Проекты

Краткое описание

Детский церебральный паралич (ДЦП) — заболевание, при котором движения у ребёнка ограничены или отсутствуют, а поддержание вертикальной позы и ходьбы затруднено. Профессионально разработанная индивидуальная программа реабилитации (ИПРА) позволяет снизить двигательное расстройство, развить интеллектуальные способности ребенка, чтобы он имел возможность вести полноценную жизнь насколько это возможно, был максимально самостоятельным. Для формирования эффективной ИПРА необходима квалифицированная помощь узкопрофильных специалистов на начальных этапах реабилитации и ответственный подход родителей, воспитывающих детей с диагнозом ДЦП. Зачастую многие родители недостаточно осведомлены о том, как они могут обеспечить качественную реабилитацию своих детей и какие возможности для этого дает им государство. При этом во многих городах, в частности, в г. Краснодаре, есть проблема отсутствия необходимых специалистов узкого профиля для правильного составления ИПРА, в связи с чем рекомендации выдаются специалистами смежных направлений, что не всегда обеспечивает точный результат. Любые неточности во время консультаций могут оказать крайне негативное влияние на дальнейший процесс реабилитации. Поэтому в рамках проекта планируется организовать профессиональную выставку-консультацию в г. Краснодаре для родителей, воспитывающих детей с диагнозом ДЦП, в рамках которой будут представлены различные модели технических средств реабилитации (ТСР), проведены осмотры детей с диагнозом ДЦП, и каждому ребенку, учитывая его антропометрические данные и физические возможности, подобраны конкретные модели необходимых ТСР, выданы заключения и рекомендации по ТСР, на основании которых можно получить и/или внести изменения в ИПРА. Родители прослушают лекции о мерах государственной поддержки и способах ее получения, организации эффективной реабилитации и абилитации детей с ДЦП. Каждой семье будут выданы рекомендации по постуральному менеджменту. Консультации проведут дипломированные специалисты: специалист по подбору ТСР и составлению ИПРА, эрготерапевт, семейный психолог и юрист. В результате реализации проекта у 30 родителей г. Краснодара, воспитывающих детей с диагнозом ДЦП, появится четкое понимание грамотного процесса реабилитации детей, в т.ч. с помощью правильно подобранного ТСР, необходимые данные для составления эффективной ИПРА. Этот результат будет способствовать улучшению состояния здоровья детей-инвалидов, закреплению реабилитационных успехов и повышению качества их жизни и жизни их семей, повысит возможности реабилитации и абилитации детей с ДЦП с помощь оптимальной для них ИПРА. Все родители получат информационные материалы – брошюры, в которых описаны меры социальной поддержки, даны ответы на часто задаваемые вопросы, содержится информация о ТСР. Данная информация и основные тезисы лекций станут общедоступными для всех заинтересованных родителей путем размещения информации на сайте Проекта. Ожидается, что информационный охват проекта составит не менее 50 000 чел.

Цель

1. Содействие реабилитации и абилитации детей г. Краснодара, имеющих диагноз ДЦП, путем оказания узкопрофильной квалифицированной консультационной помощи родителям детей-инвалидов

Задачи

1. Обеспечить консультационную поддержку родителей, воспитывающих детей с диагнозом ДЦП, узкопрофильными квалифицированными специалистами в области реабилитации и абилитации детей с ДЦП
2. Увеличить правовую и медико-социальную грамотность родителей, воспитывающих детей с диагнозом ДЦП, в области реабилитации и абилитации детей с ДЦП

Обоснование социальной значимости

Эффективность реабилитации детей с ДЦП зависит от двух важных составляющих: квалифицированной медицинской помощи при составлении ИПРА и грамотной вовлеченности родителей таких детей, знающих особенности ухода за детьми-инвалидами. При этом в настоящее время существует две основные проблемы: 1) Отсутствие в большинстве городов узкопрофильных квалифицированных специалистов по реабилитации и абилитации детей с ДЦП 2) Отсутствие у родителей, воспитывающих детей с ДЦП, базовых знаний о реабилитации детей с ДЦП, об оказываемой государством помощи и способах ее получения. Что касается первой проблемы, то она характерна для многих городов, в частности, для г. Краснодара. По статистике Федерального реестра инвалидов на 1 января 2023 г. в Краснодарском крае проживает 30093 ребенка-инвалида (https://sfr.gov.ru/opendata/pfr_opendata/), в административном центре – г. Краснодаре, куда за квалифицированной помощью направляются со всего края, проживает более 2,4 тыс. детей-инвалидов и 80% — дети с ДЦП. При этом в городе открыт только один государственный Краевой детский центр медицинской реабилитации, где физически не могут помочь всем. На собственном опыте столкнувшись с проблемой, инициативная группа родителей, воспитывающих детей с ДЦП, открыла центр для детей с ДЦП «Ангелы Кубани», который помогает 50 семьям с такими детьми, но и этого охвата недостаточно для помощи всем нуждающимся (https://kubantoday.ru/dtsp-kak-obraz-zhizni/). Сами же родители Краснодара из инициативной группы отмечают, что главная проблема заключается в том, что семьи с такими детьми, живущие в отдаленных хуторах и станицах края, просто не знают, как лечить малышей с таким диагнозом. Сейчас развитие болезни можно приостановить, значительно улучшив качество жизни ребенка. И все это благодаря высококлассным узким специалистам. Чтобы помочь семьям региона, воспитывающим детей с ДЦП, родители из инициативной группы за счет собственных средств приглашают реабилитологов, врачей для проведения консультаций и оказания помощи (https://kubnews.ru/obshchestvo/2021/02/09/dtsp-ne-prigovor-kak-sovremennye-tekhnologii-mogut-pomoch-detyam-s-takim-diagnozom/). Действительно, если поискать услуги эрготерапевта в Краснодаре, то удается найти всего лишь одного специалиста, который физически не может оказать помощь всем нуждающимся (https://vrachi-goroda.ru/krasnodar/vrachi/ergoterapevt). Все это говорит о том, что обе проблемы остро стоят в регионе, и средств инициативной группы недостаточно для их комплексного решения. При этом важную роль в успешности реабилитации детей с ДЦП являются правильно подобранные ТСР. В случае неправильного подбора ТСР ребенок-инвалид приобретает вторичные нарушения опорно-двигательного аппарата, ведущие к необходимости оперативного вмешательства и длительной болезненной реабилитации (не всегда успешной), что приводит к еще более тяжелой инвалидизации, а в некоторых случаях к смерти ребенка-инвалида. По данным ВОРДИ многие дети с тяжелой инвалидностью не могут получить положенный им полный список ТСР по различным причинам, в том числе из-за неграмотности родителей (https://vk.com/wall-182401791_18717). Поэтому крайне важно повышать информированность родителей не только об эффективных методах реабилитации детей с ДЦП, но и о том, какие ТСР необходимы их ребенку, в каком возрасте и как их использовать и самое главное, как их получить от государства. В большинстве регионов РФ в ЛПУ у специалистов нет необходимых навыков по составлению рекомендаций ТСР, с четким описанием основного и сопутствующего диагнозов и обоснованием показаний и противопоказаний к использованию ТСР. Так, например, если ознакомиться со списком специалистов единственного профильного реабилитационного учреждения для детей с ОВЗ в Краснодарском крае, о котором упоминалось ранее, то там не найдется специалиста по подбору ТСР (https://prodoctorov.ru/krasnodar/lpu/37028-kraevoy-detskiy-centr-medicinskoy-reabilitacii/vrachi/#tab-content). Данный проект направлен на решение указанных проблем и предоставление родителям детей-инвалидов качественной консультационной помощи для дальнейшего оформления ИПРА и организации эффективной реабилитации. Проведение выставки ТСР, приглашение специалистов узкого профиля поможет решить первую обозначенную проблему, а проведение лекций для родителей, в том числе юристом и семейным психологом поможет решить вторую обозначенную проблему по низкому уровню информированности родителей, воспитывающих детей с ДЦП. Для родителей важно владеть информацией о реализации своих прав в разных сферах (образование, доступная среда, федеральные и региональные меры поддержки и др.). Социальная значимость проекта подтверждается тем фактом, что инициативы проекта соответствуют целям нацпроекта «Здравоохранение»: проект позволит качественно обследовать и в последствии лечить детей с ДЦП и проконсультировать родителей, воспитывающих детей с ДЦП, о получении медпомощи и поддержки государства (https://xn--80aapampemcchfmo7a3c9ehj.xn--p1ai/projects/zdravookhranenie).

География проекта

г. Краснодар

Целевые группы

1. Семьи г. Краснодара, воспитывающие детей в возрасте от 1 года до 18 лет с диагнозом ДЦП и нуждающиеся в узкопрофильной помощи специалистов в области реабилитации детей с диагнозом ДЦП