Проекты

Краткое описание

«Добрый доктор» - уникальный проект, направленный на улучшение жизни детей с ОВЗ, проживающих в различных регионах страны. В рамках проекта будет организована выездная группа специалистов – врач-невролог из НМИЦ здоровья детей, специалисты–реабилитологи, специалист по подбору и настройкам технических средств реабилитации (ТСР), а также руководитель и куратор программы. Эта группа выезжает в регионы для проведения обследований, оказания помощи детям с различными диагнозами на месте, обучению родителей навыкам домашней реабилитации, настройкам имеющихся ТСР и подбору недостающих ТСР, изготовлению ортезов, а также обмену опытом с местным врачебным сообществом для последующего практического применения знаний для всего пациентского сообщества, что обеспечит системность и масштаб оказываемой помощи.
В дальнейшем выездная команда наблюдает за детьми в динамике изменений и помогает по любым возникающим вопросам и трудностям в реализации плана лечения и реабилитации (онлайн).
Основное направление проводимой работы–обеспечить родителей знаниями, где и какие обследования нужно проходить ребенку; совместно с лечащим врачом разработать передовую стратегию лечения; изготовить ортезы; настроить и подобрать ТСР; обучить родителей, как нужно улучшать здоровье, качество жизни и двигательную активность детей в домашних условиях, какие можно проводить комплексы физических нагрузок, какие современные приборы и оборудование могут им дополнительно в этом помочь. В проекте будут принимать участие семьи с детьми, получившими инновационное лечение (в т.ч. препаратами патогенетической терапии и другими новейшими препаратами для лечения детей с орфанными заболеваниями), что позволит в более полном объеме наблюдать действие препаратов в динамике развития пациентов. Результат работы, осуществленной по программе по итогам проведения выездной сессии, а также последующего онлайн-мониторинга семей с детьми с ОВЗ и обмена опытом между специалистами посредством интернет-ресурсов (вебинаров, онлайн-конференций и пр.) затем будет закреплен онлайн встречами с выездной командой специалистов федеральных центров, что позволит оценить повышение уровня качества оказания медицинских и реабилитационных услуг в регионах страны. В ходе исполнения проекта будут задействованы регионы страны, в разной степени удаленные от столицы. Важной составляющей проекта станет деятельность, направленная на консолидацию усилий врачебного сообщества, врачей-специалистов, работающих с детьми с ограниченными возможностями двигательного развития. Для этого в каждом из задействованных регионов будут организованы круглые столы по обмену опытом, создана интернет-площадка для общения врачей из разных регионов, проведена серия онлайн мероприятий. Но главная цель таких встреч–помощь и поддержка семей, воспитывающих детей с тяжелыми заболеваниями, улучшение их физического здоровья и качества их жизни, что в целом поможет подопечным лучше влиться в социум, сделает жизнь таких детей более полноценной.

Цель

1. Системная разносторонняя помощь семьям с детьми с ограниченными возможностями двигательного развития в повышении качества их жизни путем оказания выездными специалистами помощи детям с различными диагнозами на месте, обучению родителей навыкам домашней реабилитации, настройкам имеющихся ТСР и подбору недостающих ТСР, подбору и изготовлению ортезов, а также обмену опытом с местным врачебным сообществом для последующего практического применения знаний для всего пациентского сообщества.

Задачи

1. Организовать выездные и последующие онлайн-консультации группы специалистов по вопросам лечения, подбору и настройкам ТСР, реабилитации детей с ограниченными возможностями двигательного развития в двух регионах: Самарской области и Чувашской Республики.
2. Провести круглые столы и/или конференции во время выездных сессий для обмена опытом среди врачей, а также создать интернет-площадки (чаты, вебинары, теле-медицинские конференции) для последующего профессионального общения.
3. Отследить динамику изменений после применения выработанной стратегии лечения и реабилитации детей с ОВЗ и при необходимости скорректировать план лечения и реабилитации.

Обоснование социальной значимости

Что такое ограниченность возможности двигательного развития? Это значит, что человек ограничен в передвижении, прикован к коляске, например, в результате полученной травмы или врожденного заболевания. Часто этот недуг не затрагивает интеллектуальных способностей человека. В большинстве случаев такие дети даже опережают сверстников в своем умственном развитии. И у них есть острая потребность в общении, в социализации. Они хотят дружить, играть, учиться и познавать мир. К сожалению, такие дети часто находятся на домашнем обучении, остаются запертым в стенах своего дома, один на один со своими проблемами. Люди не всегда понимают, как это, когда в семье ребенок детьми с
ОВЗ, какие у них проблемы, трудности. Привлечение внимания общественности к таким семьям и их насущным проблемам не только будет способствовать развитию толерантности и эмпатии в обществе, но и сможет стимулировать финансовую помощь на реабилитацию и приобретение ТРС для детей с ограниченными возможностями двигательного развития (те, что пока невозможно получить от государства). Технический прогресс не стоит на месте и сейчас имеется множество разработок в области технических средств реабилитации, значительно облегчающих жизнь людей с ограниченными возможностями двигательного развития. Однако, не все из них производятся в нашей стране. И далеко не все они доступны по цене семьям в регионах, в которых растет такой ребенок. Конечно, государство выделяет электронные сертификаты на получение необходимых средств реабилитации по индивидуальным программам реабилитации (ИПРА), в которых ведущим специалистом в регионе должен быть перечислен детальный список необходимых устройств именно для этого ребенка, показанный его заболеванием. Однако, на практике у региональных специалистов не всегда хватает информации и опыта для корректного назначения ТСР, а суммы компенсации от государства бывает
недостаточно для приобретения всех жизненно необходимых устройств, помогающих значительно улучшить качество жизни таких детей. У нашего фонда развито и полноценно работает партнерство с реабилитационными Центрами и поставщиками медицинского оборудования. И мы делаем все, чтобы облегчить и улучшить жизнь семей с детьми с ограниченными возможностями двигательного развития. Благодаря тесному взаимодействию с родителями детей с ограниченными возможностями двигательного развития мы хорошо знаем, в чем именно они нуждаются в первую очередь. На данный момент большую проблему составляет получение такими детьми полноценных курсов в специальных реабилитационных Центрах. По нашим данным пройти один курс стоит от 120 до 250 тысяч рублей. Это при том, что проезд до Москвы (основные реабилитационные Центры находятся именно в столице), питание и проживание во время прохождения курса реабилитации не входит в эту стоимость. Что является неподъемным обычной семье с детьми-инвалидами. Мы знаем, что специалистами таких Центров разработан целый ряд специальных программ реабилитации в домашних условиях. Именно регулярные полноценные физические нагрузки позволяют укрепить мышцы и начать самостоятельное передвижение, что значительно расширяет возможности вхождения таких детей в социум. Кроме того, важно, чтобы каждый врач-специалист на местах был в курсе новинок как в области технических средств реабилитации, так и различных разработок и методик мультидисциплинарного подхода в лечении и домашней реабилитации. Чем лучше подготовлены врачи на местах, тем более качественную медицинскую помощь они могут оказать детям с
ограниченными возможностями двигательного развития. Реализация проекта послужит основанием для научной работы, проводимой участником выездной команды – научным сотрудником, врачом-неврологом Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Министерства здравоохранения Российской Федерации, что позволит внести весомый вклад в развитие отечественной науки и медицины, а так же транслировать опыт, полученный в ходе реализации проекта, для оказания помощи максимально возможному количеству детей на всей территории нашей страны. Важно подчеркнуть, что это не курсы повышения квалификации – это полноценная выездная консультация группы специалистов, в которой каждый участник является полноправной действующей единицей, со своим видением ситуации, своим уникальным опытом ведения детей с подобными диагнозами. Данный опыт обогащает, помогает увидеть новые грани, возможности выхода из сложившейся ситуации, ведь то, что
помогло в одном случае, с большой долей вероятности может помочь и другим пациентам со схожими диагнозами. Специалисты обладают большим аккумулированным опытом, наработанным за годы работы – ведь в их организации приезжают дети со всей страны, с особенными случаями, с различными диагнозами. И специалисты готовы поделиться наработанным опытом не только с лечащими и наблюдающими врачами, но и непосредственно с родителями детей с ограниченными возможностями двигательного развития.

География проекта

Чувашская Республика, места проживания детей с ограниченными возможностями двигательного развития в Чувашской Республике Самарская область, места проживания детей с ограниченными возможностями двигательного развития в Самарской области

Целевые группы

1. Семьи с детьми до 18 лет с ограниченными возможностями двигательного развития
2. Врачи-специалисты, работающие с детьми с ограниченными возможностями двигательного развития