Проекты

Краткое описание

Сегодня в связи с внедрением новых возможностей в ранней диагностике, а также уникальных и высокотехнологичных методов лечения онкологических заболеваний показатели смертности значительно снижаются, а рак становится не фатальным, а излечимым, хроническим заболеванием. Однако обширное хирургическое вмешательство, лучевая и лекарственная терапия, используемые для лечения ЗНО, приводят к возникновению серьёзных нарушений функций организма, развитию сопутствующих заболеваний, возникновению осложнений, таких как тошнота и рвота, утрата вкусовых ощущений, сухость во рту, истощение (синдром анорексии-кахексии), при этом замедляется синтез белка, приводящий к подавлению аппетита. Особенно тяжело переносятся такие побочные эффекты как воспаления слизистой оболочки рта и пищевода (стоматиты и мукозиты), которые вызывают болезненное пережёвывание и затрудненное глотание пищи. Вместе с тем, правильное сбалансированное питание играет крайне важную роль как для непрерывного назначения и успешного прохождения курса специализированного лечения, так и для смягчения токсических и постоперационных осложнений и восстановления общего состояния пациента, что на прямую влияет на качество и продолжительность жизни онкологического больного.
Понимая актуальность проблемы, РОО «Вместе мы сильнее» был разработан уникальный проект – «Вкус к жизни». Проект имеет несколько основных направлений:
– разработка онлайн-курса по питанию с ведущими специалистами - нутрициологами, диетологами и онкологами, в которых спикеры поднимут все актуальные вопросы - подбор необходимого сбалансированного рациона питания (с учетом проведенного лечения), возможные диеты, помогающие снизить риски развития осложнений, варианты нутритивной поддержки перед хирургической операцией, на послеоперационном этапе, при получении лекарственной и лучевой терапии. Курс предусматривает еженедельные онлайн-занятия на открытой площадке ZOOM в формате лекций и практических занятий (с возможностью обратной связи) для пациентов Санкт-Петербурга, Ленинградской области и других регионов страны с установленным диагнозом ЗНО
– проведение на ежемесячной основе мастер-классов с шеф-поварами по приготовлению сбалансированных, полезных, а главное вкусных блюд для онкопациентов, рекомендованных как в период лечения, так и после его завершения. Рецепты для мастер-классов будут подготовлены шеф-поварами совместно с диетологами, нутрициологами и онкологами, для того, чтобы учесть все потребности и особенности онкопациентов
–разработка видео-курса рецептов, по которым онкопациенты смогут готовить полезные и вкусные блюда дома
– разработка и публикация серии методических рекомендаций «Вкус к жизни - рекомендации по сбалансированному питанию для пациентов с онкологическими заболеваниями» с приложением - сборником рецептов полезных и вкусных блюд для онкобольных (материалы будут доступны на всех ресурсах РОО и партнеров в сети Интернет). Материалы будут распространятся в специализированных центрах, ЦАОПах, поликлинниках и тд)

Цель

1. повышение качества и увеличение продолжительности жизни пациентов, с установленным диагнозом злокачественное новообразование, имеющим предпосылки для развития или с выявленными побочными эффектами, осложнениями или нарушениями со стороны ЖКТ на фоне проводимого или завершенного специализированного лечения
2. своевременная реабилитация и комплексное восстановление пациентов с установленным диагнозом злокачественное новообразование, в том числе эффективное и раннее возвращение пациентов к ативной социальной и трудовой жизни

Задачи

1. информирование о профилактике развития и способах коррекции побочных эффектов, осложнений и нарушений с стороны ЖКТ во время и после специализированного лечения
2. информирование о необходимой корректировке диеты, подборе сбалансированного питания и нутритивной поддержке во время и после специализированного лечения
3. развитие и наполнение информационной площадки, доступной всем онкопациентам вне зависимости от региона проживания, с актуальной информацией о принципах питания, возможных побочных эффектах и нарушений стороны ЖКТ, и способах их предотвращения и коррекции (в т.ч. видео-ролики, методичек и т.д)
4. разработка, согласование с ведущими онкологами и съемка видео-курса рецептов сбалансированных, полезных и вкусных блюд для онкологических пациентов, рекомендованных как в период лечения, так и после его завершения
5. разработка, согласование с ведущими онкологами и организация онлайн-курса совместно с ведущими специалистами - нутрициологами, диетологами о принципах питания, возможных побочных эффектах и нарушений стороны ЖКТ, и способах их предотвращения и коррекции
6. разработка, согласование с ведущими онкологами, публикация (в печатном виде и в сети Интернет) серии методических рекомендаций по сбалансированному питанию для пациентов с онкологическими заболеваниями, а также сборника рецептов сбалансированных, полезных и вкусных блюд
7. Проведение анкетирования, с целью получения обратной связи о подготовленном проекте среди пациентов, анализа удовлетворенности и выявлению дополнительных потребностей на этапе прохождения специализированного лечения и после его завершения
8. снижение частоты и выраженности проявлений стресса, тревоги, депрессии с помощью включения просветительских и развлекательных материалов и мероприятий в процесс лечения и восстановления после специализированного лечения
9. проведение на ежемесячной основе мастер-классов с шеф-поварами по приготовлению сбалансированных, полезных, а главное вкусных блюд для онкопациентов, рекомендованных как в период лечения, так и после его завершения. Рецепты для мастер-классов будут подготовлены шеф-поварами совместно с диетологами,

Обоснование социальной значимости

На пациента с установленным онкологическим диагнозом влияют несколько факторов: факт наличия тяжелого заболевания, которое воспринимается большинством фатально, полное или частичное удаление органа, в котором локализована опухоль, а также множество побочных эффектов, изменяющих привычный образ жизни, социальный и трудовой статус больных. Медицинские учреждения сопровождают пациента на первых этапах - лечебном (операция, лучевая или химиотерапия) и раннем послеоперационном. Стадии осознания, принятия диагноза, поздний операционный (физического восстановления), социально-психологического восстановления и возвращения к активной социальной, трудовой жизни находятся вне зоны внимания специалистов, хотя в эти периоды пациент не менее нуждается в помощи и поддержке для возвращения к привычной жизни в семье и в коллективе и восстановлению как активного члена общества.
В соответствии с Указами Президента Российской Федерации, В.В.Путина и Министра здравоохранения России М.А.Мурашко, абсолютный приоритет для здравоохранения - развитие диагностики и лечения онкологических заболеваний, а целевой критерий социально-экономического развития страны - качество жизни граждан. Актуальность вопроса реабилитации онкопациентов не вызывает сомнения ввиду того, что на протяжении целого ряда лет в Санкт-Петербурге показатели заболеваемости и смертности от ЗНО ежегодно остаются высокими. Рост числа больных с впервые установленным диагнозом ЗНО за пять лет составил 38% , а увеличение в течение пяти лет контингента онкологических больных - 9%. Подавляющее большинство пациентов - лица трудоспособного возраста, которые нуждаются в восстановлении социального и трудового статуса, причем пациентам 1, 2 группы может быть восстановлена трудоспособность. Кроме того, что динамика онкологической заболеваемости имеет тенденцию в сторону ее неуклонного роста, так растет число онкологических больных III клинической группы, а также немалое число составляют больные с впервые выявленной 4 стадией онкозаболевания или его прогрессированием после лечения. Более того, современное лечение позволяет сохранить и продлить жизнь больных раком, однако обширное хирургическое вмешательство, лучевая, химиотерапия, приводят к возникновению серьёзных нарушений различных функций организма, снижающих трудоспособность и изменяющих социальный статус онкологических больных. А инвалидность, связанная со злокачественными заболеваниями, занимает седьмое место в структуре инвалидности для России и стран СНГ. Именно поэтому, первоочередную роль в оптимальном приближении больного к нормальным социальным и физиологическим условиям жизни играет реабилитация, позволяя достигнуть баланс между специализированным лечением и осложнениями после него. Стоит также отметить, что прогноз жизни часто определяется не онкологическим диагнозом, а сопутствующей патологией. По статистике, ЗНО является причиной смерти только у половины больных, тогда как у одной трети из них смерть наступает от побочных эффектов терапии, в том числе в том числе в связи с кардинальными нарушениями системы пищеварения, приводящим к ослаблению больного, снижению возможности бороться с заболеванием. К ним относятся - тошнота и рвота, утрата вкусовых ощущений, изменения вкуса, запоры или поносы, хроническая усталость, анемия, снижение массы тела, при этом замедляется синтез белка, приводящий к подавлению аппетита. Особенно тяжело переносятся такие побочные эффекты как воспаления слизистой оболочки рта и пищевода (стоматиты и мукозиты), которые вызывают болезненное пережёвывание и затрудненное глотание пищи. Совокупность этих признаков называется синдромом кахексии-анорексии. Кроме того, в целом, в организме происходит перестройка для максимального питания опухоли из всех доступных источников - распадается жировая и мышечная ткань, неадекватно используется поступающая с пищей энергия. Степень нарушения обменных процессов зависит от стадии опухолевого процесса. Истощение организма - это не только симптом, влияющий на качество жизни пациента. У пациентов с синдромом кахексии-анорексии ниже продолжительность жизни и хуже общие результаты лечения, при этом снижение выживаемости пропорционально степени истощения. При нарушении питания значительно повышается риск развития осложнений химио- и лучевой терапии, а также послеоперационных осложнений. Недостаток питания может служить причиной преждевременного прекращения курсов комбинированного лечения, снижения эффективности проводимой терапии. Именно поэтому, правильное комплексное питание играет крайне важную роль как для дальнейшего назначения и успешного прохождения курса специализированного лечения, так и для смягчения токсических и постоперационных осложнений. Принимая во внимание вышеизложенное, РОО "Вместе мы сильнее" подготовлен проект "Вкус к жизни", направленный на комплексное информирование пациентов о сбалансированном питании, своевременной нутритивной поддержке и коррекции побочных эффектов и нарушений ЖКТ.

География проекта

Очное участие в мероприятиях предусмотрено для пациентов с онкологическим диагнозом, которые получают специализированное лечение в г. Санкт-Петербурге, а также их родственников и близких. Очно-заочные мероприятия, онлайн-трансляции, вебинары, видео-ролики, информационно-познавательные и просветительские материалы (в том числе методические рекомендации), размещенные на официальном сайте РОО "Вместе мы сильнее", информационных партнёров и в отрытых группах в социальных сетях ВКонтакте, Инстаграм, Фейсбук ориентированы как на пациентов, получающих лечение в г. Санкт-Петербурге, так и в других регионах России.

Целевые группы

1. Пациенты, с установленным диагнозом "злокачественное новообразование", проходящие или завершившее специализированное лечение по профилю "онкология"
2. Родственники и близкие пациентов с установленным диагнозом "ЗНО"