Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение качества жизни подростков и молодых взрослых с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями путём предоставления комплексной паллиативной помощи и развития их самостоятельности и социальной интеграции. Целевой аудиторией проекта станут не менее 30 ребят с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, находящиеся на сопровождении Службы качества жизни Агентства «Дедморозим», более половины из них проживают в удаленных уголках Пермского края, что создаёт дополнительные вызовы в оказании своевременной помощи.

В рамках проекта будет организовано комплексное сопровождение, включающее медицинскую, психологическую, социально-правовую, социально-реабилитационную и абилитационную помощь, путем индивидуального консультирования семей. Индивидуальный подход позволят обеспечить индивидуальные планы помощи, разрабатываемые совместно с семьями, а их реализация будет обсуждаться на регулярных встречах команды, что позволит специалистам обмениваться опытом и повышать качество работы. Подростки в настоящее время получают такую помощь в рамках государственной поддержки, но для молодых взрослых такая помощь предоставлялась организацией не планово, по запросу. В связи с этим в рамках проекта будет создана отдельная команда, специализирующаяся на паллиативной помощи для молодых взрослых, что существенно увеличит объём и доступность услуг.

Важной задачей является создание условий для развития самостоятельности и социальной интеграции ребят, имеющих способность к общению, что является новым направлением для организации. Для достижения этой задачи будет введена новая роль – специалист по социализации. Этот специалист будет изучать потребности и проблемы каждой семьи через взаимодействие с ребятами, их законными представителями. На основе полученной информации для не менее 15 ребят (от 15 до 30 - по запросу) будут разработаны индивидуальные программы по развитию самостоятельности и социализации, что поможет им обрести уверенность и снизить риск социальной изоляции.

Проект также предусматривает организацию для благополучателей групповых занятий, которые помогут развивать навыки, необходимые для самостоятельной жизни, и справляться с эмоциональными вызовами. Родителям и близким будет оказана психологическая поддержка через групповые и индивидуальные консультации, направленные на улучшение их психологического состояния и снижение тревожности.

С учетом расширения направлений, роста объема оказываемой помощи, увеличения количества специалистов, необходимых для её оказания, для обеспечения её доступности в самых удаленных уголках региона в рамках проекта предусмотрено приобретение автомобиля с повышенной проходимостью.

Реализация проекта будет способствовать созданию устойчивой модели поддержки ребят, нуждающихся в паллиативной помощи, которую можно будет масштабировать на другие регионы, что значительно повысит качество жизни молодых людей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями и их семей.

Цель

1. Повышение качества жизни подростков и молодых взрослых с тяжелыми неизлечимыми заболеваниям путём предоставления комплексной паллиативной помощи и развития их самостоятельности и социальной интеграции.

Задачи

1. Оказать комплексную паллиативную помощь, адаптированную к индивидуальным потребностям молодых взрослых и подростков с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями
2. Создать условия для развития самостоятельности и социальной интеграции молодых взрослых и подростков с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями

Обоснование социальной значимости

Служба качества жизни “Дедморозим” с 2017 года оказывает паллиативную медицинскую помощь (далее - ПМП) на дому детям Пермского края, включая удаленные территории. В 2021 году организация получила лицензию на оказание ПМП взрослым, что позволило оказывать помощь молодым взрослым, нуждающимся в респираторной поддержке, которые будучи детьми находились на сопровождении Службы. На 1 марта 2025 года специалисты Агентства сопровождают 267 человек, из которых – 249 дети и 18 молодые взрослые с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями.

С развитием паллиативной помощи увеличилось количество детей с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями, достигающих совершеннолетия, которые сталкиваются с необходимостью перехода во взрослую систему паллиативной помощи. На сегодняшний день система паллиативной помощи взрослым в Пермском крае развита слабо. Даже базовые медицинские потребности пациентов не покрываются государственными службами в полном объеме. Многие медицинские организации, оказывающие помощь взрослым, испытывают дефицит специалистов, способных эффективно работать с нозологиями, не типичными для взрослых пациентов. Это приводит к снижению качества медицинской помощи и ухудшению качества жизни пациентов, что делает крайне важным наличие специалистов, хорошо знакомых с историей болезни и специфическими потребностями этих молодых взрослых. Поэтому мы продолжаем поддерживать молодых взрослых, которые ранее были на сопровождении службы и нуждаются в нашей помощи.

Медицинское сопровождение является основой паллиативной помощи, но немаловажной является нормализация жизни ребят с тяжелыми заболеваниями и их семей таким образом, чтобы болезнь не занимала главное место в их жизни и не отнимала всё внимание. Особенно в период взросления, который является критическим в жизни человека в связи с формированием личности, социальной идентичности.

Ребята, нуждающиеся в паллиативной помощи, заслуживают особого внимания в этот период, поскольку болезнь часто ограничивает их участие в образовании и социальной жизни, вызывая изоляцию и снижение уверенности в себе. Кроме того, ввиду болезни стремление к независимости часто сталкивается с зависимостью от родителей и медицинской системы. Наблюдения психологов организации показывают, что ребята нуждаются в развитии навыков самостоятельности, таких как бытовые задачи, управление временем и принятие решений, чтобы адаптироваться к жизни после совершеннолетия. Но при этом переживают эмоциональные и психологические вызовы, такие как страх перед будущим, тревога из-за неопределенности и чувство утраты из-за ограничений, накладываемых болезнью, которые требуют психологической поддержки.

Для социализации и развития самостоятельности важно оказывать поддержку на этапе взросления ребятам подросткового и молодого возраста, имеющим способность к общению. В настоящее время на сопровождении специалистов Агентства 30 таких молодых взрослых и детей подросткового возраста.

Процесс взросления является кризисным и для родителей, которые часто испытывают страх и неуверенность из-за перехода их детей к самостоятельной жизни. Помимо этого, родители и близкие родственники ребят испытывают физическую и эмоциональную нагрузку, связанную с уходом за ними и нуждаются в психологической поддержке, консультациях и обмене опытом с другими семьями в похожей ситуации. Психологи Агентства наблюдают, что родители ребят с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями часто хотят, чтобы их дети стали более самостоятельными и социализированными, но не знают, как организовать этот процесс. Они сталкиваются с множеством вопросов: с чего начать, как помочь ребенку развить необходимые навыки, как преодолеть страхи и неуверенность, связанные с переходом к самостоятельной жизни.

На данном этапе дети и их родители нуждаются в поддержке специалиста по социализации, который мог бы стать проводником между желаниями семьи и возможностями молодого человека, найти ответы на их вопросы, изучить ожидания и страхи, определить стратегии для развития самостоятельности и социализации, помочь родителям организовать этот процесс, чтобы молодые люди несмотря на свое тяжелое заболевание смогли обрести уверенность и сделать первые шаги к независимой жизни.

Данный проект охватывает основные потребности семей и молодых людей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, возникающие на этапе взросления, а комплексная помощь специалистов (врача, медицинской сестры, специалиста по физической терапии, психолога, специалиста по социально-правовой работе, координатора помощи семьям, специалиста по социализации) помогает улучшить качество их жизни.

География проекта

Пермский край

Целевые группы

1. Молодые взрослые от 18 до 30 лет с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, находящиеся на сопровождении Службы качества жизни АНО агентство “Дедморозим”.
2. Подростки от 10 до 17 лет с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, имеющие способность к общению, находящиеся на сопровождении Службы качества жизни АНО агентство “Дедморозим”
3. Родители молодых взрослых и подростков с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, находящихся на сопровождении Службы качества жизни АНО агентство “Дедморозим”, и иные члены их семей