http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink

Статус проекта: проект не получил поддержку

Народный регистр

  • Конкурс Специальный конкурс 2022
  • Грантовое направление Социальное обслуживание, социальная поддержка и защита граждан
  • Номер заявки 22-3-002569
  • Дата подачи 8/15/2022
  • Запрашиваемая сумма 63 000 000.00
  • Cофинансирование 156 000 482.00
  • Общая сумма расходов на реализацию проекта  219 000 482.00
  • Сроки реализации 10/1/2022 - 10/31/2023
  • Организация БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ТЯЖЕЛОБОЛЬНЫМ ДЕТЯМ, СИРОТАМ И ИНВАЛИДАМ "РУСФОНД"
  • ИНН 7743089883
  • ОГРН 1097799029580

Краткое описание

Проект направлен на развитие отечественной базы потенциальных доноров костного мозга для помощи людям с онкогематологическими заболеваниями, нарушениями в системе кроветворения и в иммунной системе, для которых неродственная трансплантация костного мозга (ТКМ) является единственным шансом на спасение. Если у больного нет донора среди родных, то поиск совместимого донора ведется в регистрах потенциальных доноров. Задачи регистров: качественный рекрутинг (привлечение) добровольцев, прошедших HLA-типирование (исследование генов тканевой совместимости) и подтвердивших готовность в случае необходимости на донацию (забор гемопоэтических стволовых клеток); работа с добровольцами при подборе совместимого донора для больного человека. В 2017 году для использования возможностей некоммерческого сектора в ускорении развития донорства Русфонд создал некоммерческий регистр – Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ, регистрация в Минюсте РФ 31.08.2017 года, №1177700013853). Мы первыми в РФ внедрили и освоили проектную мощность
NGS-технологии (next-generation sequencing – секвенирование нового поколения) первичного типирования потенциальных доноров в Институте фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета (КФУ) и настроили полный производственный цикл включения добровольцев в донорскую базу: 1) информирование и мотивация; 2) HLA-типирование; 3) обработка и хранение персональных данных потенциальных доноров Национальным РДКМ, оперативная связь с донорами, обеспечение их актуальности; 4) организация подбора и активации доноров, доставки трансплантатов Национальным РДКМ по запросам клиник. За 2018–2022 годы на благотворительные средства создана база на 70 тыс. доноров – это более трети отечественной донорской базы. Это самый быстрорастущий, с наиболее высокой экономической эффективностью и первый по качеству исследований добровольцев регистр. Стоимость включения одного донора в Национальный РДКМ – 14,6 тыс. руб. (регистры учреждений Минздрава РФ закладывают по 30,3 тыс. руб. на донора). В условиях текущей геополитической ситуации развитие отечественной донорской базы как никогда актуально. Учитывая фандрайзинговые возможности, мы планируем в рамках проекта включить в Национальный РДКМ 15 тыс. новых потенциальных доноров. Для информирования населения страны о важности донорства костного мозга и поддержания постоянно действующего мотивационного поля будет опубликовано не менее 400 заметок о донорстве и регистре. Основные целевые группы проекта: россияне в возрасте от 18 до 45 лет, способные по здоровью стать донорами костного мозга, и тяжелобольные люди, нуждающиеся в ТКМ. Всего в рамках проекта на покупку реагентов, расходных материалов для типирования 15 тыс. добровольцев, работу лаборатории и регистра, пропаганду донорства и рекрутинг, логистические расходы Русфонд вложит 219 млн руб.

Цель

  1. Развитие отечественной базы потенциальных доноров костного мозга для лечения детей и взрослых с раком крови и наследственными болезнями, посредством трансплантации костного мозга

Задачи

  1. Популяризация темы донорства костного мозга в стране и пропаганда ответственного донорства
  2. Привлечение и мотивация добровольцев
  3. Генотипирование добровольцев и включение их данных в Национальный РДКМ

Обоснование социальной значимости

По данным Минздрава РФ, более чем 5 тыс. россиян ежегодное требуется трансплантация костного мозга (4214 пересадок взрослым и 900 – детям). По данным независимых экспертов, эта потребность вдвое выше. Часто единственным шансом на спасение является ТКМ от неродственного донора. Родственные пересадки от полностью совместимых братьев и сестер случаются примерно в 20% случаев. Выполнение гаплоидентичных ТКМ (от одного из родителей или детей, подходящего пациенту наполовину) затруднено: для очистки трансплантатов использовались аппаратура и расходные материалы Miltenyi Biotec, производитель остановил поставки из-за санкций. Больным, которым теперь нельзя сделать гапло-ТКМ – в основном это дети, – врачи также ищут неродственных доноров. Потенциальные доноры – это хорошо мотивированные люди, которые осознают важность вступления в регистр и не откажутся от процедуры сдачи клеток костного мозга в случае совпадения их генотипа с генотипом тяжелобольного человека. Всего в РФ насчитывается 200 тыс. добровольцев. Для сравнения: в Германии – 9,8 млн добровольцев, в США – 9,4 млн, в Великобритании – 2,2 млн. Русфонд участвует в развитии отечественной донорской базы с 2010 года. За двенадцать лет в строительство регистров вложено свыше 1,3 млрд руб. Изучив опыт немцев, британцев и американцев, Русфонд принес в РФ инновационные технологии включения добровольцев в регистры и новый менеджмент и в 2017 году на пожертвования читателей и телезрителей создал Национальный РДКМ. В соответствии с Рекомендациями специального заседания СПЧ от 2.02.2018 года на тему «Роль гражданского общества в ускорении развития донорства костного мозга в РФ» Русфонд с помощью СМИ, государственных, коммерческих, некоммерческих структур и врачей-энтузиастов привлекает по всей России добровольцев в Национальный РДКМ. С 2019 года Национальный РДКМ выполняет подбор и активацию доноров из своей базы, доставляет трансплантаты в клиники по государственным контрактам и на благотворительные пожертвования Русфонда. Потребность в донорах Национального РДКМ ежегодно удваивается. От его доноров в 2019 году проведено 7 ТКМ, в 2020-м – 16, в 2021-м – 29, в 2022-м за неполные восемь месяцев – 33 ТКМ. По данным ФМБА России, сегодня отечественные клиники выполняют порядка 100 пересадок в год от отечественных доноров и 40 – от зарубежных. Треть этих ТКМ обеспечивает некоммерческий Национальный РДКМ. О качестве работы с донорами свидетельствует низкий процент отвода по причине отсутствия связи с ними (2,4% против 14% в регистрах госучреждений). А такой показатель, как «отвод донора после дотипирования» (37,2% в регистрах госучреждений), для Национального РДКМ в принципе неактуален – дотипирование не требуется, так как первичное типирование доноров проводится в высоком разрешении по пяти генам (в регистрах госучреждений – в низком разрешении по четырем-пяти генам). Мы подключили государственные клиники и частные медицинские компании, чтобы в каждом регионе действовали пункты сдачи образцов крови на типирование для всех желающих стать донорами костного мозга. На безвозмездной основе в проекте участвуют 2 тыс. медицинских офисов «Инвитро», офисы CMD, ДНКОМ, «МедЛабЭкспресс» (Пермский край), «Хеликс-Север» (Мурманск) и другие. В 2020 году в лаборатории регистра мы внедрили выделение ДНК из буккального эпителия. С 2021 года присоединилась Почта России, и теперь работает онлайн-рекрутинг добровольцев в Национальный РДКМ, что помогло справиться с ограничениями в пандемию COVID-19. Мы сделали Национальный РДКМ доступным для каждого. Это народный регистр. Его создают жители нашей страны для спасения сограждан, всех, кто нуждается в пересадке костного мозга. Государственно-частное партнерство экономически оправданно. Включение одного донора в некоммерческий Национальный РДКМ обходится в 2022 году в 14,6 тыс. руб. (для сравнения: в учреждениях Минздрава это включение стоит 30,3 тыс. руб.). За 2018–2022 годы Национальный РДКМ вырос до 70 тыс. доноров, а все регистры госучреждений – на 48 тыс. Еще в 2019 году Правительство РФ поручило Минздраву к 2030 году довести базу доноров до 500 тыс. добровольцев. 1 сентября сего года вступит в силу закон о создании Федерального регистра в ФМБА России. Пока у ФМБА нет собственной программы развития донорской базы и ее финансирования. Проект Русфонда позволит сэкономить бюджетные средства и вовлечь широкие слои гражданского общества в развитие донорства. Сегодня отечественный регистр – единственный шанс на спасение для тысяч тяжелобольных россиян. Чем больше в нем добровольцев, тем этот шанс выше. Рост числа ТКМ в стране будет, в свою очередь, способствовать прогрессу онкоцентров, повышению квалификации врачей и в целом развитию отечественного здравоохранения.

География проекта

Вся территория Российской Федерации

Целевые группы

  1. лица с онкологическими, гематологическими, аутоиммунными заболеваниями
  2. россияне в возрасте от 18 до 45 лет, способные по здоровью стать донорами костного мозга

Контактная информация

125315, г Москва, р-н Аэропорт, Ленинградский пр-кт, д 68 стр 16