Проекты

Краткое описание

Проект «Ресурсный центр для семей, воспитывающих детей с РАС 2.0» предлагает системный, семейно-ориентированный подход к оказанию помощи ребенку с РАС.
Деятельность по проекту охватывает несколько направлений:
- Индивидуальная психолого-педагогическая помощь и коррекционная работа с детьми с РАС на основе методов прикладного анализа поведения. Для детей с РАС будет проведена диагностика, построен индивидуальный коррекционный маршрут, проведены индивидуальные занятия по методу прикладного анализа поведения с опорой на навыки, а также групповые занятия направленные на формирование и развитие коммуникативных навыков. Курс занятий завершится оценкой эффективности поведенческого вмешательства, родители получат рекомендации для дальнейшей работе с ребёнком.
- Психологическая поддержка родителей, оказание правовой и педагогической помощи семье. Проектом предусмотрена работа с родителями и близкими родственниками по повышению родительской компетентности, в решении возникающих социальных и психологических проблем. Групповые сессии и индивидуальные психологические консультации направлены на привлечение родителей, как полноценных участников педагогической, реабилитационной деятельности, включение родителей в процесс решения коррекционно–воспитательных задач, а также улучшение межличностного взаимодействия в семейной системе и пространстве, окружающем семью.
-Повышение квалификации профильных специалистов государственных и общественных организаций края и других регионов России. В рамках этой работы запланировано проведение Межрегиональной научно-практической конференции для демонстрации достижений детей, участвующих в проекте, обмена инновационным научным и практическим опытом в сфере коррекции и реабилитации детей с РАС, в том числе с тяжелыми поведенческими расстройствами. Проведение профессиональных стажировок на площадке Ресурсного центра, участие в которых, объединяет и развивает специалистов, способствует повышению квалификации и эффективности их работы, направленной на восстановление психического здоровья детей.
-Проведение информационных кампаний для повышения инклюзивной культуры участников образовательных отношений и населения, формирование толерантного восприятия и отношения учеников школ к различным нарушениям развития и детям с ментальной инвалидностью.
- Вовлечение волонтеров высших учебных заведений в деятельность по социальной адаптации детей с РАС.
Ресурсный центр обеспечит концентрацию ресурсов: кадровых (квалифицированных специалистов, компетентных в решении задач связанных с проблемами обучения, воспитания и социальной адаптации ребёнка с РАС), материальных (средств альтернативной коммуникации, методических пособий, специальной учебной и методической литературы), организационных (структура и ресурсный потенциал НКО соответствуют специфике деятельности).
Проект расширит возможности для реабилитации детей с аутизмом, позволит применить новый подход в работе, привлечёт специалистов других регионов.

Цель

1. Обеспечить квалифицированной психолого-педагогической помощью с использованием методов прикладного анализа поведения детей с РАС в возрасте от 2 до 18 лет, проживающих на территории Краснодарского края

Задачи

1. Оказать психолого-педагогическую помощь детям с РАС с использованием методов прикладного анализа поведения.
2. Оказать социально-правовую и психолого-педагогическую помощь родителям детей с РАС. 
3. Обучить родителей научно- доказанным методам работы с детьми с РАС с целью развития необходимых навыков коррекции поведения, улучшения коммуникативных способностей.
4. Повысить компетентность специалистов профильных государственных и некоммерческих организаций в вопросах сопровождения детей с поведенческими расстройствами.
5. Организовать и провести информационные кампании, направленные на распространение информации об аутизме.
6. Создать условия для вовлечения студентов высших учебных заведений в деятельность по сопровождению детей с РАС.

Обоснование социальной значимости

По данными Всемирной Организации Здравоохранения, у 1 из 100 детей наблюдается расстройство аутистического спектра (РАС). https://www.who.int/ru/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders По сведениям предоставленным Министерством образования, науки и молодежной политики Краснодарского края письмо 4701-13-3718/23 от 03.03.2023 г. в настоящее время в крае зарегистрировано 2090 детей с расстройствами аутистического спектра в возрасте от 0 до 17 лет (письмо Министерства образования, науки и молодежной политики Краснодарского края https://disk.yandex.ru/d/606ATzbI-Lqk9g).
Наша организация насчитывает в своём составе более 500 семей в возрасте от 0 до 18 лет, воспитывающих детей с психоневрологическими нарушениями.  Большая часть из них имеют диагноз РАС.
Проведенный опрос https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf0lyRmCHJIIO05FB5TBe69LP1n5OFnBLNFktD87rWWkrmVDA/viewform обозначил проблемы с которыми  сталкиваются родители, воспитывающие детей с РАС, а именно:
- Отсутствие системной квалифицированной помощи детям с РАС, в том числе качественной диагностики, коррекции и дальнейшего сопровождения, межведомственного взаимодействия, что, как правило, приводит к пожизненной инвалидизации.
-Сложное финансовое состояние семьи. Воспитание ребенка с РАС требует огромных финансовых затрат на обследования, программы помощи и реабилитацию. Большое количество семей имеют доход ниже прожиточного минимума, т.к., единственным источником является пенсия по уходу за ребенком-инвалидом. Как правило, один из родителей вынужденно не работает, осуществляя уход за ребенком дома. А часть детей растет в неполных семьях. В связи с этим, семья не может обеспечить в полной мере организацию необходимых ребёнку коррекционных и абилитационных мероприятий.
- Семьи ребёнка с РАС, являются наиболее уязвимыми. Родители испытывают серьезные психологические и социальные затруднения. В свою очередь, это ведет к тяжелейшим переживаниям не только самих родителей, но и близких родственников - нарушается структура семейных взаимоотношений и связей, что может привести к распаду семьи. Поэтому так важно обеспечить родителей квалифицированной психологической и социальной помощью, помочь решить накопившиеся проблемы и обрести уверенность в завтрашнем дне.
- ещё один фактор, влияющий на качество оказываемой помощи детям с РАС - это высокая стоимость обучения специалистов либо острый их дефицит в государственных и общественных учреждениях. Для решения этой проблемы необходимо подготовить компетентных специалистов, профессиональная деятельность которых основана на применении комплексного подхода и методов с доказанной эффективностью.
- острой проблемой является отсутствие полноценного инклюзивного школьного и дошкольного образования. Право на общее образование детей с РАС реализуется поверхностно, детей принимают в общеобразовательные учреждения, не подготавливая ни эти учреждения, ни участников образовательного процесса, не создавая условия для инклюзии.  В результате семья принимает решение уйти на домашнее обучение, и попадает в условия социальной изоляции, тем самым ухудшая состояние ребёнка, так как потеряно время. Одним из эффективных «инструментов» в решении данной проблемы является методическая поддержка учителей и подготовка нормотипичных сверстников — проведение «Уроков доброты».
Учитывая совокупность нерешенных проблем в этой области получение доступной и эффективной помощи для ребенка с РАС затруднительно, а порой практически невозможно, что приводит к инвалидизации всей семьи.
За более 9 лет работы с указанной целевой группой, назрела необходимость в расширении деятельности и применение комплексного и системного подхода к помощи поддержке семьи, который в крае отсутствовал. Ресурсный центр для семей имеющих на воспитании детей с РАС начал свою работу в 2023 году при поддержке Фонда президентских грантов. Реализованный проект показал высокую востребованность у родителей детей РАС, которые проживают на территории города Краснодара и края, высокую эффективность и необходимость его продолжения. Со стороны сообщества семей, воспитывающих детей с РАС, имеется четко сформулированный запрос на продолжение проекта, об этом свидетельствуют обращения родителей и запросы специалистов. 
Устойчивость и эффективность проекта обеспечивается:
- наличием кадровых ресурсов(квалифицированных специалистов, компетентных в решении задач связанных с проблемами обучения, воспитания и социальной адаптации ребёнка с РАС),
- материальных ресурсов (средств альтернативной коммуникации, методических пособий, специальной учебной и методической литературы),
- организационных (организационная структура и ресурсный потенциал НКО, а также имеющийся опыт работы более 9 лет, соответствуют масштабам и специфике деятельности). 
Проект позволит совершенствовать деятельность Ресурсного центра, укрепит взаимодействие заинтересованных сторон, распространит эффективный опыт в регионе для улучшения качества жизни детей с РАС.

География проекта

Проект реализуется в городе Краснодаре В проекте примут участие дети с РАС, проживающие на территории Краснодарского края Мероприятия проекта охватят не менее 5 регионов: Краснодарский край, республика Адыгея, Южная Осетия, Ростовская область, Волгоградская область, Ставропольский край.

Целевые группы

1. Дети с РАС от 2 до 18 лет, проживающие на территории Краснодарского края, нуждающиеся в коррекции нежелательного поведения, развитии коммуникативных навыков и социальной адаптации.