Проекты

Краткое описание

Использование практик с доказанной эффективностью является важной ценностью для фонда. Специалисты Центра поддержки семьи «Обнаженные сердца» (ЦПС) в Москве с 2020 г. оказывают бесплатную профессиональную помощь детям с РАС. Спрос на услуги Центра постоянно растет. Развитие детей с РАС и работа с их родителями ведется по уникальным программам раннего интенсивного поведенческого вмешательства, имеющих доказанную/ эффективность и рекомендованных Федеральным ресурсным центром по РАС (https://autism-frc.ru/early-help/eh-progs). ЦПС–комплексный проект, обеспечивающий адресную не финансовую помощь семьям, воспитывающим детей с особенностями развития, а также системно реализующий образовательные проекты для специалистов и родителей. Помимо этого центр является учебной, тренинговой, супервизионной и коучинговой базой для специалистов в области раннего вмешательства и других программ помощи для семей, воспитывающих детей и молодых людей с нарушениями в развитии.
Одной из основных программ, используемых в работе ЦПС является интенсивная программа поведенческого вмешательства для дошкольников с РАС ASSERT (подробнее см.3.1). После года посещения таких занятий (20 часов в неделю) малыши с аутизмом добиваются больших успехов и развивают достаточные навыки, чтобы пойти в детский сад или школу. Основной задачей программы является совершенствование возможностей системы образования в предоставлении эффективного, основанного на данных современных исследований, обучения для детей с аутизмом. Программа отличается от многих других программ тем, что здесь учат и детей, и их родителей, и их учителей. Это также и исследовательская база по разработке эффективных стратегий вмешательства для детей с аутизмом и ресурс поддержки для сотрудников образовательных учреждений. В программе также разработаны эффективные методы оценки качества работы сотрудников и чистоты использования определенных технологий.
Методические материалы программы пилотировались в службах, курируемых фондом, а также в партнерских организациях фонда. Проводилась адаптация, входящих в пакет элементов (особенно задачи, направленные на развитие навыков игры, речи и языка). Однако, оригинальный пакет материалов неоднократно менялся. Данные изменения были основаны на исследованиях эффективности отдельных программ, входящих в пакет. В рамках проекта специалистами фонда будут переведены, проанализированы, протестированы и адаптированы под российские условия новейшие разработки программ работы с дошкольниками с РАС, их семьями, а также программы обучения и оценки для специалистов. Пакет программ будет полностью соответствовать последним достижениям, будет содержать только практики с уже доказанной эффективностью, при этом будет адаптирован и соответствовать нормативной базе РФ и готовыми для использования специалистами.
В рамках проекта элементы программ будут протестированы и апробированы на занятиях, проводимых с детьми с РАС, их родителями, а также специалистами программы под руководством специалистов ЦПС.

Цель

1. Развитие служб ранней помощи для детей дошкольного возраста с расстройствами аутистического спектра и их семей
2. Обеспечение специалистов этих создающихся служб полностью русифицированными и адаптированными методическими материалами, необходимыми для использования практик с доказанной эффективностью. Распространение передового опыта и работающей модели службы ранней помощи в другие городах России

Задачи

1. Создать пакет программ «Старт» по оказанию ранней помощи семьям дошкольников с РАС, адаптированный к специфике работы в РФ
2. Провести апробацию пакета программ «Старт» по оказанию ранней помощи семьям дошкольников с РАС, адаптированной к специфике работы в РФ
3. Информировать российских специалистов и родителей о современных эффективных программах помощи «Старт» дошкольникам с РАС

Обоснование социальной значимости

В настоящий момент растет количество диагностированных детей с расстройствами аутистического спектра в России. Расстройства аутистического спектра могут проявляться по-разному, но чаще всего характеризуются проблемами коммуникации и взаимодействия с другими людьми, что зачастую становится барьером для посещения детского сада и школы. Для включения детей с РАС в социум необходимо проведение специальных занятий, направленных на развитие недостающих навыков, а также обучение для их родителей (чтобы они могли понимать своего ребенка и иметь возможность использовать эффективные способы помощи ребенку дома). При этом, важно, чтобы в работе с детьми с РАС использовались именно программы, доказавшие свою эффективность. Согласно клиническим рекомендациям Минздрава РФ, наиболее эффективным средством для преодоления ключевых дефицитов, связанных с РАС, является постоянная абилитация на основе поведенческих, психологических и образовательных подходов: «Рекомендуется комплексная программа вмешательства, основанная на принципах прикладного анализа поведения – раннее интенсивное поведенческое вмешательство для развития когнитивных способностей (вербальный и невербальный IQ), речевых навыков (экспрессивных и рецептивных) и адаптивного поведения (включая социальные навыки, навыки коммуникации и жизненные навыки) для детей дошкольного возраста [106,107]». (https://cr.minzdrav.gov.ru/schema/594_1). ФРЦ РАС рекомендованы программы ранней помощи ASSERT (https://autism-frc.ru/early-help/eh-progs).
У детей с РАС в разной степени выраженности присутствуют трудности социального взаимодействия и коммуникации, трудности в понимании социальных правил и следовании им, особенности обработки сенсорной информации, трудности в планировании и выполнении задач, стереотипное/повторяющееся поведение. Родителям часто сложнее справляться с ребенком в повседневных ситуациях (на детской площадке, в магазине, в транспорте, за обеденным столом, при укладывании, одевании, мытье и т.д.). Исследования показывают, что доказанно-эффективными программами для детей с РАС, позволяющими им учиться, осваивать новые навыки, общаться со сверстниками и играть, являются только программы, основанные на принципах Прикладного анализа поведения (ПАП), и чем раньше начинается вмешательство, тем лучше будут академические, социальные и коммуникативные навыки ребенка. Раннее вмешательство – залог будущего успеха. Интенсивные поведенческие программы, по сути, недоступны в России, а отсутствие финансовых возможностей вовремя попасть в такую программу, повышает стресс в семье. Это особенно актуально, так как во всех регионах России и даже Москве существует огромная потребность в получении качественной бесплатной помощи детям с РАС. В дошкольном возрасте – для социализации и адаптации, устранения нежелательного поведения, приобретении вербальных навыков общения и получении шанса на посещение инклюзивной школы. Программы ранней помощи показали наилучшую результативность при обеспечении достаточной интенсивности и продолжительности. Работа педагогов требует постоянного повышения квалификации и сопровождается обязательно супервизией и контролем экспертов на каждом этапе. Кроме того, важнейшей задачей является непрерывное обучение специалистов современным методам работы, поддержка их профессионального уровня и профессиональные супервизии. Высококвалифицированные специалисты, обладающие современными научными знаниями, и хорошо информированные родители смогут обеспечить детям лучший старт в жизни и помочь им максимально раскрыть свой потенциал в будущем.
Специалисты ЦПС Москва с 2020 г. реализуют программы ранней помощи для семей, имеющих детей с РАС, и оказывают им профессиональную помощь бесплатно. Спрос на услуги Центра постоянно растет. Все специалисты ЦПС имеют высокую квалификацию: они прошли обучение и стажировку по программам с доказанной эффективностью для детей с РАС, успешно апробировали и реализуют их, а также продолжают учиться и участвуют в регулярных супервизиях.
При всем при этом, существует большой спрос на специалистов, работающих с детьми с РАС по программам с доказанной эффективностью в различных регионах РФ, с возможностью шаговой доступности к этим услугам. Важно, чтобы они имели соответствующее образование и высокие компетенции, а их услуги были бы доступны семьям с детьми с РАС. Ведь большинство родителей не могут позволить платные занятия в частных центрах, т.к. зачастую в этих семьях работает только один родитель, а второй вынужден посвятить себя ребенку. Таких специалистов особенно мало в детских садах, т.к. раньше дети с РАС их просто не посещали. У педагогов детских садов зачастую нет опыта работы с детьми с РАС, им необходимо повышение своих компетенций и знакомство с современными программами с доказанной эффективностью.

География проекта

Вся Россия. Тестирование элементов программы, апробация/пилотирование курса будет проходить на территории Центра поддержки семьи в городах Москва и Нижний Новгород, в Ресурсном центре ранней помощи для детей с РАС (Нижний Новгород), МДОУ 53 (Санкт-Петербург), в МБОУ 103 (Санкт-Петербург), в ГБУ школа 46 (Санкт-Петербург). По завершении материалы курса будут опубликованы на информационной платформе «Обнаженные сердца.онлайн» и будут доступны всем специалистам из всех регионов РФ.

Целевые группы

1. Дети в возрасте 2-4 лет, имеющие расстройства аутистического спектра
2. Родители и законные представители детей с РАС
3. Специалисты в области раннего вмешательства (дошкольные педагоги, учителя, психологи, социальные работники, тьюторы, специальные педагоги (дефектологи), специалисты в области прикладного анализа поведения