Проекты

Краткое описание

Патронаж - это социальная технология, которая включает два вектора:
1) долгосрочную реабилитации "тяжелых" пациентов на дому (консультации междисциплинарной команды (врача-нейроортопеда, специалиста по социально-бытовой адаптации, специалиста по подбору ТСР, дефектолога, олигофренопедагога, массажиста, инструктора Адаптивной физической культуры (АФК), юриста по вопросам социального обеспечения), обучение инвалида социально-бытовым навыкам, а ухаживающих - навыкам ухода.
2) долгосрочная аренда ТСР (наша АНО уже имеет на балансе 3 единицы ТСР общей суммой 240 000р, плюс две единицы дорогостоящей техники будут переданы в АНО в ноябре 2025 года от БФ Добросердие).

Под "тяжелыми" пациентами понимаются дети 1-18 лет с серьезными нарушениями опорно-двигательного аппарата (ДЦП 3-5 уровня GMFCS, СМА, черепно-мозговые травмы, инсульты, последствия нейроинфекций и др.)
Цель:
- сделать реабилитацию детей нашей целевой группы не курсовой, а домашней, регулярной, встроенной в жизнь ребенка и семьи (а значит эффективной), перейти от "терапии отчаяния" до использования современных доказательных методик.
- привезти в республику современные мировые технологии реабилитации.
- обеспечить детей региона качественными современными ТСР, обеспечить "круговорот" ТСР с помощью аренды (передаем ТСР другому ребенку, когда предыдущий вырос из техники, освоил необходимые навыки или при условии, что семья не использует технику эффективно).

Уникальность программы в аренде ТСР. Это схема, которая развита в странах ЕС, государство не выдает ТСР в собственность, выдает в аренду. Затем, когда ребенок вырос, передает другому ребенку после проведения технического обслуживания.

Цель

1. В течение 6 месяцев обучить 4 семьи (родителей или ухаживающих) целевой аудитории навыкам развивающего ухода и домашней реабилитации, проводя для каждой индивидуальные занятия с не менее 5 специалистами (специалист по подбору ТСР, инструктор адаптивной физической культуры, массажист, дефектолог, юрист по вопросам соц. обеспечения) с целью формирования у детей правильного двигательного и ортопедического режима.
2. Предоставлять в аренду необходимые ТСР, отслеживая эффективность использования техники, обеспечив тем самым "круговорот" ТСР (ребенок вырос - передаем технику другому, освоил необходимые навыки - передаем другому, семья не пользуется эффективно - передаем другой семье)

Задачи

1. Документарная и организационная подготовка проекта (заключение договоров, приобретение оборудования, разработка сайта, информационная кампания)
2. Реализация программы (проведение занятий)
3. Итоговая оценка и подготовка отчетности

Обоснование социальной значимости

Целевая группа: дети 1-18 лет с серьезными нарушениями опорно-двигательного аппарата

Проблема:
1) Огромные финансы вливаются в сферу детской реабилитации в РФ (частные средства, государственные, благотворительные) при низком долгосрочном результате. Если говорить об эффективности и смотреть в долгосрочной перспективе, наши подростки и молодые взрослые с ДЦП остаются одними из самых прооперированных в мире (к подростковому возрасту у одного ребенка может насчитываться до 2-3 ортопедических операций). При том, что ребенок с ДЦП не рождается с ортопедическими осложнениями (контрактурами и вывихами тазобедренных суставов), это все вторично. Значит делаем что-то не так, вкладываемся не туда.
2) Курсовые реабилитации на "тяжелых" детях не работают, разовая помощь не решает проблему. Таким детям нужна ежедневная двигательная активность и ортопедический режим, чтобы избежать вторичных осложнений и, как следствие, еще большей инвалидизации уже взрослого пациента.
3) Без сложных ТСР такие дети достойно существовать не могут, уход за ними без качественной техники крайне сложен.
4) Перепродажа НОВЫХ ТСР (в коробках, даже не собранных) на Авито и в родительских чатах по разным причинам: техника не подошла, не сумели пользоваться, не осознали реабилитационную ценность и др.

Цитаты:
«Представьте, что вы приехали на обучение, – объясняет Екатерина Клочкова, директор АНО «Физическая реабилитация». – У вас шесть разных учителей в день, каждый из них дает вам задание на дом. Времени осмыслить, попробовать у вас нет. Более того, получили задание вы в одних условиях, а выполнять его будете у себя дома, совершенно в других условиях. И там вам будет совершенно не с кем посоветоваться, некому будет вас поправить и подбодрить, если что-то пошло не так».
«В течение 10 лет мы курсами по 20 дней два-три раза в год реабилитировали 250 детей. И видели, что навыки, получаемые в процессе курса, утрачивались уже к следующему курсу. Так, опытным путем, мы пришли к длительному сопровождению», – рассказала главный врач медицинского центра «Милосердие» Ксения Коваленок.
По данным Милосердие.ру на 2023год 21-дневный курс реабилитации стоит 200-250тыс. В год 4 курса, то есть 1млн в год
Длительная реабилитация, то есть на занятия рядом с домом дважды в неделю в течение года, стоит 250-350 тыс руб.
«В фонде «Галчонок», – рассказывает Елизавета Муравкина, – практикуется комплексное сопровождение семьи. В среднем один ребенок обходится фонду в 1 миллион рублей в год. Но в эти расходы включены не только реабилитационные занятия 2-3 раза в неделю, но и качественные ТСР, и средства АДК»
Источник: https://t.me/c/1703197941/1580

Иона Новак, руководитель Исследовательского института Альянса церебрального паралича на базе Центра мозга Сиднейского университета (Австралия) в своем интервью благотворительному фонду «Весна» сказала: На самом деле регулярная тренировка и интенсивное повторение в условиях реальной среды приводят к гораздо большим достижениям в функциональном развитии и намного сильнее формируют связи в мозге, чем классический «исторический путь» (ортопедические и физическая терапия).
Источник: https://t.me/c/2658700228/70

Факты:
Несколько лет назад московские благотворительные фонды (Служба помощи «Милосердие», БФ «Абсолют-помощь», БФ «Галчонок», БФ «Добросердие» и другие) пришли к тому, что оплачивать курсовую реабилитацию значит неэффективно расходовать средства жертвователей. Реабилитация должна быть постоянной и развиваться в шаговой доступности, рядом с домом.

География проекта

Ижевск

Целевые группы

1. дети 1-18 лет с тяжелыми нарушениями опорно-двигательного аппарата (ДЦП 3-5 уровня GMFCS, СМА, черепно-мозговые травмы, инсульты, последствия нейроинфекций и др.)
2. Семьи, воспитывающие детей с тяжелыми нарушениями опорно-двигательного аппарата