Проекты

Краткое описание

Школа для пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК), а именно - язвенный колит и болезнь Крона - одно из наиболее эффективных и активно развивающихся направлений работы Межрегиональной общественной организации "Доверие". Школы проводятся с 2013 г. при информационной, методической и организационной поддержке Всероссийского союза общественных организаций пациентов и ФГБУ "Государственный научный центр колопроктологии им. А.Н. Рыжих" Министерства здравоохранения РФ.
С 2013 г. Обществом проведено 24 Школы с привлечением ведущих специалистов в 9 регионах России. Участниками мероприятий стали более 1000 человек - пациентов, родственников и членов их семей, врачей, волонтеров. В результате заметно выросла осведомленность пациентов об особенностях заболевания и современных методах лечения заболевания, вырос уровень правильного контроля своего состояния, а также информированность о возможностях и способов бесплатного/льготного обеспечения медикаментами.
В 2018-2019 гг в рамках реализации проекта планируется организация 9 школ в городах: Москва, Санкт-Петербург, Новосибирск, Краснодар, Ярославль, Ставрополь, Уфа, Петрозаводск, Иркутск.
Болезнь доставляет психологический дискомфорт пациенту, значительно ухудшает качество жизни, снижает работоспособность и социальную активность. Проведение школ направлено на повышение эффективности лечебно-профилактических мероприятий и развития приверженности к ним пациентов, а, соответственно, и улучшение качества жизни и повышение социальной адаптации.
Предполагается, что участниками школ станут не менее 450 человек (пациенты, родственники и члены их семей, врачи, психологи, волонтеры). В рамках проведения мероприятий планируется обмен опытом врачей и пациентов, круглые столы, распространение брошюр специально подготовленных для школ. По итогам проведения Школ в регионах распространяется информация о деятельности Организации и ее партнеров, активные пациенты включаются в работу в качестве организаторов других мероприятий, направленных на повышение качества жизни пациентов. Информация о всех мероприятиях размещается на популярных интернет-ресурсах в бесплатном доступе (на сайте организации и партнеров, социальных сетях).

Цель

1. Повышение качества жизни людей, страдающих воспалительными заболеваниями кишечника (язвенный колит и болезнь Крона) через распространение информации о болезни, ее осложнениях, методах и способах лечения и контроля над прогрессированием, оказание психологической, социальной и правовой поддержки пациентам, обучение активному образу жизни.

Задачи

1. Распространение научных знаний о воспалительных заболеваниях кишечника (ВЗК).
2. Повышение информированности пациентов и людей со схожими симптомами о заболевании, современных методах лечения, методах профилактики, а также о правовых аспектах получения медицинской помощи и льготного лекарственного обеспечения
3. Оказание психологической поддержки пациентам через организацию групповых психологических консультаций в рамках школ для пациентов.
4. Повышение уровня сознательности пациентов через обучение само-контролю за своим состоянием, объяснения важности регулярного наблюдения у гастроэнтеролога, привлечение в ряды волонтеров организаций активных пациентов, постоянный обмен опытом между пациентами.

Обоснование социальной значимости

Воспалительные заболевания кишечника (ВЗК) - язвенный колит и болезнь Крона - это тяжелые хронические заболевания, требующие длительной, часто пожизненной терапии. ВЗК характеризуется агрессивным течением, ранними и частыми угрожающими жизни осложнениями, высокой частотой неблагоприятных исходов - инвалидизацией и, к сожалению, смертью.
Рост заболеваемости среди лиц трудоспособного возраста, отсутствие специфического лечения, рецидивирующее течение, развитие угрожающих жизни осложнений, необходимость проведения длительной, часто пожизненной, дорогостоящей терапии и неблагоприятный медико-социальный прогноз придают высокую социальную значимость данной проблеме. Важно отметить, что ВЗК развиваются преимущественно в молодом возрасте (средний возраст пациентов - 20-40 лет).
В последние десятилетия в России, как и во всем мире, отмечается неуклонный рост заболеваемости ВЗК. По данным отдельных эпидемиологических исследований распространенность ВЗКв России составляет 19,3-29,8 на 100 тысяч населения. Ежегодный прирост заболеваемости составляет 5-20 случаев на 100 тысяч населения, и этот показатель продолжает увеличиваться (приблизительно в 6 раз за последние 10 лет). Данные показатели наглядно показывают весомую социальную значимость данной проблемы, а также необходимость оказания не только медицинской помощи, но также психологической и социальной поддержки пациентам.
Обладая большим потенциалом, опытом и надежной научно-методической поддержкой со стороны профильных институтов и ассоциаций, МОО "Доверие" способно значительно расширить границы Школы для пациентов, охватить большее число больных этой тяжелой патологией по всей стране и обеспечить более весомый стабильный результат.
Учитывая социальную значимость «школ пациентов», данная форма работы нашла одобрение в Министерстве Здравоохранения РФ (Письмо 21-5/10/2-2130 от 14.05.2015) в котором, было рекомендовано: «…развивать сотрудничество с общественными объединениями и содействовать по защите прав граждан в сфере охраны здоровья в проведении «школ пациентов.

География проекта

города Москва, Санкт-Петербург, Новосибирск, Краснодар, Ярославль, Ставрополь, Уфа, Петрозаводск, Иркутск

Целевые группы

1. Лица с тяжелыми заболеваниями
2. Лица в возрасте 20-40 лет с признаками кишечных заболеваний