Проекты

Краткое описание

Проект "Живи ярко" предполагает использование уникального для нашего региона комплексного подхода в реабилитации больных рассеянным склерозом, проживающих в Кирове: сочетание различных практик физической реабилитации, психологической и информационной поддержки, включение мероприятий направленных на преодоление социальной изоляции и интеграции в общество больных РС.
Для замедления прогрессирования заболевания больным РС необходимо не только медикаментозное лечение, но и участие в программах реабилитации, которые
несмотря на высокую потребность, остаются недоступными.
В качестве методов физической реабилитации выбраны наиболее подходящие при рассеянном склерозе виды тренировок: йога, скандинавская ходьба и аквагимнастика, которые позволяют дать умеренную и безопасную нагрузку при рассеянном склерозе. Для участников будет проведено по 72 занятия аквагимнастикой, йогой и скандинавской ходьбой. Организация психолого-коррекционной работы будет проводиться комплексно по трём направлениям: арт-терапевтические занятия, способствующих снятию эмоционального напряжения, повышающих веру в собственные силы, раскрывающих творческие способности участников (216 занятий); групповые тренинги с психологом в онлайн-формате, где работа будет направлена на максимально приемлемое восстановление способности человека жить и принимать себя и свою болезнь, и при этом быть социально адаптированным в обществе (18 онлайн тренингов); индивидуальное психологическое консультирование (180 консультаций). Участники освоят техники самоконтроля и самомотивации, повышения самооценки, преодоления кризисных ситуаций и будут применять их в жизни.
Для интеграции в общество и преодоления социальной изоляции будут организованы культурно-досуговые мероприятия и праздники. Оказывать помощь участникам на занятиях и мотивировать на результат будут обученные волонтёры. По результатам проекта количество участников очной программы, прошедших реабилитационные мероприятия составит 180 человек, в онлайн-тренингах примут участие 250 человек, а посмотрят в записи 3000 человек. Повышение информированности в вопросах получения медицинской и реабилитационной помощи будут обсуждаться на информационных семинарах с пациентами, а на встречах с представителями профильных министерств будут представлены результаты комплексной реабилитации пациентов с РС. Реализация проекта поможет преодолению социальной изоляции больных рассеянным склерозом, создаст общество единомышленников, в котором удобно и комфортно общаться, научит лучше справляться с симптомами болезни. Участники обретут новых друзей, станут общаться и поддерживать друг друга и вновь почувствуют яркость жизни. Проживая вместе сложные терапевтические моменты, участники группы сплачиваются и оказывают друг другу ценную поддержку.
Опыт работы по проекту будет представлен на профильных форумах и семинарах, в том числе на Конференции Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом в 2024 году

Цель

1. Повышение доступности комплексной реабилитации для больных рассеянным склерозом на территории Кировской области

Задачи

1. Повышение информированности людей с рассеянным склерозом в вопросах получения медицинской и реабилитационной помощи
2. Организация адаптивных тренировок для людей с заболеванием рассеянный склероз
3. Повышение эмоциональной устойчивости и социальной адаптации людей с заболеванием рассеянный склероз
4. Организация сопроводительной помощи

Обоснование социальной значимости

Рассеянный склероз (РС) – крайне тяжелое, приводящее к инвалидности заболевание центральной нервной системы, которым страдают преимущественно молодые люди трудоспособного возраста. По данным Министерства здравоохранения количество заболевших в Кировской области с каждым годом увеличивается на 10%, и на 01 января 2023 года составляет 1235 человек. Половина из них проживает в городе Кирове.
Постановка диагноза у многих вызывает страх и растерянность. Нарастающие неврологические нарушения, быстрая утомляемость, отсутствие понимания со стороны друзей и близких, негативная информация из интернета приводят к развитию депрессивных настроений, которые усиливают проявление болезни. При отсутствии помощи больные замыкаются в себе, уходят в свои проблемы, круг общения сужается, жизнь становиться безрадостной, черно-белой.
Такие факторы, как социальная изоляция, невозможность активно участвовать в жизни общества, осознание своей «бесполезности» влияют неблагоприятно на течение заболевания. У больных РС в 75% случаев распадаются браки, 80% из них вынуждены искать новую работу с учетом своего состояния. Многие остаются один на один со своими проблемами, дети еще маленькие, родители уже пожилые, помочь некому. По данным статистики, количество суицидальных попыток в группе больных РС в 7 раз выше, чем у здоровых людей. https://vspru.ru/kommunikatsii/news/2018/05/bolezn-molodykh-kak-zhivut-liudi-s-rasseiannym-sklerozom-v-rossii
Исследования показывают, что более половины больных РС страдают от депрессии, что снижает ресурсные возможности больного и утяжеляет социальную адаптацию. https://journaldoctor.ru/catalog/psikhiatriya/vliyanie-depressii-na-otnoshenie-k-bolezni-u-patsientov-s-rasseyannym-sklerozom/
Обязанности социальных и медицинских работников предполагают лишь помощь в реализации потребностей обеспечивающих физическое выживание подопечных. В то время как больные РС нуждаются в мероприятиях по коррекции последствий заболевания, поддержанию физической независимости, психологической адаптации, социальной реабилитации и реинтеграции в общество, а их семьям необходима разъяснительная работа и психологическая поддержка.
Проведенный нашей организацией опрос (прилагается) показал, что 80% больных РС никогда не направлялись на курс реабилитации по полису ОМС. При этом 85% не имеют возможности посещать реабилитационные курсы за свой счет. Не лучше обстоит дело и с санаторно-курортным лечением, только 12% опрошенных получают путевку в санаторий 1 раз в течение 3-5 лет. Кроме того, подавляющее число участников опроса (96%) отметили, что нуждаются в получении достоверной информации о новых разработках в области реабилитации и информации о своем заболевании. Также почти 90% сообщили, что им необходимо улучшить знание своих прав в вопросах получения медицинской помощи, чтобы уметь их защищать. Растерянность и незнание, куда обратиться за помощью также негативно влияют на психологическое и эмоциональное состояние больных РС.
Вызовы внешнеполитического и экономического характера, с которыми сталкивается наше общество, становятся дополнительным источником стресса и переживаний, что также негативно отражается на качестве жизни больных РС. Поэтому психологическая поддержка больных РС сейчас важна, как никогда. Но одни только встречи с психологом не решают в полной мере проблему социальной изоляции и образовавшегося дефицита общения.
Опыт показывает, что необходимо создавать группы самопомощи из самих больных РС, и обучать их техникам самоконтроля и самомотивации, повышению самооценки, преодолению кризисных ситуаций. Общение, эмоциональная поддержка друг друга, обмен опытом по преодолению жизненных препятствий – благотворно сказывается на самочувствии больных РС. Хорошим объединяющим фактором, способствующему созданию групп самопомощи, являются совместные занятия физическим упражнениями.
Сегодня методы физической реабилитации занимают важное место в реабилитации больных РС, способствуя повышению качества жизни, социальной и бытовой адаптации. Они не только укрепляют физически и облегчают симптомы болезни, но и способствуют эмоциональной стабильности. https://scienceforum.ru/2015/article/2015016640 Исследования показывают, что физическая реабилитация также может замедлить прогрессирование болезни и защитить нервную систему. https://news.rambler.ru/scitech/37788127-rasseyannyy-skleroz-trenirovki-mogut-zamedlit-atrofiyu-golovnogo-mozga/
Опыт больных РС из Самары показывает, что наилучший результат в реабилитации достигается при комплексном подходе. https://gorodms.ru/posts/kompleksnaia-reabilitatsiia-avgustovskie-zaniatiia Проект «Живи ярко» предполагает сочетание различных практик физической реабилитации, психологической и информационной поддержки, включение мероприятий направленных на преодоление социальной изоляции и интеграции в общество больных РС. Такой комплексный подход будет впервые применен на территории Кировской области, что делает проект уникальным.

География проекта

г. Киров (Кировской области)

Целевые группы

1. Люди с заболеванием рассеянный склероз