Проекты

Краткое описание

«Взросление взрослого. Книга обо мне»-это интегративное мероприятие, направленное на развитие самостоятельности, борьбы с "выученной беспомощностью", осознание личных ценностей и формирование ответственности у подростков и молодых людей с ОВЗ(нейромышечные заболевания). В течение двух недель ребята участвуют в мероприятии без родителей, в окружении сверстников, в атмосфере равенства, творчества и поддержки. Они учатся взаимодействовать с миром, находить свое место в обществе и понимать, что их жизнь-это книга, автором которой являются они сами.
В проекте участвуют:
1) Дети, подростки и молодые взрослые (5-30 лет), передвигающиеся на инвалидных колясках в связи с неизлечимыми генетическими заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни (СМА, миопатия).
2) Дети, подростки и молодые взрослые (5-30 лет), в том числе оказавшиеся в сложной жизненной ситуации и/или интересующиеся социализацией людей с двигательными ограничениями.
Каждый день мероприятия становится новой главой, наполненной открытиями и важными вопросами: кто я? Какие ценности мне близки? Какой путь я выбираю? Как повлиять на свою судьбу? Через психологические сессии, творческие мастер-классы, театральные постановки, обсуждения книг и произведений о взрослении (например, «Питер Пэн»), ребята исследуют, как писать свою личную историю-осмысленно и смело.
Дети и подростки, использующие инвалидные коляски, часто сталкиваются с трудностями в установлении дружеских связей, включении в коллектив, ощущении самостоятельности. С другой стороны, здоровые ребята порой не знают, как правильно взаимодействовать с людьми с двигательными ограничениями. Наш проект разрушает эти барьеры, создавая среду, где нет страха, жалости или предвзятости—только дружба, творчество и равные возможности.
В течение двух недель участники:
- учатся самостоятельности через бытовые задачи и командные проекты;
- обсуждают сложные, но важные вопросы взросления, ответственности и поиска себя;
- пробуют себя в роли авторов—сочиняют истории, сценарии, создают перформансы и арт-объекты;
- поют песни у костра, участвуют в настольных играх, тематических вечерах и психологических встречах;
- учатся видеть в жизни не только ограничения, но и возможности.
Кроме того, проект предполагает проведение встреч после основного периода - направленных на поддержание дружеских связей и закрепление результатов.
Для детей и подростков с двигательными ограничениями взросление-это не только естественный процесс, но и вызов. Им сложнее стать независимыми, труднее адаптироваться в обществе, сложнее принять свою самостоятельность. Наш проект помогает участникам обрести уверенность в себе, освоить базовые навыки самообеспечения, научиться выражать себя и видеть свое будущее не через призму болезни, а через возможности и личностный рост.
Наш интегративный проект- это не просто две недели встреч, это возможность для каждого участника сделать важный шаг к осознанному взрослению, наполненному самоуважением, дружбой и верой в собственные силы.

Цель

1. Социализация и интеграция детей, подростков и молодых взрослых, использующих инвалидные коляски, в связи с имеющимися у них неизлечимыми генетическими заболеваниями, ограничивающие продолжительность жизни (миопатия, СМА), в том числе сопровождение процесса формирования их самостоятельности и готовности к взрослой жизни.

Задачи

1. Повышение психологической грамотности всех участников проекта.
2. Развитие у детей и молодых взрослых (в том числе с ОВЗ) навыков самостоятельности и ответственности, раскрытию творческого потенциала и закрепление коммуникативных навыков.
3. Разработка участниками мероприятия творческих проектов.
4. Развитие у подростков и молодых взрослых (в том числе с ОВЗ) социальных качеств, способствующих их дальнейшей инклюзии в профессиональное и гражданское сообщество, преодолению трудностей во взаимодействии со сверстниками, в том числе построению ими близких и семейных отношений
5. Интеграция и ознакомление участников и сотрудников, подготовка к взаимодействию с людьми, имеющими двигательные ограничения и заболевания (СМА и миопатия).

Обоснование социальной значимости

Целевая группа: Проблема касается детей и подростков с нейромышечными заболеваниями (СМА, нейромышечная миотрофия) на территории РФ. Спинальная мышечная атрофия (СМА) - это группа редких генетических нарушений, которые приводят к прогрессивной утрате мышечной массы и слабости из-за неполадок в работе нервной системы, управляющей мышцами. СМА может проявляться в разных формах, включая тяжелые и легкие варианты, и может влиять на способность человека двигаться и дышать.
СМА-одно из самых часто встречающихся заболеваний из орфанных (редких), болеет один новорожденный на 6000-10000 (данные портала "Про паллиатив" публикация от 26.07.2019 г.). В настоящий момент в РФ не ведется полноценной статистики по заболеваемости спинальной мышечной атрофией (депутат ГД РФ Л.Огуль для РИАновости, статья на сайте от 17.02.2020). По данным БФ "Семьи СМА" каждый год рождается около 200 детей с этим заболеванием. Разные источники называют различные значения общей численности лиц с СМА, причем разброс в данных от 900 человек (750 из которых - дети) до 5 тыс. человек. В соответствии с заявлением ЗамПред правительства Российской Федерации Т. А. Голиковой от 05.01.2021 года - в РФ насчитывается 890 детей с СМА. По данным пациентского реестра «Семьи СМА», на сентябрь 2023 года в России насчитывается 1380 больных СМА из 81 региона. 963 из них (70%) — это дети и подростки, 417 (30%) — взрослые старше 18 лет.

Уникальность: По данным сети интернет (в том числе портал "Милосердие.ru" публикация от 07.08.2018, а также портала Справка.неинвалид.ru), на сегодняшний день на территории РФ не более 10 благотворительных организаций помогают людям с СМА. Аналогов нашему проекту не обнаружено.

Обоснование: Самостоятельность и взросление - ключевые этапы развития личности, которые определяют дальнейшее качество жизни человека. Самостоятельность - это умение человека решать учебные и жизненные проблемы, его способность сохранять свою индивидуальность, действовать самому, без внешнего управления, управлять собой, своими поступками. Самостоятельность не даётся ребёнку от рождения, она формируется в процессе воспитания и обучения, через включение его в различные виды деятельности. Однако для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) этот процесс сопряжен с дополнительными сложностями, связанными как с объективными ограничениями, так и с социальной средой. Исследования подтверждают, что становление личной автономии у таких детей требует специальных условий и поддержки, без которых они могут столкнуться с изоляцией, отсутствием уверенности в себе и трудностями в принятии решений. (Познавательная самостоятельность детей с ОВЗ как жизненный ориентир, Бухаров Д.В, "Человек и образование" 2017г) .
Одним из важнейших аспектов взросления является формирование навыков самостоятельного принятия решений и ответственности. Согласно данным исследования, представленного в журнале «Психологическая наука и образование», дети с ОВЗ чаще сталкиваются с гиперопекой со стороны взрослых, что замедляет их социализацию и снижает уровень самостоятельности (https://psyjournals.ru/journals/psyedu/archive/2014_n2/70327). В результате они могут испытывать трудности при переходе к взрослой жизни, особенно в вопросах самоорганизации, самообслуживания и взаимодействия с окружающим миром.
Особое значение в развитии личностной автономии играет культура чтения. Исследования показывают, что чтение книг не только расширяет кругозор, но и формирует способность к самоанализу, критическому мышлению и принятию решений, что особенно важно в контексте взросления (Российские результаты оценки функциональной грамотности учащихся по модели PISA (онлайн издание Грамота октябрь 2024 gramota.ru).
В этом контексте актуальность проекта обусловлена необходимостью создания условий, которые способствуют развитию самостоятельности у детей и подростков с ОВЗ. Использование темы книги как метафоры взросления позволяет участникам осознать, что каждый из них пишет свою собственную историю, делая выбор и беря на себя ответственность за свои действия. Такой подход формирует у них чувство личной значимости и уверенности в своих силах, что крайне важно для успешного перехода к взрослой жизни.
Кроме того, творческое развитие является мощным инструментом социальной адаптации и формирования независимости. Исследования подтверждают, что участие детей с ОВЗ в творческой деятельности помогает им лучше осознавать свои возможности, укреплять уверенность в себе и развивать навыки самостоятельного взаимодействия с миром (Развитие творческих способностей детей с ОВЗ средствами арт-педагогики, Г.М.Корякина, А.В. Данкова, "Гуманитарные исследования Центральной России" 2020г).
Таким образом, проект направлен на решение важной социальной задачи -поддержку детей и молодых взрослых с ОВЗ в их стремлении к самостоятельности и взрослой жизни. Он учитывает современные тенденции в развитии образовательных и культурных практик, опирается на актуальные исследования и отвечает реальным потребностям участников.

География проекта

Мероприятия проводятся на территории г. Санкт-Петербурга и Ленинградской области. Заявки принимаются от участников из всех регионов РФ, в том числе из территорий, присоединенных в 2022 году.

Целевые группы

1. дети, подростки, молодые взрослые (5 -30 лет), передвигающиеся на инвалидных колясках в связи с имеющимися у них неизлечимыми генетическими заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни
2. дети, подростки, молодые взрослые (5-30 лет), в том числе оказавшиеся в сложной жизненной ситуации и/или интересующиеся социализацией людей, имеющих двигательные ограничения.