Проекты

Краткое описание

В настоящее время благодаря развитию медицинской науки, диагноз онкологического заболевания не является для больного приговором. При этом высокотехнологичная терапия, создавая онкологическому больному возможность выживания, характеризуется сопряженностью лечебного и токсического эффектов, что нередко приводит не только к функциональным нарушениям, но и к эмоциональным расстройствам у больных. На каком бы этапе течения болезни (включая ремиссию) не находился пациент, переживания, сопровождающие онкологическое заболевание и его лечение, влияют на то, как живет этот пациент, и определяют качество его жизни. В этой связи забота о качестве жизни пациента является одной из основополагающих задач в подходе к лечению онкологических больных, а стремление повысить качество их жизни служит компенсацией тяжелого лечения. Качество жизни может быть улучшено, если больной адекватно оценивает свои возможности и корректирует ожидания. Этот процесс сопряжен с определенными трудностями, связанными с принятием болезни онкологическим больным, для разрешения которых может понадобиться помощь медицинских (клинических) психологов, диетологов и социальных работников. В проект включаются пациенты, проходящие реабилитацию в самом крупном государственном ЛРНЦ "Русское поле". Это около 3000 пациентов в год плюс сопровождающий взрослый плюс сиблинг. Таким образом, примерно 10 тысяч человек. При этом в системе государственной детской реабилитации находится только пациент. Однако в психоэмоциональной реабилитации остро нуждается и его родители, и братья - сестры. В связи с этим в данном проекте предлагается увеличить, в том числе и за счет консультаций онлайн, психологическую помощь ребенку- пациенту, его матери ( отцу) и сиблингу. Обеспечить пациента и его сиблинга совместными культурно - развлекательными, научно - развлекательными мероприятиями, направленными на отработку эмоциональной поддержки.
Среди мер поддержки для родителей и снятия одного из существенных факторов стресса предлагается обеспечить полноценное юридическое консультирование родителей по вопросам льгот, положенных семье с ребенком - инвалидом, получения инвалидности и документооборота, связанного с ним. На выписку каждому выдавать литературу, разработанную профессиональными диетологами, которая поможет качественно улучшить быт ребенка после выписки - "Реабилитация детей с онкологическими заболеваниям: как кормить правильно? Рекомендации для детей и их родителей"
Более 100 лет назад Л.Н. Толстой писал в «Круге чтения»: «Болезнь есть одно из состояний, в котором может находиться человек во время жизни, и силы его должны быть направлены не на то, как выйти из такого положения, в котором он находится, а как наилучшим образом прожить в том положении, в котором он находится».

Цель

1. настроить преемственность социальной, психологической, юридической помощи семьям с детьми - инвалидами на этапе реабилитации от перенесенного заболевания

Задачи

1. обеспечить психологическое онлайн консультирование семей с детьми - инвалидами, проходящими реабилитацию
2. разработать и издать брошюру "Реабилитация детей с онкологическими заболеваниям: как кормить правильно? Рекомендации для детей и их родителей"
3. обеспечить очное и онлайн консультирование юристов по вопросам льгот и других потребностей для семей с детьми - инвалидами
4. провести не менее 20 мастер - классов для детей и взрослых на базе ЛРНЦ "Русское поле" с участием сотрудников и аспирантов Центра теоретических проблем физико -химической фармакологии РАН
5. оборудовать в ЛРНЦ "Русское поле" в зале когнитивной реабилитации сенсорную комнату

Обоснование социальной значимости

Семьи, столкнувшиеся с жизнеугрожающим заболеванием, имеют особый, специфический опыт. С одной стороны, семья (в особенности такой ребёнок) прошла через процесс горевания и достигли определённого экзистенциального переосмысления жизни. С другой стороны, из-за длительного лечения были пропущены важные этапы личностного и когнитивного развития: была недоступна ведущая деятельность того периода, когда проходило лечение в стационаре (например, недостаток предметно-орудийной деятельности в возрасте 1-3 года). Такие дети развиты неравномерно и могут испытывать трудности в коммуникации со сверстниками и/или взрослыми, трудности детско-родительских и/или сиблинговых отношений, имеют высокий уровень тревожности, сниженное настроение, эмоциональную лабильность, нарушения зрительно-пространственных представлений, тактильного гнозиса, нейродинамического компонента деятельности и ряд других. Особое место занимают дети с коморбидными заболеваниями и осложнениями: сниженным слухом и зрением, нарушениями опорного-двигательного аппарата, расстройствами аутистического спектра и синдромом Дауна. К сожалению, находясь непродолжительное время на реабилитации - в среднем это 14 дней - эти проблемы не могут быть качественно решены. Второй важный аспект, требующий комплексного подхода - это психоэмоциональное состояние ответственного взрослого, который сопровождает своего ребенка на всех этапах лечения и реабилитации. Тяжёлое заболевание ребёнка сильно меняет их жизнь, ограничивая коммуникацию и затрудняя профессиональную и личностную самореализацию. Многие родители страдают от дисфункционального психического состояния, которое выражается в сниженном настроении, психосоматических расстройствах (например, головные боли напряжения, панические атаки), высоком уровне тревожности. Такое состояние негативно влияет на их качество жизни, а также на партнёрские и детско-родительские отношения, что негативно сказывается на здоровье профильного ребёнка (и сиблингов). При этом в системе детской реабилитации в центре находится только ребёнок, что в корне неверно, т.к. на его развитие и реабилитационный потенциал сильно влияет семейная атмосфера. Таким образом, улучшая психоэмоциональное состояние ответственных взрослых, мы косвенно улучшаем качество жизни профильного ребёнка.
АНО "Дети солнца" работает на площадке лечебно - реабилитационного центра "Русское поле" фактически со дня открытия этого самого крупного в нашей стране реабилитационного центра для детей, страдающих онкологическими заболеваниями и тяжелыми заболеваниями крови. За почти 10 лет работы здесь нами собрана серьезная база запросов от семей, находящихся в этой трудной жизненной ситуации. остановимся на основных. Кроме проблем психологических, описанных выше, такие семьи имеют и множество проблем социальных. И по опросам на первом месте здесь проблемы материальные. К сожалению, далеко не в каждом регионе России социальные службы должным образом понимают сложность навалившихся на семью ( а порой только маму) проблем. И не оказывают необходимой помощи в оформлении инвалидности или положенных льгот. И таким образом, выписываясь из больницы, семья остается один на один с этими вопросами - порой, даже не зная о полном спектре финансовой государственной поддержки. В среднем оформление инвалидности занимает от 3 до 6 мес. И требует определенной пошаговой инструкции, которую человек может получить только в сети Интернет, где никто не сможет ему ответить на возникающие вопросы. По нашему личному опыту общения с такими семьями - это очень острая проблема.
И третий момент, который не может в должной мере быть закрыт реабилитационными мероприятиями в клинике: организация питания ребенка после длительного лечения. Если мы берем больных, которые перенесли рак, то кроме традиционных после химиопрепаратов нарушений работы желудочно - кишечного тракта, будут изменения работы вкусовых рецепторов, иногда проблемы с жеванием и глотанием, принципиально новое пищевое поведение. При этом даже в выписке не всегда даются рекомендации по организации питания такого ребенка дома. При этом в дальних регионах специалиста диетолога просто может не быть. В настоящее время литературы, освещающей все эти вопросы объемно и доступно широкому кругу, просто нет. И это значит, что семья снова находится один на один с проблемой.
Таким образом, в рамках поставленных проблем и путей их решения мы говорим об улучшении качества жизни ребенка - инвалида и все его семьи. При этом само понятие "качество жизни" рассматривается нами как интегральная характеристика физического, психического и социального функционирования больного человека и ближайших родственников , основанного на субъективном восприятии. Наш проект мы назвали "КЛАССный час", используя скорее аллегорию времени - что - то, проведенное с пользой и изменяющее микромир одной семьи в лучшую сторону

География проекта

город Чехов Московская область; пациенты и их семьи прибывают из большинства регионов России

Целевые группы

1. дети 3-12
2. подростки 12-18
3. взрослые 21-55