Проекты

Краткое описание

Проект для родителей детей с тяжелыми орфанными заболеваниями в Челябинской области, направлен на их поддержку и объединение путем создания онлайн-сообщества для знакомства, обмена опытом, формирования досуга, а также получения оперативной психологической поддержки и юридических консультаций в период пандемии.

Цель

1. создать условия, которые способствуют онлайн-объединению родителей детей с тяжелыми орфанными заболеваниями в Челябинской области, чтобы помочь пережить изоляцию на территории проживания, создать маршруты движения в период пандемии

Задачи

1. организовать и провести онлайн оповещение семей с детьми с тяжелыми орфанными заболеваниями о проекте
2. организовать и провести комплекс мер для объединения и поддержки семей с детьми с тяжелыми орфанными заболеваниями
3. организовать освещение результатов проекта в СМИ

Обоснование социальной значимости

Проблема изоляции и труднодоступности мер поддержки для семей детей с тяжелыми орфанными заболеваниями в регионе очень актуальна, тем более в период пандемии.
Название «редкое» говорит о том, что таких семей мало, они разбросаны по области*. Эти единичные случаи не подходят под существующие программы господдержки, всегда нужна дополнительная работа по обоснованию. У родителей нет единой площадки для общения, обмена опытом о жизни ребенка с тяжелым заболеванием. Консультации психолога и юриста можно получить только при посещении областного центра, что на карантине невозможно.
Из-за пандемии отменились все поездки - на лечение и реабилитацию. Также снизился объем предоставляемой до пандемии помощи от федеральных источников. Наши подопечные-бабочки получили помощи на 50% меньше и рекомендации бережнее ее расходовать.
Следовательно, необходимо организовать мероприятия поддержки семей на месте, в Челябинской: найти активные семьи, соединить на одной онлайн площадке, оказать оперативное обучение для решения неотложных задач. Это быстрее и разумнее ожидания конца карантина, доступнее на территории проживания. Самые тяжелый случаи наш фонд сможет взять на поддержку для оказания долгосрочной помощи.
*Население ЧО составляет около 3,5 млн человек, из них по регистру орфанных заболеваний - всего в нем 431 человек из Челябинской области, из них 239 детей (по данным Центра орфанных болезней Челябинской областной при ЧОДКБ). В нашем фонде с 2013 г. на постоянной поддержке состоит 4 таких детей.

Практическим обоснованием потребности в проекты стал опыт фонда в начале пандемии (март-апрель). В качестве мер поддержки мы создали проект "На связи", где звонили подопечным и партнерам для оказания моральной поддержки, потому что всем было одинаково тревожно. МЫ проводили опросы, делились опытом, организовывали прямые эфиры с психологом, терапевтом, давай инструменты для построения спокойствия.
Сегодня карантин отменяется, но все в ожидании второй волны и очень вымотаны прошедшими 4 месяцами пандемии. Чтобы смягчить осеннее обострение тревоги в семьях детей с тяжелыми заболеваниями, нужно дать им информационные мосты для критических моментов. Проект "На связи" даст маршруты и практические инструменты, оставит контакты для экстренной помощи.

География проекта

Челябинская область

Целевые группы

1. семьи детей с тяжелыми орфанными заболеваниями в Челябинской области