Проекты

Краткое описание

Проект «Хоспис для молодых взрослых: создание модельного учреждения и апробация системы паллиативной помощи для молодых пациентов паллиативных служб в возрасте 18-25 лет» должен решить вопросы плавного перехода пациентов паллиативных служб из детской во взрослую систему здравоохранения и обеспечить преемственность помощи для пациентов, достигших 18 летнего возраста.
Задачи проекта предполагают комплексный подход к вопросу организации паллиативной помощи для молодых взрослых включают в себя создание модели хосписа для молодых взрослых, включая формирование набора услуг для пациентов, их стоимости, определение источников финансирования, подбор партнерских организаций; развитие волонтерства и социального партнерства для повышения качества жизни «молодых взрослых» и их семей. Проект включает в себя также мероприятия, направленные на информирование общества о проблематике молодых взрослых; совершенствованию законодательства и обобщение опыта работы по помощи молодым взрослым для передачи его другим регионам.
География проекта включает 3 региона: Санкт-Петербург, Москва, Московская область, которые станут локомотивами развития данного направления паллиативной помощи.
Целевая группой проекта - «Молодые взрослые» - пациенты паллиативных служб 18-25 лет, достигшие совершеннолетия, но по-прежнему нуждающиеся в большем объеме помощи, чем может им предложить взрослая система паллиативной помощи. Косвенной целевой группой станут специалисты паллиативной помощи, психологи, соцработники и волонтеры, работающие с пациентами паллиативных служб и оказывающими поддержку их родным, а также журналисты, освещающие данную проблематику.
Календарный план проекта предполагает проведение более 100 мероприятий и включает консультативные встречи с родителями пациентов и самими «молодыми взрослыми», подготовку специалистов и волонтеров для работы с «молодыми взрослыми»; развивающие и обучающие мероприятия для пациентов хосписа; круглые столы для специалистов; разработку предложений по совершенствованию законодательства по теме проекта. Информационный компонент проекта включает разработку коммуникационной стратегии, создание страницы и активную работу с журналистами и блогерами.
Результатом проекта будет действующая модель оказания паллиативной помощи молодым взрослым, апробированная на 1 регионе, включающая в себя отработанный набор услуг, штатный состав, источники финансирования, формат и состав партнерских договоров, формы локальных нормативно-правовых актов и пр. Данная модель будет подготовлена для мультиплицирования на другие регионы. Непосредственными благополучателями проекта станут 100 семей, столкнувшихся с неизлечимым заболеванием своего повзрослевшего ребенка; 60 специалистов, связанных с темой паллиативной помощи.

Цель

1. Создание системы паллиативной помощи для «молодых взрослых», учитывающей потребности молодых людей в возрасте от 18 до 25 лет

Задачи

1. Апробация модели нового учреждения – хосписа для «молодых взрослых», включая формирование набора услуг для пациентов, их стоимости, определение источников финансирования, подбор партнерских организаций
2. Информирование общества о проблематике «молодых взрослых» пациентов – о возможности получения помощи специалистов – об опыте решения проблемы «молодых взрослых»
3. Развитие социального партнерства для повышения качества жизни «молодых взрослых» и их семей (разработка механизмов социального партнерства, определение партнеров, формирование единой методологии, целей и подходов)
4. Подготовка предложений по совершенствованию законодательства, обеспечивающих возможности эффективной помощи «молодым взрослым»
5. Организация волонтерской поддержки «молодых взрослых» (создание сети волонтеров, их обучение, разработка плана мероприятий с участием волонтеров)
6. Обобщение опыта работы по помощи «молодым взрослым» и презентация его другим регионам

Обоснование социальной значимости

Проблема паллиативной помощи для «молодых взрослых» является одной из самых эмоционально тяжелых среди трудностей, с которыми сталкиваются пациенты паллиативных служб. Пациенты, находящиеся на сопровождении педиатрических паллиативных служб, по достижении 18 лет переходят во «взрослую» систему здравоохранения, которая существенно отличается от детской. Дети с тяжёлыми заболеваниями, привыкшие к помощи детских учреждений паллиативной помощи, к определенному набору услуг, к участию волонтеров в их жизни, зачастую боятся перехода во взрослый хоспис. Очень серьезные переживания вызывает эта проблема и у родителей тяжелобольных детей - они вынуждены привыкать к тому, что во взрослой системе паллиативной помощи намного меньше возможностей для длительного психологического сопровождения пациентов и их семей; возможности получения социальной передышки для родных, осуществляющих уход за пациентом; практически отсутствуют досуговые и развивающие мероприятия для пациентов.
В этот сложный для семьи момент к таким пациентам резко меняется отношение общества. Если просьба помочь тяжелобольному ребенку воспринимается людьми как понятная и часто вызывает положительный отклик в сердцах граждан, то помощь взрослому, пусть даже неизлечимо больному человеку, не всегда рассматривается обществом как социально-оправданный запрос.
Хоспис для "молодых взрослых" должен решить вопросы плавного перехода пациентов паллиативных служб из детской во взрослую систему здравоохранения и обеспечить преемственность помощи для пациентов, достигших 18 летнего возраста.
Создание новой модели учреждения для пациентов паллиативных служб требует не только инфраструктурных решений, но и изменения нормативно-законодательной базы. Так, например, понятие «молодые взрослые», широко используемое в профессиональной среде и СМИ и понятное не только специалистам паллиативной помощи, но и обычным гражданам, пока не закреплено в российском законодательстве. Не проработан алгоритм сопровождения семьи на сложнейшем этапе перехода из детской во взрослую систему паллиативной помощи. Во многих регионах по-прежнему актуальна проблема сохранения лекарственного обеспечения взрослых пациентов паллиативных служб. Проект также предусматривает проработку вопросов межведомственного взаимодействия и позволяет апробировать алгоритм оказания новой для города услуги (паллиативное сопровождение «молодых взрослых» пациентов) и ее финансового обеспечения. Проект позволит представить опыт для решения аналогичных проблем в других регионах России.
Обоснование длительности проекта:
Для того, чтобы молодые взрослые получили паллиативную помощь в соответствии со своими возрастными, психологическими и медицинскими потребностями, недостаточно просто создать учреждение. Важно обеспечить комплексный подход к решению данной задачи, а именно:
1. Создать инфраструктуру помощи. Первый хоспис для молодых взрослых открывается в Петербурге в конце 2021- начале 2022 года, наряду с открытием стационара будет решен вопрос выездной службы.
2. Обеспечить соответствующую подготовку персонала и волонтеров.
3. Внести изменения в нормативно-законодательную базу, закрепив понятие «молодые взрослые» и определив набор услуг, в которых они нуждаются.
4. Апробировать алгоритм оказания новой услуги для города (паллиативное сопровождение «молодых взрослых» пациентов) и ее финансового обеспечения.
5. Разработать алгоритм алгоритм сопровождения семьи на сложнейшем этапе перехода из детской во взрослую систему паллиативной помощи.
6. Разработать алгоритм межведомственного взаимодействия в рамках сопровождения семьи «молодого взрослого»,
7. Проанализировать опыт создания системы паллиативной помощи для молодых взрослых и подготовить материалы для передачи данного опыта другим регионам.
Кроме того, важным программным элементом является информационный блок, направленный на информирование общества о проблематике молодых взрослых; пациентов – о возможности получения помощи; специалистов – об опыте решения проблемы молодых взрослых. Повышение информированности каждой из трех категорий (пациенты; специалисты; граждане, не затронутые проблемой тяжелого заболевания) требует длительной информационной кампании, показывающей решение проблемы молодых взрослых в динамике. Информационная кампания также направлена на изменение отношения общества к "молодым взрослым", а изменение паттернов восприятия социальной проблемы в обществе требует не менее трехлетнего периода.
Результатов, запланированных в проекте, невозможно достичь менее чем за 3 года.

География проекта

3 региона: Санкт-Петербург (где создан первый в России хоспис для молодых взрослых), Москва (проведение круглых столов с профильными НКО и лицами, принимающими решения в области законодательства), Московская область (презентация модели хосписа для молодых взрослых для руководства области и специалистов паллиативной помощи)

Целевые группы

1. «Молодые взрослые» - пациенты паллиативных служб 18-25 лет, достигшие совершеннолетия, но по-прежнему нуждающиеся в большем объеме помощи, чем может им предложить взрослая система паллиативной помощи
2. Косвенной целевой группой станут специалисты паллиативной помощи, психологи, соцработники и волонтеры, работающие с пациентами паллиативных служб и оказывающими поддержку их родным, а также журналисты