Проекты

Краткое описание

В Орловской области семьи с детьми раннего возраста (1-3 лет) с риском РАС или установленным диагнозом РАС испытывают дефицит комплексной помощи при построении и реализации реабилитационного и коррекционного маршрута для своего ребенка.
С 2020 года на базе нашей организации при поддержке Фонда президентских грантов функционирует Служба углубленной диагностики РАС у детей, за это время проведено более 1200 обследований по Плану диагностического обследования при аутизме ADOS-2, из них по Модулю Т (дети от 12 до 30 месяцев) 18%. У большинства детей данной группы выявлен высокий риск наличия расстройства аутистического спектра.
Клиническими рекомендациями "Расстройства аутистического спектра" обозначена необходимость как можно более раннего включения в комплексную систему поддержки, что увеличивает вероятность компенсации выявленных дефицитов и прогноз благоприятного развития ребенка. Однако, в настоящее время, семьям с такими детьми не предлагается комплексная помощь по коррекции выявленных нарушений и реабилитации детей в полном объёме. Родители получают консультационную поддержку и самостоятельно выстраивают маршрут реабилиации своего ребенка, подбирая специалистов, затрачивая на это временные и финансовые ресурсы.
Проект предполагает оказание комплексной ресурсной помощи семьям с детьми с раннего возраста (1-3) лет с риском РАС или установленным диагнозом РАС при построении коррекционного и реабилитационного маршрута для ребенка и включает в себя реализацию следующих направлений работы:
- проведение дополнительных диагностических обследований с последующей консультационной поддержкой командой специалистов в рамках консилиумов (трансдисциплинарный подход) по построению коррекционного и реабилитационного маршрутов для ребёнка;
- включение ребенка в комплексную системную поддержку в форме интенсивов индивидуальных занятий со специалистом по прикладному анализу поведения и с тренером по адаптивной физической культуре для формирования и развития функциональных навыков, развития вербального поведения, координации и точности движений, а также групповых музыкально-ритмических занятий с логопедом-дефектологом в формате "родитель+ребенок", способствующих интенсификации развития функциональной речи, развитию ритма, обучению родителей взаимодействию с детьми в игровой деятельности;
- проведение цикла мероприятий (информационно-просветительских семинаров) для специалистов, работающих с детьми раннего возраста с риском РАС/установленным диагнозом РАС по повышению их профессиональной компетентности по использованию программ и технологий ранней помощи с доказанной эффективностью;
- разработку методического пособия для родителей и педагогов с информацией о программах ранней помощи детям с риском РАС/установленным диагнозом РАС, специфике построения коррекционного и реабилитационного маршрута для ребенка раннего возраста с риском РАС и специфики взаимодействия с ним.
Проект будет осуществляться в Орловской области с августа 2025 года по март 2026.

Цель

1. Обеспечить в Орловской области комплексную помощь (коррекционную, реабилитационную, консультационную) семьям с детьми раннего возраста (1-3 года) с риском расстройства аутистического спектра или установленным диагнозом РАС

Задачи

1. Обеспечить семьи целевой группы комплексным диагностическим обследованием для выявления основных дефицитов и построения маршрута реабилитации
2. Провести реабилитационные и развивающие занятия с детьми раннего возраста (1-3 лет) с риском расстройства аутистического спектра или установленным диагнозом РАС
3. Провести комплекс мероприятий по повышению компетентности родителей и специалистов, работающих с детьми раннего возраста с риском расстройства аутистического спектра или установленным диагнозом РАС

Обоснование социальной значимости

Целевая аудитория проекта – семьи, воспитывающие детей в возрасте от 1 до 3 лет с подозрением на диагноз «Расстройство аутистического спектра» (РАС), или установленным диагнозом РАС, проживающие в Орловской области. Такие семьи, после прохождения комплексной дифференциальной диагностики РАС у детей в Службе углубленной диагностики расстройств аутистического спектра и дифференцировки риска наличия РАС у ребенка, получив консультационную и ресурсную поддержку, вынуждены самостоятельно выстраивать маршрут коррекционной и реабилитационной помощи ребенку, часто теряя драгоценное время на поиск необходимых специалистов и построения необходимого графика занятий.
На 1 марта 2025 года в Орловской области проживает 30768 детей в возрасте до 6 лет (https://bdex.ru/naselenie/orlovskaya-oblast/orel/), ориентируясь на методику подсчёта распространенности РАС среди детей, рекомендованную Минздравом РФ, примерно 300 детей раннего и дошкольного возраста имеют РАС. При этом в Орловской области система ранней помощи семьям с детьми с риском РАС или установленным диагнозом РАС представлена ограниченно (реализуется в качестве грантового проекта в одной НКО, государственные службы также не в силах полностью удовлетворить потребности в этой сфере в силу большого запроса), что увеличивает время ожидания занятий с необходимыми специалистами и снижает вероятность благоприятного прогноза развития ребенка. Опрос родителей детей раннего возраста с риском РАС или установленным диагнозом РАС показал, что такие дети не посещают дошкольные образовательные организации и воспитываются дома. Родители вынуждены прекращать профессиональную деятельность, так как ребенок постоянно нуждается в присмотре и уходе. Необходимость посещения комплекса занятий увеличивает финансовую нагрузку на семью. Родители, сталкиваясь с возможностью наличия диагноза РАС у своего ребенка испытывают спектр негативных эмоций, растерянность, что существенно затрудняет самостоятельное построение семьей программы реабилитации и коррекционной помощи ребенку. Желая помочь своему ребенку родители привлекают к занятиям со своим ребенком специалистов, не владеющих практиками с доказанной эффективностью при работе с детьми с РАС, но готовыми приступить к работе с ребенком немедленно, что усугубляет возможность построения благоприятного прогноза дальнейшего развития ребенка.
Включение ребенка раннего возраста с риском РАС/установленным диагнозом РАС в комплексную программу ранней помощи, выстроенную на технологиях с доказанной эффективностью, включенных в клинические рекомендации "Расстройства аутистического спектра" в рамках трансдисциплинарного подхода, показавшего свою высокую эффективность при работе с детьми раннего возраста, позволит детям получить комплексную интенсивную помощь специалистов, направленную на компенсацию дефицитов, выявленных в рамках диагностики, существенно компенсировать данные дефициты и улучшить психическое и социальное развитие. Родители поймут модель построения реабилитационной и коррекционной программы и примут ценности трансдисциплинарного подхода для ее самостоятельного дальнейшего продолжения в случае необходимости, увидеть первые позитивные эффекты от реализации данной модели и получить комплексную информационно-консультационную поддержку специалистов, работающих с ребенком.

География проекта

г.Орёл и Орловская область

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей в возрасте от 1 до 3 лет с подозрением на диагноз «Расстройство аутистического спектра» (РАС) или с установленным диагнозом РАС, проживающие в Орловской области