского народного фронта (ОНФ) с участием ведущих медицинских экспертов, представителей Совета Федерации, ключевых общественных организаций. Съезд 2023 года призван поддержать начатую работу, вовлечь новых активных пациентов, создать условия для совместной работы Фонда, медицинских специалистов, юристов, психологов, представителей пациентских организаций и организаторов здравоохранения федерального и регионального уровней.
Партнеры Съезда 2023 - Российская Ассоциация Аллергологов и Клинических Иммунологов (РААКИ), Национальная ассоциация экспертов в области первичных иммунодефицитов (НАЭПИД), Всероссийский союз общественных объединений пациентов (ВСП), Ассоциация Детских Ревматологов (АДР) и другие значимые медицинские и общественные организации. Участие в Съезде примут ключевые пациентские объединения по данной проблематике – Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), Общество пациентов с первичным иммунодефицитом (ОППИД).
Важным итогом Съезда станет принятие Резолюции. Этот документ послужит основой для системной работы Фонда по взаимодействию с органами законодательной и исполнительной власти в области совершенствования системы здравоохранения на местах и дальнейшему внедрению пациенто-ориентированного подхода.

Цель

1. Организация и проведение III Съезда пациентов с тяжелыми врожденными нарушениями иммунитета, как инструмента преодоления информационного вакуума, социальной изоляции и дезадаптации пациентов, повышения уровня осведомленности общества о проблематике редких генетических нарушений иммунитета

Задачи

1. Привлечение внимания широкой общественности к проблематике редких генетических нарушений иммунитета
2. Предоставление актуальной достоверной информации пациентам и их близким о диагностике, течении, терапии заболевания и способах повышения качества жизни, правах и льготах
3. Формирование навыков совместной работы пациентов
4. Налаживание социальных связей между активными пациентами
5. Подготовка программы съезда и его техническая организация
6. Создание условий для конструктивного взаимодействия между пациентами, медицинскими специалистами и организаторами здравоохранения

Обоснование социальной значимости

По данным Национального регистра пациентов с первичными иммунодефицитными состояниями на конец 2 квартала 2022 года в России насчитывается 4156 пациентов с врожденными нарушениями иммунитета, включая пациентов с ПИД, НАО, редкими генетическими аутоиммунными и аутовоспалительными заболеваниями, такими как синдромы CAPS, TRAPS, семейная средиземноморская лихорадка. При этом группа риска, группа пациентов имеющих симптомы заболевания, но еще не получивших должной диагностики, значительно шире. Средняя распространенность ПИД в мире 1:10000 человек, а значит, группа риска недиагностированных пациентов только по одной группе заболеваний – ПИД – может насчитывать более 10 000 человек по всей России. Похожая ситуация складывается и с другими редкими генетическими нарушениями иммунитета. Работа с представителями группы риска, недиагностированными пациентами особенно важна, поскольку несвоевременное выявление заболевания приводит к увеличению детской смертности и инвалидизации, связанных с отсутствием правильного лечения. Средняя задержка постановки диагноза после появления симптомов составляет более двух лет, а во многих случаях доходит до 5-7 лет. За это время за счёт частых рецидивирующих осложнений, инфекционных эпизодов, здоровью пациентов наносится непоправимый вред, который можно было бы предотвратить за счёт своевременной и правильно подобранной терапии.
С 2019 года БФ «Подсолнух» в партнерстве с РАНХиГС и Институтом общественного здоровья им. Семашко проводит Всероссийское исследование качества жизни пациентов с ПИД и их близких. По данным исследования (Влияние ключевых факторов здоровья на качество жизни пациентов с первичными иммунодефицитами // Ежегодный бюллетень экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья. 2021. С.210 – 224), ключевыми сложностями пациентов являются высокий уровень озабоченности вопросами лечения и лекарственного обеспечения, психологическое неблагополучие, социальная изоляция, невозможность полноценно работать и учиться, сложности во взаимодействии с врачами и системой лекарственного обеспечения.
По данным лонгитюдного исследования («Всероссийское исследование качества жизни пациентов с ПИД и их близких. БФ «Подсолнух» 2019-2022»), большая часть (77% детей-пациентов, 49% взрослых) пациентов продолжает находиться в социальной изоляции независимо от снятия массовых карантинных ограничений, что приводит в т.ч. к невозможности или нежеланию общаться с другими пациентами, совместно решать имеющиеся актуальные вопросы лекарственного обеспечения. При этом общность проблем достаточно велика, а следовательно, существует и необходимость выработки универсальных решений, которыми потом важно делиться с другими пациентами. Од иагноза их ребенку, 71% пациентов регулярно пропускают работу или учёбу из-за необходимости регулярных госпитализаций. Проблема с выбором профессии, которая бы учитывала особенности здоровья, усугубляется за счет обозначенных выше проблем с пониманием заболевания. Съезд призван помочь в преодолении всех основных факторов неблагополучия: командная работа и очное общение пациентов поможет в преодолении разобщенности, участие организаторов здравоохранения и юридические тренинги будут направлены на сложности с лекарственным обеспечением, информационные блоки – на получение достоверной и актуальной информации, а обучение равному консультированию сделает делегатов Съезда помощниками других пациентов в регионах России.

География проекта

В очном мероприятии примут участие активные пациенты со всей России, которые приедут в Москву для участия, а затем вернутся в свои регионы для распространения полученных знаний и опыта. Онлайн-трансляция и записи ключевых секций будут доступны для пациентов с нарушениями иммунитета и их близких со всей России

Целевые группы

1. Пациенты с тяжелыми генетическими нарушениями иммунитета, в т.ч.: первичными иммунодефицитами, наследственным ангионевротическим отеком, аутоиммунными и аутовоспалительными заболеваниями, а также члены их семей, более 5000 человек со всей России
2. Группы риска: часто болеющие взрослые, часто болеющие дети, родители часто болеющих детей без подтвержденного диагноза – до 10000 человек, согласно статистике распространения врожденных нарушений иммунитета
3. Медицинские специалисты, работающие с пациентами с нарушениями иммунитета, организаторы здравоохранения