Проекты

Краткое описание

Летний реа-лагерь "Море по колено" предназначен для детей с синдромом Ангельмана. Это редкое генетическое заболевание, характеризующееся такими признаками как: интеллектуальная недостаточность, задержка речевого развития, судороги, нарушения сна, мышечная дистония, стереотипии (хлопанье в ладоши, размахивание руками, подергивания конечностей), атаксия, гиперактивность и дефицит внимания.

Почему лагерь планируется только для детей с этим диагнозом? Синдром Ангельмана включает в себя значительный набор сопутствующих заболеваний, которые накладывают большое количество ограничений в методах реабилитации и требуют индивидуального подхода. На данный момент в России полностью адаптированных для заболевания курсов реабилитации нет.

Где и когда будет проходить лагерь? На побережье Азовского моря в августе 2022 года в течение 13 дней.

Почему лагерь должен быть именно на морском побережье? По данным ВОЗ морской климат улучшает психическое и физическое здоровье, а также улучшает социально-экономическое состояние семей, с одной стороны. С другой стороны, зачастую занятия и лечение ребенка с синдромом Ангельмана обходятся семье недешево, и наш лагерь станет возможностью родителям "выдохнуть" и набраться сил и энергии на дальнейшее развитие своего ребенка.

Какие специалисты будут работать с детьми? Дефектолог, логопед, рефлексотерапевт, физиотерапевт, специалист ЛФК, массажист для детей и отдельно для взрослых, нейропсихолог, специалисты по ABA, войта, арт терапии, психолог для детей и родителей. В рамках лагеря родители смогут увидеть и попробовать со своими детьми различные виды терапии, которые зачастую не представлены в регионах.

Сколько детей смогут пройти курс? Наш первый лагерь позволит пройти курс реабилитации 50 детям - подопечным Фонда.

Цель

1. Организация летнего реа-лагерь "Море по колено" для детей с синдромом Ангельмана

Задачи

1. 1. Организовать площадку для проведения лагеря
2. 2. Организовать места для проживания участников лагеря
3. 3. Организовать программу реабилитации
4. 4. Организовать развлекательную программу

Обоснование социальной значимости

Синдром Ангельмана относится к редким, орфанным заболеваниям с частотой появления в среднем 1:15 000 детей.

Для синдрома Ангельмана характерны:
- задержка в развитии навыков общей моторики (умение сидеть, ходить);
- задержка речевого развития, неразвитая речь (у всех детей);
- дети больше понимают, чем могут сказать или выразить;
- дефицит внимания и гиперактивность;
- необычные движения (мелкий тремор, хаотические движения конечностей);
- частый смех без повода;
- ходьба на негнущихся ногах — из-за этой особенности детей с данным синдромом иногда сравнивали с марионетками;
- нарушения сна;
- страбизм (косоглазие);
- сколиоз (искривление позвоночника);
- повышенная чувствительность к высокой температуре;
- чувствуют себя более комфортно в воде.

Все эти характеристики синдрома Ангельмана обуславливают необходимость создания и реализации уникальной, адаптированной именно для этого синдрома, программы реабилитации.

Таких программ на данный момент, к сожалению, в России нет. Скорее всего, причина этого в малой изученности заболевания. Первые статьи в России о синдроме датируются 2007 годом (https://cyberleninka.ru/search?q=%D1%81%D0%B8%D0%BD%D0%B4%D1%80%D0%BE%D0%BC%20%D0%B0%D0%BD%D0%B3%D0%B5%D0%BB%D1%8C%D0%BC%D0%B0%D0%BD%D0%B0&page=1)Даже в Концепции развития в Российской Федерации системы комплексной реабилитации и абилитации лиц с инвалидностью, в том числе детей с инвалидностью, на период до 2025 года (https://mintrud.gov.ru/ministry/programms/25) отдельно упоминаются только синдром Дауна и ДЦП. Эти же диагнозы мы видим как основные в большинстве мелицинских учреждений, оказывающих услуги реабилитации.

Поэтому дети с синдромом Ангельмана часто проходят курсы реабилитации по диагнозу ДЦП или расстройствам аутистического спектра. И чтобы попасть на эти курсы родители часто просят сами ставить их детям ДЦП (или оставлять этот диагноз, поставленные ранее ошибочно).

Фонд работает в направлении создания полноценной программы реабилитации для детей с синдромом Ангельмана. Большое участие в этом направлении принимает кандидат медицинских наук, врач высшей категории, невролог, эпилептолог Института детской и взрослой неврологии и эпилепсии им.Святителя Луки Бобылова М.Ю.

Участие в Лагере станет возможностью построить индивидуальную траекторию реабилитации детей помощью опытной команды врачей и начать ее реализовывать с помощью специалистов, имеющих большой опыт работы с детьми, в т.ч. с детьми с синдромом Ангельмана.

География проекта

Краснодарский край

Целевые группы

1. Семьи, в которых воспитываются дети с синдромом Ангельмана