Проекты

Краткое описание

Настоящий проект направлен на повышение информированности людей, живущих с ВИЧ, о медицинских и социальных аспектах этого заболевания. Работа по профилактике ВИЧ напрямую связана с оказанием помощи людям, живущим с ВИЧ, поддержкой их приверженности терапии и снижение стигматизации, чтобы как можно больше ЛЖВ достигли неопределяемой вирусной нагрузки, а это значит прекращается передача вируса. Когда человек только узнает о своем ВИЧ-положительном статусе, он испытывает сильнейший стресс, чувство потерянности, непонимание как ему жить и куда двигаться дальше. Возникает огромное количество вопросов, на которые за время короткого приема в Центре СПИДа невозможно получить ответы. Немаловажным фактором является также страх людей с ВИЧ-положительным статусом эти вопросы задавать, т.к. существует большой шанс столкнуться с осуждением и оскорблениями. Основной задачей в ходе реализации проекта "Просто спроси" является создание серии видеороликов "школа пациента", в которых сотрудники Фонда и приглашенные эксперты будут рассказывать о самых важных шагах, сопутствующих началу лечения, и принятию диагноза и жизни с ВИЧ. Структура данного продукта представляет собой 24 коротких видеоролика, содержание которых сформулировано на основе самых часто задаваемых вопросов людей, узнавших о своем ВИЧ-положительном статусе (примеры блоков можно посмотреть в доп. материалах). Анализ этих тем был произведен по результатам многолетней работы сервисов Фонда "СПИД.ЦЕНТР". Публикация роликов планируется на отдельной странице сайта spid.center, под каждым видео будет размещена ссылка на анонимный опрос, целью которого является собрать обратную связь о пользе прослушанного материала, а также будет возможность задать дополнительные вопросы в форме обратной связи. В социальных сетях Фонда будут также выходить анонсы каждого видео.
Создание и размещение видеоконтента "школа пациента" будет подкреплено работой информационной линии, на которой сотрудники Фонда с большим опытом консультирования смогут ответить на вопросы, связанные с различными аспектами жизни с ВИЧ. Обращения будут приниматься от благополучателей со всей России как по телефону, так и в мессенджерах. В ходе реализации проекта планируется принять не менее 1500 обращений.
Третьим направлением проекта станет организация групп поддержки для людей, живущих с ВИЧ, в городах присутствия Фонда: Москве и Санкт-Петербурге. В рамках встреч будут проводиться онлайн консультации с медицинским работниками, юристами и психологами. По нашим прогнозам группы смогут посетить не менее 1300 человек.

Цель

1. Развитие и сохранение приверженности лечению у людей, живущих с ВИЧ, и повышение качества их жизни с помощью повышения информирования по медицинским и социальным аспектам жизни с ВИЧ.

Задачи

1. Создать серию из 24 видеороликов о медицинских и социальных аспектах жизни с ВИЧ с участием сотрудников Фонда и приглашенных экспертов
2. Предоставить на базе информационной линии консультирование, психологическую поддержку и маршрутизацию с целью получения социальной и медицинской помощи для 1500 людей, живущих с ВИЧ
3. Предоставить психологическую и консультационную поддержку в рамках групповой терапии для 1300 ВИЧ-положительных благополучателей.

Обоснование социальной значимости

Социальная проблема, на решение которой направлен данный проект, касается профилактики ВИЧ путем повышения качества жизни людей, живущих с ВИЧ, (ЛЖВ), а также формирования и сохранения их приверженности к терапии. На 31 декабря 2023 г. (последние данные ФБУН ЦНИИ Эпидемиологии Роспотребнадзора) в стране проживало 1 197 410 россиян с лабораторно подтвержденным диагнозом ВИЧ-инфекции (http://www.hivrussia.info/wp-content/uploads/2024/09/spravka-vich-v-rossii-2023-god.pdf). Из них на диспансерном наблюдении состояло 855 142 пациентов с ВИЧ, большинство из которых (755 108) получали антиретровирусную терапию (АРТ). Из числа ЛЖВ, получавших терапию в 2023 г. прервали ее 42 663 больных, при этом по причине смерти прервал терапию только 41,1% людей, а 58,9% - по иным причинам.
Вышеприведенные данные демонстрируют, что терапией охвачено только 63% ЛЖВ, что негативным образом сказывается на распространении эпидемии ВИЧ в России. Увеличить количество людей, принимающих антиретровирусную терапию, а также поддержать приверженность лечению среди ЛЖВ, помогают
службы немедицинской социальной и психологической помощи и поддержки ВИЧ-инфицированных граждан, т.к. для людей с ВИЧ комплексное обслуживание значительно увеличивает вероятность успешного следования медицинским рекомендациям. Такой подход предполагает участие разнообразных специалистов, включая врачей (терапевтов, инфекционистов и др.), медсестер, социальных работников, психологов и юристов. Однако, существующая система часто характеризуется разобщенностью: диагностика, контроль за течением болезни и побочными эффектами, назначение и мониторинг лекарственной терапии осуществляются в медицинских учреждениях, а такие важные сопутствующие услуги, как профилактика, психологическое и "равное" консультирование, мотивация, привлечение к диагностике и лечению зависимостей, юридическая помощь и паллиативный уход, как правило, предоставляются другими организациями. Одним из таких сервисов, аккумулирующих в себе рекомендации по решению медицинских и социальных вопросов, с которыми сталкиваются ЛЖВ, является "Школа пациента" . Она создана для координации всех этих процессов и помощи клиенту в ориентации в системе помощи. Следует отметить, что услуга «школ пациента» содержится в стандартах медицинской помощи людям с болезнью, вызванной вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ), утверждаемых Министерством здравоохранения РФ (https://minzdrav.gov-murman.ru/documents/poryadki-okazaniya-meditsinskoy-pomoshchi/pr_MZ_RF_1511n.pdf). Некоторые из государственных Центров СПИДа (ЦС) уже внедрили эту услугу в число своих сервисов, однако, она доступна только для людей, стоящих на учете в этих ЦС, и предоставляется в офлайн формате. А значит, получить эту услугу может ограниченное количество ЛЖВ. Ряд Центров СПИДа, такие как ЦС в Санкт-Петербурге, Нижнем Новгороде и др., делали попытку создания онлайн "школы пациента" ( https://vkvideo.ru/@hiv_spb, https://vk.com/spid_centr_nn?z=video-165673176_456239136%2F-165673176_1%2Fpl_-165673176_1), но в силу недостатка ресурсов по продвижению данных сервисов, их популярность среди целевой аудитории осталась низкой.
В рамках проекта "Просто спроси" мы запланировали создание серии видеороликов "Школа пациента", которые будут охватывать все основные медицинские и социальные аспекты жизни с ВИЧ. Благодаря высокой посещаемости сайта Фонда spid.center (более 2,8 млн. в год), об этом сервисе узнают и смогут воспользоваться большое количество представителей целевой аудитории. Дополнительное внимание к "школе пациента" будет привлечено в процессе консультаций на информационной линии Фонда (более 1500 обращений в год). Поддержку людям, живущим с ВИЧ, в регионах присутствия Фонда в Москве и Санкт-Петербурге будет оказана в рамках организации офлайн групп поддержек, на встречи которых будут также приглашаться специалисты медицинских и немедицинских сервисов.

География проекта

Группы поддержки в Москве и Санкт-Петербурге, информационная линия - вся Россия, Школа пациента - вся Россия с акцентом на распространение информации о проекте через ВИЧ-сервисные организации и Центры СПИДа в следующих областях и регионах: Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Ростове-на-Дону, Томской, Самарской, Иркутской, Новосибирской, Нижегородской, Челябинской, Оренбургской, Ульяновской, Курганской, Кемеровской, Ивановской, Тюменской, Тверской, Омской, Ленинградской областях, Республике Бурятия, Алтайском, Красноярском, Пермском краях, Ханты-Мансийском автономном округе (список регионов .

Целевые группы

1. Люди, живущие с ВИЧ