Проекты

Краткое описание

Мы планируем разработать он-лайн курс для людей без рук, который обучит получению ИПРА (индивидуальная программа реабилитации и абилитации) без задержек.
В рамках данного курса предполагается создать комфортную среду обучения, ориентированную на индивидуальную динамику. Занятия будут проходить on-line каждую неделю. В конце каждого занятия будет предложен опрос по усвоению контента. По окончании каждого блока учебного курса будет проведена оценка выполнения заданий. Для углублённого понимания будут организованы два чата: 1. чат с юристом и врачом-реабилитологом проекта по общим вопросам (работа чата - в течение четырёх часов каждую неделю проекта). 2. чат с психологом, где участники смогут поделиться трудностями и успехами получения протеза за счет средств государственной поддержки, а также особенностями прохождения реабилитационных мероприятий по использованию протеза. Для комплексной поддержки участников будут организованы также индивидуальные консультации по медицинским юридическим документам (для каждого участника проекта) и индивидуальные психологические консультации (по запросу). Идеальным результатом должно стать успешное прохождение медицинской экспертизы и получение ИПРА, но срок курса не позволит отследить в рамках проекта результат каждого участника. В рамках работы фонда мы будем наблюдать и сопровождать тех, кто имеет задержки по независящих от них причинам.
В программу курса будут входить следующие темы: 1. Подбор технического средства реабилитации - классификация протезов верхних конечностей, функциональные способности разных типов изделий, основные аспекты подбора протеза. 2. Пути получения протеза за счет средств государственной поддержки. 3. Социальная, профессиональная и медицинская реабилитация - какой объем помощи необходим при получении протеза. 4. Шаблоны необходимых документов, с локализацией по регионам участников. 5. Физическая подготовка к протезированию. 6. Психологическая подготовка к протезированию. 7. Рекомендаций по эксплуатации полученного протеза и помощь в адаптационном периоде использования устройства.
В процессе занятий будут применены методы геймификации: экран достижений участников, квесты и поощрение подарками. Также будут привлекаться успешные кейсы получения государственной поддержки среди благополучателей фонда. Люди, которые быстро получили протез с помощью государства и успешно его носят (либо родители детей с такими кейсами), будут приглашены для участия в одном из занятий курса в качестве экспертов.
Также в проекте будут опубликованы Методические рекомендации для соц. сетей (VK), страниц сайта и статьи (СМИ, интернет ресурсы) для людей без рук о возможности получения протезов, медицинской и психологической пользе использования активного протеза, советов по оформлению документов, чек-листов процедуры получения, важности раннего протезирования детей, советов по реабилитации культи и т.д. Материалы проекта будут размещены в сети интернет и доступны для любого подопечного фонда.

Цель

1. Целью проекта является повышение информированности людей без конечностей и родителей, воспитывающих детей без конечностей, который обеспечит своевременное оформление индивидуальной программы реабилитации и уверенное понимание процесса получения требуемого средства реабилитации.

Задачи

1. провести исследование основных проблемных точек своевременного получения ТСР и ИПРА
2. методическая и техническая подготовка курса
3. организация он-лайн курса
4. измерение качественных результатов проекта
5. выпуск методических рекомендаций для взрослых людей без конечностей и для родителей детей без конечностей

Обоснование социальной значимости

Протезирование верхних конечностей необходимо при врожденных и приобретенных заболеваниях, а также травмах. Распространенность нарушений, вследствие которых возникает потребность в протезировании, в разных странах значительно варьируется — от 4,4 на 10 000 новорожденных в Норвегии [1] до 21,1 — в Голландии [2]. При этом частота врожденных особенностей строения конечностей в два раза выше, чем приобретенных [3, 4]. Распространенность нарушений, требующих протезирования, в России остается не изученной. По внутренним данным компании «Моторика» [5], производителя протезов, в нашей стране около 50 000 человек живёт с полной или частичной ампутацией рук. Из них всего 10 000 человек пользуются протезами.
Врачи рекомендуют приступать к протезированию, как можно, раньше. Без своевременной реабилитации вся нагрузка переносится на одну, условно здоровую конечность. В медицинской литературе болевой синдром при перегрузке одной руки называют overuse syndrom. По данным исследований он встречается в 50% случаев односторонней ампутации конечности [6]. Кроме того, пациенты с односторонней особенностью конечности из-за весового и функционального дефицита одной стороны тела в несколько раз больше подвержены нарушениям осанки, чем общая популяция людей [7, 8]. Страдает и психическое здоровье. Исследования показывают, что по шкале депрессии Гамильтона у 50% людей после ампутации наблюдается лёгкое депрессивное состояние [9]. Протез облегчает психосоциальную и функциональную адаптацию, повышает самооценку и снижает негативное чувство отличия [10]. Таким образом, отсутствие конечности способно вызывать многие вторичные нарушения здоровья, как физического, так и психического, которые можно предотвратить путем грамотной информационной и реабилитационной помощи.
Протезы российского производства предоставляются людям с инвалидностью бесплатно - государство субсидирует их приобретение. Пациент имеет возможность выбрать протез самостоятельно, что зафиксировано в Федеральном законе No 181-ФЗ «О защите прав инвалидов». По практике работы врача-реабилитолога нашего проекта А.Кузякиной, малая часть пациентов знает о своих возможностях. Для сохранения качества жизни пациентов с ампутациями, для поддержания их психологического комфорта, адаптации к жизни и должной социализации, нужно информировать пациентов о порядке получения современных активных протезов, в том числе в рамках бесплатного консультирования.
В то же время, даже люди, обладающие должной информацией о возможности получения функционального протеза, не могут с успехом пройти процессы сбора всех документов и получения положительного решения. В связи с этим становится актуальным создание доступной и простой информации о протезировании активными протезами, чтобы люди без рук могли сформировать ясность по этапам прохождения процедур и сбора документов. В этом проекте мы планируем составить методические рекомендации и опубликовать их в сети интернет (соц. сети, сайт).
На сайте Минтруда России опубликованы общие методические рекомендации по обеспечению инвалидов всеми техническими средствами. Они ориентированы на специалистов медико-социальной экспертизы. Изготовленные в рамках проекта методические рекомендации позволят людям без рук и родителям, воспитывающих детей без рук, правильно подготовить документы и максимально быстро пройти все необходимые процедуры.
Отдельным блоком являются вопросы организации медицинской реабилитации при протезировании рук. В России не ведется мониторинг потребности детей в медицинской реабилитации. Вместе с тем развитие реабилитационной помощи, в том числе детям, уже дважды (в 2014 и 2017 гг.) включалось в государственную программу развития здравоохранения [11,12]. В отчетных документах по реализации программы в 2014–2016 гг. отмечено, что охват медицинской реабилитацией от общего числа нуждающихся (взрослых и детей) достиг лишь 14% [13]. Согласно региональным данным, реабилитационную помощь получает не более 15–17% детского населения, нуждающегося в ней [14]. Родители детей без рук отвечали на вопросы относительно проведенных мероприятий по комплексной реабилитации [15]. Выяснилось, что 75% детей, родители которых приняли участие в опросе, все-таки проходили программу реабилитации. При этом 100% опрошенных сказали, что пользоваться протезом ребенка не учили. Ко всем применялись стандартные программы восстановления, индивидуальные схемы ни для одного ребенка не разрабатывались. Особый интерес представляет уровень осведомленности родителей о необходимом объеме помощи: так 20% родителей уверены, что реабилитация их детям не нужна, 65% сомневаются в необходимости реабилитационных программ, и только 15% сказали, что восстановительные программы все-таки нужны. Между тем, и детям, и взрослым пациентам программы реабилитации необходимы, это позволяет значительно повысить успех протезирования. Информирование о необходимом объеме реабилитационной помощи и механизмах ее получения является важной задачей проекта.

География проекта

регионы России

Целевые группы

1. Взрослые люди без рук
2. Родители и законные представители детей без рук