Проекты

Краткое описание

В настоящее время в Российской Федерации в целях совершенствования оказания медико-социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями открываются профильные центры компетенций. При сотрудничестве Международной Ассоциации Руководителей Здравоохранения с Благотворительным фондом “Дети-бабочки”, открыты несколько пилотных центров компетенций для пациентов с тяжелыми, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями кожи - Центры генных дерматозов (далее - ЦГД) в Московской и Пензенской области, Центральной Азии.

Центры компетенций (ЦГД) - это действующие государственные медицинские высокотехнологичные региональные учреждения, обладающие профессиональной кадровой базой экспертов, современным медицинским оборудованием, образовательными возможностями и работающие на функциональной основе по принципу “единого окна”, решающего медико-социальные вопросы “бесшовного“ сопровождения пациента на протяжении всего жизненного цикла.

В результате работы пилотных площадок ЦГД были выявлены проблемы организационного характера, руководства и управления профильными центрами компетенций. В связи с этим возникла необходимость создания проекта по обучению и сопровождению руководителей центров.

В рамках предлагаемого проекта будет создана образовательная программа повышения квалификации руководящего состава региональных центров компетенций “РуководствО для РуководствА”, включающая в себя создание сайта онлайн-Академии с образовательной платформой “РуководствО для РуководствА”, программа годового сопровождения, цикл вебинаров и презентаций, методические материалы, Телеграм-сервис специализированного взаимодействия с каналом обратной связи и экспертной поддержкой, пакет типовых форм нормативно-правовой документации, которая требуется каждому руководителю для взаимодействия с органами государственной власти, учреждениями и некоммерческими организациями.

До конца 2024 года планируется подготовка более 50 человек кадрового управленческого состава руководителей центров компетенций более чем в 20 регионах Российской Федерации, которая позволит повысить их экспертность, развить профессиональные знания и навыки, укрепить технологическую сферу центров и повысить эффективность работы профильных служб в регионах.

Цель

1. Подготовка и сопровождение кадрового состава руководителей региональных центров компетенций для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями с целью повышения эффективности работы центров, их взаимодействия с органами государственной власти, медицинскими учреждениями, социальными ведомствами, профильными фондами и пациентами.

Задачи

1. Подготовка дидактического материала для реализации образовательного проекта онлайн-Академии “РуководствО для РуководствА”
2. Подготовка платформы для размещения образовательного материала для реализации образовательного проекта онлайн-Академии “РуководствО для РуководствА”
3. Повышение квалификации руководителей региональных центров компетенций
4. Привлечение внимания общественности к проблемам и путям решения у руководителей профильных центров компетенций в регионах Российской Федерации
5. Подведение итогов реализации проекта

Обоснование социальной значимости

Редкие (орфанные) заболевания в последние десятилетия стали объектом пристального внимания со стороны системы здравоохранения и национального законодательства. Низкая распространённость (1:10 000) создаёт значительные затруднения с своевременной постановкой диагноза, оказанием в регионах проживания пациентов квалифицированной медицинской и социальной помощи, усложняет социальную адаптацию, повышает риски ранней инвалидизации, смертности и затрат на систему здравоохранения в целом.

С целью выявления орфанных пациентов на ранних этапах в 2023 году начался расширенный неонатальный скрининг.

Проблема - пациент ВЫЯВЛЕН, СЛОЖНО ЛЕЧИТЬ, в регионах проживания мало профильной экспертизы, снижается доступность высококвалифицированной помощи.

Решение - Некоммерческие организации, занимающиеся проблемами пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, совместно с региональными министерствами здравоохранения пошли по пути создания экспертных координационных центров компетенций, представляющих собой “единое окно”, решающее вопросы “бесшовного“ сопровождения пациента на всех этапах от рождения до смерти.

Центр компетенций — экспертное координационное структурное подразделение в региональном медицинском учреждении, отвечающее за медицинскую экспертизу, программы маршрутизации, планирование обеспечения и бюджетирования, систематический сбор данных и их анализ, обучение специалистов, проведение профильных мероприятий и распространение информации.

Механизм реализации проекта — создание в регионе на базе действующего медицинского экспертного учреждения единого координационного центра, являющегося головной организацией, осуществляющей методическое руководство деятельностью профильных подразделений краевых, областных, республиканских и других медицинских организаций региона и выполняющей задачи по учету данных, мониторингу, маршрутизации, диагностике, лечению сложных случаев, контролю «бесшовного» сопровождения пациента при оказании медицинской и медико-социальной помощи.

Это самые технологически подготовленные учреждения, обладающие профессиональной кадровой базой экспертов, высокотехнологичным медицинским оборудованием, образовательными возможностями. Учреждения работают по территориальным программам государственных гарантий и в рамках своих профилей, поэтому, как правило, усовершенствовать знания у команды медицинских специалистов, готовых к работе со сложными орфанными пациентами по своему профилю, не представляет особого труда.

В результате деятельности такого центра повышается профильная экспертиза в регионе: формируется мультидисциплинарная команда специалистов, оказывающих помощь в том числе тяжелым пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями и отмечается значительный положительный социальный результат, проявляющийся в увеличении удовлетворенности населения медицинской помощью (повышение доступности и качества оказания медицинской помощи, снижение смертности, повышение ожидаемой продолжительности жизни).

Помимо участия медицинской команды специалистов необходимо вовлечение руководителей центров компетенций в процессы выстраивания системы взаимодействия с органами государственной власти, учреждениями и ведомствами региона, профильными НКО, фондом “Круг добра”.

Ключевые компетенции современного руководителя должны включать знания и навыки проектного управления, лидерства, стратегического и операционного менеджмента, правил составления локальных нормативных документов, деловой переписки, коммуникаций и др. Руководитель должен знать технологические процессы, уметь формировать эффективные мультидисциплинарные команды, распределять задачи, опираясь на компетенции подчинённых, точно и лаконично формулировать свои мысли и осуществлять контроль за исполнением программных проектов.

В рамках сотрудничества Международной Ассоциации Руководителей здравоохранения с Благотворительным фондом “Дети-бабочки” были открыты пилотные центры генных дерматозов, в которых получают медико-социальную помощь пациенты с тяжёлыми заболеваниями кожи: в 2021 году был открыт Центр генных дерматозов Московской области, в 2021 году при международном сотрудничестве - в Центральной Азии, в 2023 году - Центр генных дерматозов Пензенской области.

В результате работы пилотных проектов была выявлена проблема руководства и управления профильным центром. В связи с этим возникла необходимость разработки программы годового сопровождения для руководителей центров компетенций, включающей в себя образовательную платформу, цикл вебинаров и презентаций для повышения квалификации “РуководствО для РуководствА”, методические материалы, Телеграм-сервис специализированного взаимодействия с каналом для обратной связи и экспертной поддержкой и пакет типовых форм нормативно-правовой документации, легко адаптируемых под разные задачи руководителей

До конца 2024 года планируется подготовка не менее 50 человек кадрового управленческого состава руководителей центров компетенций более чем в 20 регионах Российской Федерации.

География проекта

Планируется подготовка кадрового управленческого состава руководителей центров компетенций в следующих регионах: Пензенская область, Московская область, Чеченская Республика, Республика Дагестан, Республика Башкортостан, г. Москва, г. Санкт-Петербург, Хабаровский край, Республика Татарстан, Калининградская область, Томская область, Нижегородская область, Ульяновская область, Республика Чувашия, Оренбургская область, Краснодарский край, Ставропольский край, Свердловская область, Кемеровская область, Красноярский край, Республика Тыва.

Целевые группы

1. Действующие и будущие руководители экспертных региональных центров компетенций, занимающихся проблемами редких (орфанных) заболеваний (редкие болезни кожи, нейромышечные заболевания, муковисцидоз, нарушения иммунитета и др.), руководящий состав профильных медицинских и социальных учреждений.