Проекты

Краткое описание

Наш проект нацелен на создание на базе фонда центра паллиативной помощи для молодых взрослых со смертельными заболеваниями от 18 до 30 лет в Чувашии, оказывающего услуги на основе индивидуальных планов сопровождения, учитывающих специфические индивидуальные цели такого сопровождения для каждого получателя услуг в зависимости от нозологии, тяжести состояния и социально-бытовой ситуации.
Мы создадим систему целевого сопровождения для повышения качества жизни молодых взрослых в возрасте 18-30 лет, нуждающиеся в паллиативной помощи проживающих в Чувашии, а также их семей.
Проблема в том, что из-за низких качества и объема паллиативной помощи как медицинской, так и немедицинской деградирует качество жизни подопечных и их семей: вторичные физические повреждения, отсутствует правильное позиционирование и мобильность, тяжелые психические травмы членов семей, пессимистичный эмоциональный фон, социальная изоляция.
Происходит это из-за отсутствия целевого сопровождения таких людей и семей, направленного на измеримые цели социальной адаптации в конкретные сроки, в том числе и овладение навыками получения помощи и самопомощи. Семьи подопечных как правило слабо осведомлены о возможностях медицинской помощи и эффективных методах существенно повышающих качество жизни. Социальные работники муниципальных учреждений не владеют такой информацией, также как правило и медики первичных звеньев паллиативной помощи. Также на это накладывается неактивная обреченная позиция самих семей и лиц осуществляющих уход, неспособность находить информацию, требовать положенное по праву, неверие в возможность реализации прав, ощущение недоступности помощи и необходимости прикладывания огромных усилий для ее получения.
В рамках проекта мы выполним следующие задачи:
Организация обучения команды в ходе анализа проблем по модели оценки качества паллиативной помощи в регионе и проектирования центра паллиативной помощи молодым взрослым.
Организация разработки индивидуальных планов целевого сопровождения паллиативной помощи.
Организация сопровождения семей с молодыми взрослыми с оценкой достигнутых результатов.
Качественными результатами станут:
Ликвидированы за год выделенные в планах сопровождения наиболее острые дефициты в оказании паллиативной помощи, такие как снятие болевого синдрома, проблемы в позиционировании и мобильности, питании, лекарственном обеспечении и медицинском обслуживании, коммуникации;
повышение уровня восприятия целевой аудиторией своего положения по итогам целевого сопровождения;
конкретизируем свою миссию, оценив для дальнейшего развития потребность в кадровых, финансовых и организационных ресурсах для способности Центра полностью охватить помощью целевую аудитории проекта в Чувашии;
от ситуативной разовой помощи перейдем к работе по индивидуальным планам сопровождения подопечных, ставящим измеримые цели;
получим опыт применения в работе сотрудников процедур оценки результативности такого сопровождения в динамике.
Помощь получат 65 молодых взрослых.

Цель

1. Создать на базе фонда центр паллиативной помощи для молодых взрослых со смертельными заболеваниями от 18 до 30 лет в Чувашии, оказывающий услуги на основе индивидуальных планов сопровождения, учитывающих специфические индивидуальные цели такого сопровождения для каждого получателя услуг в зависимости от нозологии, тяжести состояния и социально-бытовой ситуации.

Задачи

1. Организация обучения команды службы, анализ проблем по модели оценки качества паллиативной помощи в регионе и проектирование центра паллиативной помощи молодым взрослым на базе нашего фонда.
2. Организация разработки индивидуальных планов целевого сопровождения паллиативной помощью семей с молодыми взрослыми с неизлечимыми заболеваниями
3. Организация сопровождения семей с молодыми взрослыми паллиативной помощью с оценкой достигнутых результатов

Обоснование социальной значимости

Основными целевыми аудиториями проекта являются молодые взрослые в возрасте от 18 до 30 лет, нуждающиеся в паллиативной помощи, проживающие в Чувашии, а также их семьи.
Проблема этих людей состоит в том, что как правило они по разным причинам не получают достаточную немедицинскую и медицинскую паллиативную помощь, что приводит к сильному ухудшению качества жизни их самих и их семей (родителей, опекунов, сиблингов и др).
Это молодые взрослые таких категорий:
- нуждающиеся в паллиативной помощи с детства. С учетом истории развития паллиативной помощи в нашем регионе первые 10-12 лет их жизни попали на годы низкого уровня как медицинской, так и паллиативной помощи детям, в частности ранней помощи и раннего вмешательства. В результате этого в таких семьях как правило устоялись тяжелые практики ухода и неблагоприятный семейный уклад. Тут распространены тяжелые вторичные повреждения, отсутствует правильное позиционирование и мобильность, тяжелые психические травмы членов семей, очень пессимистичный настрой, социальная изоляция. Часть из этих молодых взрослых стали подопечными нашего фонда в детский период и отчасти удалось изменить ситуацию, но с учетом их специфики во взрослом возрасте и уже пожилом возрасте их родителей требуется больше усилий и иные подходы к работе в сравнении с детской аудиторией.
- молодые взрослые, которые стали нуждаться в паллиативной помощи в результате травм, участия в боевых действиях, тяжелых заболеваний. Такие молодые взрослые не попадали в сферу нашей работы пока. Но зная ситуацию с 1 категорией, мы понимаем, что наша государственная социальная и медицинская помощь взрослым людям, нуждающимся в паллиативной помощи, как правило нацелена на помощь старым людям, и не учитывает специфику потребностей молодых людей и их семей.
Наши исследования состояния уровня удовлетворенности паллиативной помощью в Чувашии среди молодых взрослых показывают неутешительные данные по основным направлениям помощи:
у более 80% опрошенных до сих пор не решены проблемы с болевым синдромом;
около 50% не удовлетворены или только частично удовлетворены уровнем обеспечения медизделиями на дому;
только около 22% опрошенных удовлетворены качеством оказываемых медицинских услуг, а положительно оценивают компетентность медиков менее 30% опрошенных
более 80% оценивают отрицательно уровень разъяснительной работы по оказанию паллиативной помощи
почти у 100% подопечных из опрошенных семей имеется серьезный дефицит веса.
Причиной такого положения этих людей является отсутствие системного целевого сопровождения таких людей и семей, ставящего измеримые цели социальной адаптации в конкретные сроки, в том числе и овладение навыками получения помощи и самопомощи.
Семьи подопечных как правило слабо осведомлены о возможностях медицинской помощи и эффективных методах существенно повышающих качество жизни.
Социальные работники муниципальных учреждений не владеют такой информацией, также как правило и медики первичных звеньев паллиативной помощи.
Также на это накладывается неактивная обреченная позиция самих семей и лиц осуществляющих уход, неспособность находить информацию, . требовать положенное по праву, неверие в возможность реализации прав, ощущение недоступности помощи и необходимости прикладывания огромных усилий для ее получения. По сути это все это результат отсутствия квалифицированного целевого сопровождения.

География проекта

Чувашская Республика: Чебоксары, Новочебоксарск, Алатырь, Порецкое, Батырево, Ибреси, Канаш и другие поселения Чувашии

Целевые группы

1. Молодые взрослые в возрасте 18-30 лет, нуждающиеся в паллиативной помощи проживающие в Чувашии
2. Семьи молодых взрослых в возрасте 18-30 лет, нуждающихся в паллиативной помощи
3. Сотрудники Фонда, задействованные в оказании помощи молодым взрослым в возрасте 18-30 лет, нуждающимся в паллиативной помощи