Проекты

Краткое описание

Благотворительный фонд «Лицо Ребенка» при поддержке Фонда президентских грантов в 2021 году успешно реализовал проект «Опухолей будет меньше». Тема и результаты проекта вызвали большой интерес врачей, занимающихся лечением детей с патологией сосудов головы и шеи. Получено 35 отзывов врачебного сообщества, среди которых рецензии от академиков – ведущих специалистов Минздрава России по педиатрии (академик РАН Баранов А.А.) и челюстно-лицевой хирургии (академик РАН Кулаков А.А.), в которых дана высокая оценка полученных результатов, их востребованность и выражена надежда на дальнейшее развитие проекта. Отзывы размещены на сайте проекта по ссылке - https://gemangiomnet.ru/otzyvy/. На VII Всероссийской научно-практической конференции «Врождённая и наследственная патология головы, лица и шеи у детей: актуальные вопросы комплексного лечения» (Колесовские чтения), которая прошла в октябре 2022 года в Москве, была выявлена потребность в регулярных встречах врачей страны для обсуждения сложных клинических случаев и обмена лучшими практиками и передовым опытом диагностики и лечения таких детей, а также создания для этих целей единой информационной площадки.
Основными факторами, тормозящими распространение новых подходов в масштабе России, является разобщенность, недостаточная информированность и затрудненность взаимодействия между: врачами ведущих научно – исследовательских центров, которые владеют современными практиками диагностики и лечения детей; врачами первичного звена, в роддомах и клиниках по месту жительства, которые консультируют пациентов; родителями детей с врожденными патологиями сосудов головы и шеи.
Поэтому по-прежнему нередки случаи неверной диагностики, запоздалого и неадекватного лечения детей с сосудистыми аномалиями лица, головы и шеи ребенка, когда эти объёмные образования трактуются как гемангиомы (опухоли) и лечатся агрессивными методами, наносится ущерб детскому лицу, причиняются страдания ребенку а в ряде случаев возникает инвалидизация пациента.
Ожидаемый эффект проекта заключается в повышении уровня помощи детям с сосудистыми поражениями лица и шеи за счет распространения передового опыта и улучшения взаимодействия между врачами и родителями в процессе диагностики и лечения таких заболеваний.
В проекте предусматриваются следующие направления работ:
- организация Информационного Центра и соответствующего Портала помощи детям с сосудистыми поражениями головы и шеи для врачей и родителей пациентов с указанными заболеваниями;
- выпуск «Иллюстрированного руководства по патологии сосудов головы и шеи» для врачей;
- создание каналов на YouTube и Rutube c учебными и просветительскими материалами для врачей и родителей по детским сосудистым аномалиям, организация специализированных групп в соцсетях по теме;
- организация и проведение симпозиума по современным методам диагностики и лечения детских сосудистых заболеваний для врачей первичного звена из регионов России на базе ФГБУ НМИЦ "ЦНИИСиЧЛХ" Минздрава России.

Цель

1. Совершенствование помощи детям с сосудистыми аномалиями головы и шеи за счет распространения передового опыта и улучшения взаимодействия между врачами ведущих научно – исследовательских центров, врачами в регионах и родителями больных детей, путем создания Информационного Центра и Портала, выпуска «Иллюстрированного руководства по патологии сосудов головы и шеи", создания канала на YouTube\RuTube c учебными и просветительскими материалами для врачей и родителей, а также проведения Симпозиума по современным методам диагностики и лечения сосудистых заболеваний для врачей из регионов России.

Задачи

1. Создание и продвижение Информационного Центра помощи детям с сосудистыми поражениями головы и шеи, обеспечение доступа родителей пациентов с указанными заболеваниями к актуальной экспертной информации на создаваемом Портале
2. Выпуск «Иллюстрированного руководства по патологии сосудов головы и шеи» для врачей, с разбором характерных клинических случаев и рекомендациями по всем видам сосудистых аномалий
3. Создание и продвижение на Youtube/ Rutube канала по сосудистым аномалиям, наполнение и распространение информационных материалов для врачей и родителей по современным методам диагностики и лечения сосудистых поражений головы и шеи у детей
4. Организация и проведение Симпозиума по современным методам диагностики и лечения сосудистых аномалий для врачей из регионов России на базе ФГБУ НМИЦ "ЦНИИСиЧЛХ" Минздрава России

Обоснование социальной значимости

Согласно мировой статистике, заболевания кровеносных сосудов головы и шеи выявляются у 5-6% новорожденных. Поражения челюстно-лицевой области являются наиболее частыми врожденными и неонатальными нарушениями - порядка 80% всех сосудистых поражений локализуются именно в области лица. Лечение детей с такими заболеваниями может длиться от 0 до 18 лет. Таким образом, только в нашей стране проблема касается порядка 1,5 млн детей в год. Помимо того, что любые проявления заболевания на лице нарушают эстетику лица и снижают качество жизни ребенка, эти поражения могут вызывать функциональные нарушения органов дыхания, приема пищи, зрения, слуха, приводя ребенка к инвалидизации. Например, самым тяжелым осложнением мальформации кровеносных сосудов служит массивное кровотечение, которое может возникнуть в любой момент и в любом возрасте, угрожая жизни ребенка.

В 2010 году российские ученые – медики во главе с проф. Рогинским В.В., в результате многолетних исследований установили, что т.н. «детская гемангиома» - не опухоль, а поражение кровеносных сосудов неопухолевого происхождения, при этом агрессивные методы, применяемые при лечении опухолей, недопустимы. Учеными была разработана новая «Классификация заболеваний кровеносных сосудов головы и шеи», которая содержит концептуально новые подходы к диагностике и лечению поражений кровеносных сосудов у детей, она внедрена в клиническую практику ведущего учреждении страны – ФГБУ НМИЦ «ЦНИИСиЧЛХ» Минздрава России и ряда других ведущих медицинских Центров страны. Лечение по новым стандартам прошли около 5000 детей. Новые методы были разработаны на базе 6 кандидатских диссертаций, и вошли в главу «Национального руководства по челюстно-лицевой хирургии» под ред. акад. А.А.Кулакова, выпущенного в 2019 году.

Тем не менее, многие врачи, особенно в регионах, до сих пор называют эти заболевания «гемангиомой» и лечат их как опухоли, что нередко приводит к осложнениям и обезображиванию лиц детей. Недостаточная осведомленность врачей и родителей больных детей о новых технологиях в сфере лечения сосудистых аномалий головы и шеи у детей приводит к необоснованному причислению ряда заболеваний к опухолям, порождает неадекватный подход к лечению, делает его чреватым осложнениями. Дети после такого лечения представляют собой одну из самых серьезных проблем для врача – восстановить изуродованные неправильным лечением лицо порой бывает невозможно.

Данная заявка является продолжением проекта "Опухолей будет меньше", реализованного в 2021 году при поддержке фонда президентских грантов. Результаты выполненного проекта - "Атлас патологии сосудов головы и шеи", научно-просветительская брошюра "Прощай, гемангиома", материалы на специализированном сайте gemangiomnet.ru, разосланные по врачебному сообществу, породили многочисленные отзывы врачей из регионов, в которых подчеркивалась актуальность этой работы и необходимость дальнейших усилий по данному направлению. Критический анализ существующего положения и осмысление полученных отзывов учеными позволили установить, что основными факторами, тормозящими распространение новых подходов в масштабе России, является разобщенность специалистов, недостаточная информированность и затрудненность взаимодействия между: врачами ведущих научно – исследовательских центров, которые владеют современными практиками диагностики и лечения детей; врачами первичного звена, в роддомах и клиниках по месту жительства, которые консультируют пациентов; родителями детей с врожденными аномалиями сосудов головы и шеи.

Несмотря на мощный позитивный импульс врачебному сообществу и положительные результаты, полученные в результате реализации предыдущего проекта, остается актуальной задача распространения передовых медицинских практик диагностики и лечения сосудистых аномалий головы и шеи среди врачей первичного звена. Учитывая масштабы страны и новых территорий, данная задача может быть разрешена интерактивным путем, за несколько этапов. В новом проекте предусматривается создание специализированного Информационного Центра сосудистых поражений и соответствующего Портала, как единой информационной площадки для поддержки врачей и родителей пациентов с такими заболеваниями, создание канала распространения информации по заболеваниям на UTube\RuTube, а также проведение симпозиума по современным методам диагностики и лечения детских сосудистых заболеваний для врачей первичного звена из регионов России.

Решение указанных задач в рамках настоящего проекта обеспечит дальнейшее распространение среди врачебного сообщества современных методов диагностики и лечения сосудистых аномалий, образует эффективные механизмы взаимодействия между врачами в центре и на местах и родителями больных детей, сократит количество случаев неадекватного лечения детей и в целом, повысит эффективность системы медицинской помощи детям с сосудистой патологией головы и шеи в масштабе России.

География проекта

Вся Российская Федерация

Целевые группы

1. Врачи - педиатры, челюстно-лицевые хирурги, неонатологи, дерматовенерологи, оториноларингологи, стоматологи и др. независимо от места проживания
2. Родители детей и подростков от 0 до 18 лет с патологией сосудов головы и шеи
3. Студенты старших курсов медицинских ВУЗов