Проекты

Краткое описание

Проект #СКАЖИТЕДОКТОР создан по запросу пациентского сообщества, как информационный с целью выстроить систему единой помощи всем пациентам до 18 лет от маршрутизации, получения рекомендации, выбора тактики лечения до выхода в полную ремиссию и прохождения реабилитации. Данный проект показал свою актуальность и продолжает развиваться.
В данный момент мы (команда проекта) оценили необходимость расширения и масштабирования проекта и готовим к запуску дополнительные возможности информирования и консультирования целевой аудитории. А именно, запуск проекта #СКАЖИТЕДОКТОРонлайн, включающего:
1. Создание единого информационного ресурса.
2. Запуск школ пациента для представителей пациентов до 18 лет и молодых взрослых.
3. Получение он-лайн консультаций по средствам официального запроса на нашем сайте. (маршрутизация связанная с лечением и реабилитацией, юридические вопросы, психологическая поддержка).

Цель

1. Помощь пациентам в получении своевременного и качественного лечения (информирование о заболевании, тактике лечения, диагностике, нюансах касающихся конкретного пациента и реабилитации).
2. Психологическая поддержка пациентов и их представителей. Информированность позволит уменьшить тревогу и принять самые оптимальные из возможных решения для помощи их ребенку.
3. Сохранение качества жизни онкологических пациентов и их семей, благодаря советам онкологов, реабилитологов, диетологов и других специалистов.

Задачи

1. Создание и запуск единого информационного ресурса (сайта) для информирования пациентов, страдающих онкологическими, гематологическими и иммунными заболеваниями до 18 лет.
2. Запуск школ пациента для представителей пациентов до 18 лет и молодых взрослых.
3. Он-лайн консультации по средствам официального запроса на нашем сайте.

Обоснование социальной значимости

1. Дети, не могут понимать и контролировать процесс лечения. Ключевую роль в успешности лечения, выходе в ремиссию, других вопросах, возникающих в период лечения и после, играют родители и их знания.
2. Отсутствие информации об заболевании возможности, тактике, сроках лечения.
2. Проблемы возникающие после лечения, так называемые «побочки». Ответить на вопросы родителей врач педиатр зачастую не может, поэтому нужно информирование родителей и ответы на многие вопросы, в том числе и маршрутизации грамотными специалистами.

География проекта

РФ

Целевые группы

1. Законные представители детей, подростков и молодые взрослые страдающие онкологическими, гематологическими и иммунными заболеваниями.
2. Законные представители детей, подростков и молодые взрослые, находящиеся в ремиссии.
3. Семьи, воспитывающие детей с онкологическими заболеваниями (родители и/или законные представители, сиблинги, родственники, осуществляющие уход за ребенком с тяжелым заболеванием).