Проекты

Краткое описание

Служба организованная НРОО «Линия Жизни» нацелена на реализацию комплекса постоянных мероприятий по развитию и дополнительному образованию детей с ДЦП, расстройством аутического спектра (РАС), вегетососудистой дистонии и нарушением опорно-двигательного аппарата. Так же служба организует просветительскую, психологическую, образовательную помощь семьям в которых есть тяжелобольные дети (адаптация к ситуации болезни) и предоставление им социального отдыха (услуги сиделки и аниматора, оказываемой волонтёрами).

Служба реализуется на базе в "Детского психоневрологического санатория для лечения детского церебрального паралича (ДЦП) «Автозаводский». http://sanatory-dcp.ru

Помощь детям с заболеваниями данной тяжести, помимо медицинской и фармакологической, должна включать развивающую, образовательную, творческую и психологическую составляющую.

К сожалению, Нижнем Новгороде нет возможности в достаточной степени предоставить подобным семьям безоплатную профессиональную комплексную социально-психологическую помощь и поддержку. Обычно образовательная и социально-психологическая помощь предоставляется только частично (только родителям или только тяжелобольному ребенку,).

С учётом имеющегося у специалистов нашей благотворительной организации опыта, есть возможность осуществлять комплексное психологическое сопровождения семей с тяжелобольными детьми. У них наблюдается крайняя необходимость в психологической поддержке и помощи, и в получении полноценных социальных услуг:
- благодаря работе волонтеров, у родителей высвобождается время для взаимодействия с норматипичными членами своей семьи, возникает возможность посещать учреждения медицины, магазины, оформлять документы и совершать другие бытовые и социальные дела.
- для тяжелобольных детей и их родных будет организовано посещение культурных, праздничных, социально-ориентированных и образовательных мероприятий,творческих мастер-классов.

Работа службы реализуется в двух основных направлениях:
1. Помощь детям (тяжелобольные дети и их норма-типичные братья и сестры);
2. Помощь членам семей тяжелобольных детей (родители и представители старшего поколения).

Координатор, психологи и волонтёры службы помогут в организации творческих, социальных и культурных мероприятий: посещение концертов, экскурсий, праздников, походы в театры, музеи, проведение дней рождения и иных мероприятий.

Специалисты психологи службы научат родителей правилам взаимодействия с тяжелобольным ребёнком, помогут благополучно разрешить семейные конфликты, окажут помощь членам семьи в социальной адаптации.

Волонтёры службы развлекут ребенка, погуляют и поиграют с ним, осуществят сопровождение на лечебных и медицинских процедурах, обеспечат трансфер в санаторий для детей на дневном стационаре.

Психологи службы организуют и проведут психологические консультации, развивающие занятия для детей в игровой форме и занятия по базовой профориентации для подростков находящихся на излечении в санатории.

Цель

1. Улучшение качества жизни тяжелобольных детей и их семей путем вовлечения их просветительскую, образовательную, творческую деятельность и помощь в социальной адаптации к различным жизненным ситуациям, и прежде всего к ситуации болезни (помощь психологов), и предоставления семьям социального отдыха (помощь волонтёров-сиделок и участие семей в различных культурных, социально ориентированных мероприятиях).

Задачи

1. Поиск специалистов и волонтёров, формирование команды проекта.
2. Обучение волонтёров и специалистов проекта качественному оказанию необходимой помощи нуждающимся в ней.
3. Организация и проведение индивидуальных психологических занятий для тяжелобольных детей в стационаре
4. Организация и проведение семейных занятий ребёнок + родители
5. Организация и проведение консультации родственников тяжелобольного ребёнка
6. Индивидуальная организация досуга и отдыха тяжелобольного ребёнка
7. Организация и проведение культурно-массовых мероприятий для тяжелобольных детей, их родителей и мед.персонала (концерты, спектакли, праздники)
8. Организация и проведение образовательных, игровых и творческих мастер-классов (изобразительное искусство, декупаж, аппликации, рукоделие, музыкальные инструменты, арт терапия, песочная терапия, развивающие пространственные игры, развивающие настольные игры)
9. Организация благотворительных акций по сбору средств на подарки и материальную помощь тяжелобольным. Вручение подарков и материальной помощи тяжелобольным
10. Анализ проведенных мероприятий проекта, получение и анализ обратной связи от специалистов, волонтеров и благополучателей проекта, для планирования дальнейшей работы проекта.
11. Организация и проведение групп психологической помощи и поддержки для родственников тяжелобольных
12. Организация и проведение обучающих семинаров по методологии и взаимодействию с тяжелобольными людьми и оказанию им паллиативной помощи, и профилактике эмоционального выгорания, для медицинского персонала паллиативных отделений
13. Организация и проведение супервизий по результатам взаимодействия с тяжелобольными людьми и оказанию им психологической и иной помощи с специалистами и волонтёрами проекта
14. Организация и проведение сопровождения волонтерами детей-пациентов санатория на прогулках, физио лечении, занятиях по ЛФК и АФК.
15. Организация и проведение занятий по прикладному творчеству и профессионализациии для подростков 12-16 лет
16. Организация и проведение трансфера пациентов (до санатория и к месту жительства) находящихся на дневном стационаре.

Обоснование социальной значимости

Проект направлен на решение проблемы низкого качества жизни тяжелобольных детей и социальную адаптацию их семей к тяжелой жизненной ситуации, и прежде всего к ситуации болезни, путем предоставления просветительской, образовательной, психологической помощи детям и их родителям и социального отдыха семьям.

Проблема оказания помощи неизлечимо больным детям актуальна в связи с возрастающим количеством случаев диагностирования неизлечимых заболеваний среди населения

Неизлечимые заболевания (ДЦП, хроническое нарушение функций опорно-двигательного аппарата, вегетососудистая дистония в тяжелых формах и расстройства аутического спектра (РАС)) существовали и раньше, но в наше время они получили свое наибольшее распространение. Поэтому тема помощи тяжело и неизлечимо больным детям сегодня стала одним из приоритетов социальной политики, и по этой теме сформировался серьезный общественный запрос. В России, по неофициальным данным, 180 000 паллиативных детей, ежегодно от неизлечимых болезней умирает около 14000 детей. Детская паллиативная помощь в стране имеет ряд проблем. Дополнения в законе № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан РФ» от 21.11.2011 приближают Россию к классическим западным стандартам паллиативной помощи подразумевает медицинское, психологическое, духовное и социальное сопровождение пациента и его семьи. Но в документе говорится пока только о пациенте.

В частности, и в Нижнем Новгороде пока нет возможности в полной мере предоставить семьям с тяжелобольными детьми комплексную бесплатную профессиональную социально-психологическую поддержку и помощь. Социально-психологическая помощь предоставляется частично (или только тяжелобольному ребенку, или только родителям). В семьях тяжелобольных детей возможность отдохнуть - один из самых желанных видов помощи, так как уход за паллиативным ребенком может продолжаться многие годы. Родители не имеют выходных и отпусков, что отражается на их физическом и психическом здоровье, им не хватает сил на общение со здоровыми детьми.

Уникальность проекта НРОО ”Линия Жизни” состоит в осуществлении комплексного сопровождения семей с тяжелобольными детьми на основе предварительно проведенной методологической работы и ее успешной апробации. Мы готовы к решению таких новых для нашей страны задач как целенаправленная помощь тяжело и неизлечимо детям, их семьям.

Для семей с тяжелобольными детьми, просветительская, образовательная, психологическая и социальная помощь и отдых, важны не менее, чем медицинская помощь и наш проект помогает им в этом.

География проекта

Нижний Новгород

Целевые группы

1. Лица с тяжелыми заболеваниями
2. Люди с ограниченными возможностями здоровья
3. Родители детей и подростков с неизлечимыми заболеваниями
4. Дети и подростки с неизлечимыми заболеваниями