Проекты

Краткое описание

С 2017 г. Фонд работает над созданием системы помощи людям с расстройствами аутистического спектра в Костромской области. За несколько лет появились программы по ранней помощи для семей с детьми с аутизмом, психологический курс поддержки семей, дети с аутизмом могут учиться в школах с необходимой поддержкой. Не все идеально и гладко. Но все эти шаги качественно меняют жизни семей с детьми с аутизмом. За эти несколько лет формируется сообщество специалистов и педагогов инклюзивных школ «Школа? Легко!», а также увеличивается вовлеченность самих родителей в программы помощи детям с аутизмом.
Одним из основных наших мероприятий, благодаря которому и фонд, и система помощи стала изменятся – это программа отдыха для детей и подростков с расстройствами аутистического спектра. После первой программы в 2017 г. наши подростки, которые много лет не получали адекватной терапии, почти не имеют опыт взаимодействия и обучения со сверстниками, вернулись из «лагеря» как будто повзрослевшими, активными. Они стали показывать родителям, что ждут встреч и хотят общения. Так в 2018 г. начали встречаться по выходным, нас поддержали, и мы открыли мастерскую по ламинированию, а потом и витражную. В 2020 г. арендовали новое помещение, отдельное от Фонда. Было много планов. Но все пришлось перевести обратно в Фонд. Ребята, кто мог, общались через Zoom, а взрослые помогали кураторам школ – делали пособия дома. Эти пособия очень выручили во время дистанционного обучения и родителей и педагогов. За 2 года работы мастерских мы многому научились: например, адаптировать активности для разных ребят, подбирать каждому дело, в котором взрослые могут быть успешны. Но мы можем гораздо больше.
Реализация проекта «Центр дневной занятости «Открыть Мир» предполагает работу по нескольким направлениям: 1. Систематические занятия в адаптированных мастерских и досуговых занятиях «Витраж и художественная обработка стекла», «Ламинирование» подростков и взрослых с РАС и другими ментальными нарушениями не менее 15 человек и не менее 28 занятий в месяц и продолжительностью не менее 2,5-3 часов каждое.
2. Открытие новых направлений занятий и досуга «Математика и IT», «Столярное дело», «Шитье», «Адаптивный спорт», «Домоводство»: необходимо докупить оборудование и расходные материалы, подготовить помещения, обучить специалистов для работы в этих мастерских и партнерские организации – участвует не менее 5 человек и менее 4 раз в месяц продолжительность 2,5-3 часа.
3. Обучение и вовлечение специалистов и педагогов (из организаций дополнительного образования, учителей среднего звена и профессиональных училищ) через организацию стажировок на базе центра дневной занятости (в мастерских и досуговых мероприятиях), программы отдыха не менее 15 стажеров.
4. Повышение компетенций специалистов Фонда через изучение опыта защищенных мастерских и центров дневной занятости других регионов, курсов повышения квалификации в направлении управления кризисным поведением - и не менее 5 сотрудников Фонда.

Цель

1. создание пространства для комплексной поддержки людей с расстройствами аутистического спектра в развитии их предпрофессиональных и профессиональных навыков на базе центра дневной занятости "Открыть Мир" в Костроме

Задачи

1. Организовать не менее 5 пространств защищенных мастерских и досуговых занятий для подростков и взрослых с РАС и другими ментальными нарушениями - не менее 15 человек
2. Обучить и вовлечь не менее 15 специалистов из организаций дополнительного и профессионального образования, учителей среднего звена методам работы с подростками и взрослыми с РАС и другими ментальными нарушениями
3. Повысить квалификацию специалистов Фонда в организации и адаптации занятий в мастерских, в работе с кризисным поведением подростков и взрослых с РАС - не менее 5 человек

Обоснование социальной значимости

Наш Фонд работает в Костроме и области с 2006 года. За 15 лет нашей работы мы полностью поменяли подход в помощи семьям людей с расстройствами аутистического спектра: от адресной поддержки к развитию системы на всех этапах жизни человека с аутизмом. По данным представленными департаментом здравоохранения на рабочей группе 17 февраля 2021 года официальный диагноз имеет 215 детей. В отношении взрослых людей такой статистики нет, и мы не знаем сколько людей не получают необходимой поддержки. С 2018 года 4 взрослых стали посещать занятия в мастерских по ламинированию и витражу. За 2 года работы мастерских ребят стало больше, занятия стали систематическими. К концу 2020 года в Фонде работают 2 мастерские в 3 возрастных группах, которые посещает 16 ребят с аутизмом в возрасте от 11 лет. Но этих двух направлений недостаточно, чтобы предоставить возможности для ребят попробовать себя в разных видах деятельности. Мы выбрали еще несколько новых направлений: «прикладная математика и it», «адаптивный спорт» - начнем с занитий по йоге, «столярная мастерская» и «шитье». А также социально-бытовую ориентировку: готовить простые блюда, накрывать на стол, мыть посуду и прибирать, покупать продукты. Это поможет увидеть склонности каждого ребенка и вовремя начать развитие в этом направлении.
Сейчас в школах-партнерах нашего проекта по инклюзии учится 31 ребенок с РАС, а в сентябре 2021 года в общеобразовательные школы пойдут еще 25 детей. Пока это только начальная школа. Обращения по работе с подростками с РАС в среднем звене до этого года поступали точечно: в обучении тьютора. Но уже этой осенью первая школа готовится к переходу детей в среднее звено. Много новых специалистов и новых предметов, вопросы в получении детьми необходимых навыков социально-бытовой ориентировки, подготовки учителей среднего звена. Через год детей, которые пойдут в среднее звено, станет больше, и у нас есть год, чтобы с первыми ребятами пройти путь и проложить маршрут для других.
После школы ребятам фактически некуда пойти учиться. Организации профессионального образования не адаптируют программы и не предоставляют широкого выбора, ограничивая возможность получить востребованную специальность. Или обучение профессии перекладывается на плечи родителей: в подборе тьюторов, адаптации материалов, сопровождении.
О ситуации профессиональной подготовки: «На следующий год сын закончит школу, 9 класс. Он учится по общей программе и будет сдавать экзамены и получать аттестат. В группу детей с ОВЗ нас зачислить не могут, так как основанием для зачисления является справка, а у нас полноценный аттестат. Учиться в обычной группе из-за особенностей поведения сын не сможет», «Я разговаривала с заведующим факультетом - они реально не имели никогда дело с подростками с РАС. Не знают, как общаться, как учить - программу они под нас менять не имеют права. Какой-то специальной программы - нет. А так - на общих основаниях - сессии и экзамены - устно, защита курсовых и диплома - тоже. А он у меня не говорит совсем». «Я уже с системой бороться не в силах. Вся реабилитация ребенка - только за деньги. Бесплатно ничего не дают, на запросы - одни отписки. В итоге ребенок у меня учится в платном колледже и каждую неделю ходит на реабилитацию к платным психологам. На это я отдаю каждый месяц 50% всей своей зарплаты». «Помогли бы мастерские на базе школы. Их не надо делить на мальчишеские и девчачьи. Мальчик может выучиться на парикмахера или шитье, а девочка плотничать и строгать».
В школах есть кураторы, педагоги начальных классов обучаются работе с детьми с РАС, но ни в среднем звене, ни в организациях дополнительного образования, ни в организациях профессионального обученных педагогов нет. Это влияет в первую очередь на возможности ребенка с РАС учиться востребованным профессиям, выбрать то, что действительно может нравится ребенку и где он может быть успешным.
У нас уже есть опыт организации стажировки в проекте подготовки детей к школе. Это возможность увидеть реальную работу команды, получить практический опыт работы с подростками и взрослыми с РАС и использовании методов с научно-доказанной эффективностью. Мы предлагаем организовать такую стажировку для педагогов организаций дополнительного образования. Потому что важно не только узнать о методах работы на курсах повышения квалификации, но и получить успешный и поддерживаемый опыт в их применении.
Специалисты, которые уже работают в фонде, имеют большой опыт работы с детьми, подростками и взрослыми с аутизмом и другими ментальными нарушениями. Но часто возникают ситуации, в которых даже они нуждаются в дополнительной информации, не хватает знаний по работе с кризисным поведением и предупреждением его. Мы считаем, что качество работы мастеров улучшит систематическая супервизия и обучение на тренинге управления кризисным поведением.
А самое главное – появится еще одна точка в развитии и преемственности между образовательными организациями в системе помощи людям с аутизмом.

География проекта

Костромская область, Кострома

Целевые группы

1. подростки с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями
2. взрослые с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями
3. специалисты и педагоги, которые работают в сфере дополнительного и профессионального образования