Проекты

Краткое описание

В ситуации пандемии COVID-19 подопечные Фонда "Подсолнух" – пациенты с врожденными иммунопатологиями, в том числе, с первичным иммунодефицитом (ПИД) - оказались одной из наиболее уязвимых групп риска в силу наличия генетических нарушений иммунной системы. Возникающие сложности и перебои в обеспечении непрерывной терапии могут повлечь за собой необратимые последствия для здоровья, инвалидизацию, а в ряде случаев, особенно для детей-пациентов – летальный исход.
Ключевая задача Фонда в кризисной ситуации – оказать комплексную поддержку подопечным и партнерским медицинским учреждениям в предоставлении качественной и доступной медицинской помощи, восполнить информационный и социальный вакуум, оказать помощь в преодолении психологических сложностей.
Не менее важно сохранение институциональной стабильности Фонда в ситуации экономического спада - от профессионализма и финансового благополучия Фонда, как единственной профильной НКО в области тяжелых врожденных иммунопатологий, во многих случаях зависит не только качество, но и сама жизнь подопечных.

БФ «Подсолнух» работает с 2006, является первой и единственной НКО, занимающейся проблемой тяжелых иммунопатологий в РФ системно. Фондом разработаны методики психологической помощи, сформирована команда высококлассных специалистов в области медицинского права, реализованы проекты с ведущими профильными медицинскими экспертами, выстроена глубокая интеграция с пациентским сообществом, налажено эффективное взаимодействие с органами законодательной и исполнительной власти, общественными организациями. Фонд – инициатор и активный участник системных проектов в области повышения качества жизни пациентов с ПИД.

Данный грантовый проект предполагает реализацию дополнительного комплекса антикризисных мер поддержки подопечных, в результате которых:
1. Будет организовано бесперебойное обеспечение лекарственными препаратами с доставкой на дом по всем регионам России.
2. Будет оказана всесторонняя помощь партнерским медицинским учреждениям, которая позволит минимизировать риск заражения врачей и пациентов в условиях стационара и поддержать бесперебойную работу профильных отделений.
3. Будет продолжена реализация программ, не покрываемых бюджетным финансированием, в первую очередь, жизненно важных диагностических исследований.
4. Участники получат правовую, психологическую, социальную и информационную поддержку.
5. Возрастёт эффективность фандрайзинга, что обеспечит стабильный прогнозируемый приток пожертвований на адресную помощь подопечным.

Цель

1. Цель проекта – минимизировать негативные последствия текущего периода, оказывающие критическое влияние на положение подопечных и врачебного сообщества, и обеспечить комплексную антикризисную поддержку в финансовой, медицинской, юридической, социальной и информационной сферах с целью сохранения жизней и здоровья подопечных, а также содействия в улучшении качества их жизни.

Задачи

1. Обеспечение лекарственными препаратами в новом усложненном формате, в том числе – с доставкой препаратов на дом.
2. Социальная поддержка медицинских работников партнерских лечебных учреждений: обеспечение СИЗ, предоставление возможности проживания в непосредственной близости от места работы.
3. Предоставление дополнительных социальных услуг подопечным и их законным представителям.
4. Выполнение ранее взятых финансовых обязательств по программам, не покрываемым бюджетным финансированием, в первую очередь, жизненно-важных диагностических исследований.
5. Комплексная правовая поддержка по маршрутизации в новых быстро меняющихся условиях и содействие в реализации прав подопечных на льготное лекарственное обеспечение, установление инвалидности и реализацию социальных гарантий.
6. Психологическое сопровождение и социализация пациентов с врожденными иммунопатологиями.
7. Разработка и внедрение актуальных маркетинговых стратегий, направленных на повышение результативности фандрайзинга и увеличение объема привлекаемых адресных пожертвований.
8. Информационное сопровождение проекта.

Обоснование социальной значимости

В Национальном Регистре ПИДс (http://naepid-reg.ru/) на 1 июля 2020 г. зарегистрировано всего 3207 пациента, имеют инвалидность - 2341, из них 663 – взрослые, 1678 - дети. Крайне высокими остаются показатели детской смертности для данной группы населения – более 50% детей с тяжелыми формами ПИД не доживают до 1 года. Основными причинами, из которых исходит большая часть проблем наших подопечных, являются крайне низкий уровень диагностики – программа генетических исследований не покрывается за счет средств бюджетного финансирования, а также неопределённость правового статуса больных ПИД – с одной стороны, первичные иммунодефициты входят в список редких (орфанных) заболеваний (https://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/70518452/), а с другой – не входят в отдельную программу государственных гарантий ни на федеральном, ни на региональном уровнях. Как результат - стабильное лекарственное обеспечение пациентов с ПИД во многом зависит от специфичных особенностей маршрутизации пациентов в регионе и финансовой сбалансированности местных бюджетов. В настоящее время пациенты с ПИД испытывают еще большие сложности с получением своевременной медицинской помощи, в связи с изменившимся порядком ее реализации. На основании данных регулярно проводимого Фондом правового мониторинга 67% подопечных были вынуждены столкнуться с трудностями в лекарственном обеспечении в период с апреля по май 2020 г., в настоящее время ситуация несколько усугубилась - у 71 % респондентов возникли задержки с льготным обеспечением (https://www.asi.org.ru/news/2020/04/29/koronavirus-distantsionnoe-obsluzhivanie-patsienty-problemy/; https://vk.com/fondpodsolnuh?z=photo-26020443_457247582%2Falbum-26020443_00%2Frev; https://vk.com/fondpodsolnuh?w=wall-26020443_8132).
Кроме того, по оценке Центра макроэкономического анализа и краткосрочного прогнозирования (ЦМАКП) за период январь – май 2020 г. 40% регионов столкнулись со значительным бюджетным дефицитом – на общую сумму 245 млрд руб. Мы прогнозируем, что такая финансовая диспропорция может негативно отразиться и на без того проблемном льготном лекарственном обеспечении наших подопечных, увеличив число обращений за помощью в Фонд.
При этом следует учитывать, что специфика тяжелых иммунопатологий, и ПИД в особенности, такова, что прерывание терапии сопряжено с серьезной инвалидизацией пациента, а в ряде случаев – с летальным исходом. В условиях перебоев в государственном финансировании, благотворительная помощь является единственным шансом пациента на жизнь.
Несмотря на поэтапное снятие карантинных мер и улучшения эпидемиологической ситуации в стране, медицинские работники продолжают оставаться в зоне риска, а медицинские учреждения все еще сталкиваются с проблемой в полноценном обеспечении своих работников СИЗ (см. Ходатайства ФБУН НИИ ЭиМ им Пастера, ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им Дм. Рогачева» МЗ РФ, ГБУ РО «ОДКБ», РДКБ ФГБОУ ВО РНИМУ им Н.И.Пирогова МЗ РФ, БУ «РДКБ» МЗ Чувашии). Наша задача – обеспечить партнерские учреждения необходимыми средствами защиты для минимизации рисков заражения.
Реализация данной программы позволит обеспечить бесперебойную терапию, минимизировать риски врачей в ситуации пандемии, продолжить начатые программы диагностики, чтобы выявить и спасти пациентов.
Фонд «Подсолнух» с 2006 г. реализует программы поддержки пациентов с ПИД и за это время оказал финансовую, юридическую, социальную и психологическую помощь более 1500 пациентов. Востребованность и эффективность программ Фонда подтверждают рекомендации ведущих медицинских учреждений страны (см. рекомендательные письма); крупнейших общественных объединений пациентов, в т.ч. Всероссийского союза пациентов (см. рекомендательное письмо).
Первая и главнейшая задача Фонда – найти пациентов с тяжелыми иммунопатологиями и спасти их. Но как только решается вопрос самой жизни, сразу же возникает другой – вопрос её качества.
Качество жизни пациента сегодня становится одним из ключевых критериев оценки эффективности программ в области здравоохранения. В 2019 г. Фондом «Подсолнух» инициировано и запущено лонгитюдное исследование качества жизни пациентов (см. Приложение «Педиатрия сегодня). Согласно его результатам, и пациенты с ПИД, и родители детей-пациентов сталкиваются с серьезным снижением уровня качества жизни после установления диагноза. По данным исследования, вместе с ПИД сразу же приходит страх перебоев в лекарственном обеспечении, непонимание структуры терапии со стороны рядового медицинского персонала, необходимость отказываться от работы в пользу лечения на длительный срок. Кроме того, заболевание вызывает серьезную стигматизацию, ограничение социальных контактов, выражается в том числе и в необходимости постоянного ношения защитных средств даже вне карантинных ограничений. При этом, если пациент обеспечен лекарствами, имеет всю необходимую юридическую и медицинскую информацию, получает психологическую помощь, то показатели качества жизни стремятся к норме, что еще раз доказывает важность и необходимость комплексного подхода.

География проекта

Вся территория Российской Федерации

Целевые группы

1. 1. Пациенты с врожденными иммунопатологиями и их законные представители 2. Медицинские работники, занимающиеся лечением пациентов с врожденными иммунопатологиями