Проекты

Краткое описание

В российском обществе растёт запрос на восстановление традиционных культурных ценностей, скрепляющих семью, обогащающих её нравственно, духовно, интеллектуально. Проект «Тепло в каждый дом» направлен на создание условий для улучшения качества жизни и комплексной поддержки семей, имеющих в своём составе детей и молодых людей с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) и миопатия, на укрепление внутрисемейных связей через совместное развитие, психологическую терапию, творчество и взаимодействие людей с ОВЗ со здоровыми людьми для улучшение качества жизни.

Благополучие семьей, гармоничное воспитание подрастающего поколения, сохранение фундаментальных основ – это сфера общенациональных интересов, предмет нашей совместной заботы и внимания. Ранее мы апробировали формат предлагаемого проекта в интегративных летних лагерях (с 2016 по 2022 год). За годы реализации наших предыдущих интегративных проектов, которые были реализованы также с поддержкой Фонда Президентских грантов, мы накопили огромный опыт и создали сильную команду единомышленников и профессионалов. Проект «Тепло в каждый дом» объединит обучающие, психологические и просветительские программы в единую систему.

Проект будет реализован через проведение командой БФ “Каждый” комплекса мероприятий по следующим направлениям:
1. Глубокая психологическая практика (проведение индивидуальных и групповых сессий) и кризисное консультирование детей и молодых взрослых с СМА и миопатией и их семей.
2. Проектом также предусмотрена работа с родителями по повышению родительской компетентности, оказанию профессиональной помощи в вопросах воспитания ребёнка с диагнозом СМА или миопатия в решении возникающих проблем.
3. Также будут организованы семинары по укреплению семьи и налаживанию взаимопонимания, мероприятия по развитию социальных компетенций и коммуникативных навыков детей и молодых взрослых с ОВЗ.
4. В рамках проекта будут проведены праздничные инклюзивные мероприятия и мастер-классы, которые не только подарят детям и взрослым не только атмосферу праздника и творчества, но и помогут закрепить коммуникативные и социальные навыки, узнать славянскую культуру и праздничные традиции народов Российской Федерации.
5. Повышение осведомленности местного сообщества о социальных проблемах людей с СМА и миопатией и способах их решения, открытые лекции по повышению родительской компетентности, встречи с квалифицированными врачами доказательной медицины.
6. Материальная помощь семьям: закупка расходников, специального питания, средств реабилитации.

Ожидаемый результат: всего проектом будет охвачено 44 семей (22 семьи очно и 22 оффлайн) со СМА/миопатией. В ходе реализации проекта улучшится качество жизни, наладится гармония и целостность семей со СМА/миопатией. Ведь семья и дети — не только самое дорогое, что есть в жизни человека, но и глубокая фундаментальная основа процветания Отечества.

Цель

1. Оказать комплексную помощь людям с СМА и миопатией. Вовлечь семьи в создание гармоничного, благоприятного и доверительного климата, укрепить семейный климат и ввести новые понятия и возможности в жизнь людей с СМА и миопатией.

Задачи

1. Обеспечение психологической помощью семей с детьми с СМА и миопатией.
2. Повышение уровня сплочения, коммуникации и интегративности всех членов семей с СМА и миопатией.
3. Повышение психологической грамотности всех участников проекта
4. Интеграция и ознакомление участников и сотрудников, подготовка к взаимодействию с людьми, имеющими двигательные ограничения и заболевания (СМА и миопатия).
5. Развитие у детей и молодых взрослых (в том числе с ОВЗ) социальных качеств, способствующих их эффективному и безопасному общению, раскрытию творческого потенциала и закрепление коммуникативных навыков.
6. Реализация мер социальной поддержки и индивидуального сопровождения семей, воспитывающих детей с миопатией и СМА,в части в части помощи по подбору необходимых специалистов, сопровождения при их посещении, помощь при формировании пакетов документов и взаимодействии с гос.учреждениями.
7. Увеличение осведомленности целевой группы и профессионального сообщества об особенностях протекания СМА и миопатии, существующих решениях актуальных проблем, доступных мерах государственной поддержки.
8. Распространение и укрепление традиционных семейных ценностей среди молодых людей с ОВЗ , а также членов их семей.

Обоснование социальной значимости

СМА – генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.

СМА – одно из самых часто встречающихся заболеваний из орфанных (редких), болеет один новорожденный на 6000-10000 (данные портала "Про паллиатив" публикация от 26.07.2019 г.). В настоящий момент в РФ не ведется полноценной статистики по заболеваемости спинальной мышечной атрофией (депутат ГД РФ Л.Огуль для РИАновости, статья на сайте от 17.02.2020). По данным БФ "Семьи СМА" каждый год рождается около 200 детей с этим заболеванием. Разные источники называют различные значения общей численности лиц с СМА, причем разброс в данных от 900 человек (750 из которых - дети) до 5 тыс. человек. В соответствии с заявлением ЗамПред правительства Российской Федерации Т. А. Голиковой от 05.01.2021 года - в РФ насчитывается 890 детей с СМА.

В зависимости от тяжести симптомов выделяют три основных типа проксимальной СМА: СМА 1, СМА 2, СМА 3. Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание. Динамика и особенности различных типов заболевания обуславливает тот факт, что, как правило, к 18 годам пациенты становятся в разной степени обездвижены, и у них формируются вторичные осложнения в виде контрактур и деформаций скелета, что существенно снижает качество жизни и несёт угрозу её продолжительности. Следует отметить, что имеющееся на данный момент лечение - относится к дорогостоящему, а также не прекращает, а лишь замедляет развитие заболевания.

Одной из актуальных социально-экономических и демографических проблем современного российского социума является включение детей с ограниченными возможностями в общество. Главная проблема детей с ограниченными возможностями заключается в нарушении его связи с миром, в ограниченной мобильности, бедности контактов со сверстниками и взрослыми, в ограниченном общении с природой, недоступности ряда культурных ценностей, а иногда и элементарного образования ("Проблемы социализации детей с ограниченными возможностями здоровья" Садыкова З.Р. ФГБОУ ВПО Ульяновский государственный педагогический университет им. И.Н. Ульянова, 2014г). Учреждения, оказывающие учебную и воспитательную функции, не в полной мере справляются с интеграцией детей и молодежи в общество ("Актуальные проблемы социализации детей с ограниченными возможностями здоровья" , Плотникова В.В., журнал "Вестник магистратуры" 2021 год). По результатам опросов лиц с ОВЗ, сами для себя они выделяют следующие основные проблемные области: перемещение (51%), общение с другими людьми (41%), посещение массовых культурных мероприятий (8%).

Также люди с СМА и миопатией испытывают проблему страхов, одиночества, внутренней стигматизации, что приводит к их внутренней уязвимости, т.е. они закрываются от общества и даже близких людей. Огромную роль в психологическом благополучии ребенка играет обстановка внутри семьи, эмоциональное состояние его родителей. Сталкиваясь с диагнозом ребенка и ограничениями в его жизни, родители могут испытывать тяжелые эмоциональные переживания: тревогу за будущее детей, стыд, чувство вины, растерянность, злость, разочарование, потерю смысла жизни.

При виде ребенка со СМА часто возникают вопросы у окружающих людей. В этот момент родителям детей со СМА важно понимать природу таких вопросов и уметь объяснить, что потеря возможности самостоятельно ходить и даже дышать может случиться с каждым, и помогать находить общие интересы, общие игры, темы для разговоров. Это помогает создавать вокруг человека со СМА атмосферу принятия и отношения продуктивного общения и поддержки.

"Для нашей страны, для всего российского общества дороги, крайне значимы традиционные семейные ценности. Я убежден, что традиционные семейные ценности — это важнейшая нравственная опора и залог успешного развития и в настоящем, и в будущем", — подчеркнул В.В. Путин на Евразийском женском форуме, 13 октября 2021 года.

Усилия родителей, учителей и психологов должны давать возможность для самореализации каждого конкретного ребенка с учетом его ограничений и способностей. Присутствующая естественная тревога за здоровье и жизнь человека со СМА, тревога, обостренное чувство вины, а также повышенная физическая нагрузка родителей детей со СМА приводят к повышенной утомляемости и истощению родителей. Поэтому особенно важно найти дополнительные комплексные ресурсы помощи семьям со СМА/миопатией.

География проекта

Все регионы РФ.

Целевые группы

1. 1. Дети, подростки, молодые взрослые (5 -22 лет), передвигающиеся на инвалидных колясках в связи с имеющимися у них неизлечимыми генетическими заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни (СМА, миопатия).
2. 2. Члены семей, имеющих в своём составе детей и молодых людей с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) и миопатия.
3. 3. Люди (5-100 лет) интересующиеся социализацией людей, имеющих двигательные ограничения.