Проекты

Краткое описание

Проект предполагает применить в структуре занятий с детьми с расстройством аутистического спектра уже проверенные на практике методы Прикладного анализа поведения. Эти методы нацелены на восстановление у 15 детей с РАС утраченных в период самоизоляции умений общения, самообслуживания, безопасности, самозанятости, речевых, бытовых и санитарно-гигиенических навыков. А также на обучение сморкаться, полоскать рот, носить маску, спокойно посещать врача, ждать своей очереди в поликлинике, давать возможность врачу проводить медицинский осмотр.
Перед занятиями с детьми с аутизмом запланированы анкетирование родителей и тестирование по ABLLS-R, на основании которых будут выстроены индивидуальные протоколы для каждого навыка в зависимости от особенностей конкретного ребенка. Занятия предусматриваются в формате еженедельной восьмичасовой индивидуальной реабилитации с заполнением чек-листов, что позволит отслеживать динамику ребенка. В зависимости от потребностей ребенка и обстановки по пандемии в регионе формат занятий пройдет дистанционно, с выездом на дом, на улице и (или) на базе организации. Несмотря на усугубившиеся трудности у детей с РАС в социализации, занятия запланированы только в индивидуальной форме для снижения контактов и распространения заболеваемости COVID-19 в регионе.
При обучении используются методы формирования реакции, визуальной поддержки, создаются условия для повышения мотивации ребенка. Отдельное внимание уделяется системной десенсибилизации – постепенному и последовательному обучению ребенка спокойно реагировать на раздражитель, вызывающий страх, и добавление приятных стимулов, которые помогут ребенку преодолеть тревогу при посещении медицинских учреждений, парикмахерских или на прогулках.
Для закрепления навыков в натуральной среде дети примут участие в 3 тематических праздниках, нацеленных на подготовку детей к посещению врача, правилам личной гигиены и безопасности на улице. На мероприятия будут приглашены члены семей детей-инвалидов, которые примут участие в постановках.
Для родителей, нуждающихся в поддержке при занятиях с детьми дома, пройдут не менее 100 индивидуальных онлайн-консультаций по конкретно интересующим в работе с ребенком вопросам. Для повышения осведомленности родителей детей с аутизмом пройдет информационный марафон с публикациями статей, проведением 2 вебинаров и 1 практического тренинга, где будут освещены темы обучения детей с аутизмом визуальному восприятию, личной гигиене, самозанятости, самообслуживанию, коммуникации и работе с фобиями.
Среди родителей детей с РАС, побывавших на дистанционных консультациях и обучающих мероприятиях, мы распространим средства защиты, а также разработанные и протестированные в ходе проекта социальные истории о посещении детьми врачей.
По окончанию проекта дети с аутизмом при регулярном обучении вернут утраченные навыки, научатся правилам личной гигиены и справятся со страхами при медицинских осмотрах, что в нынешней ситуации позволит уберечь здоровье детей и их близких.

Цель

1. Создание оптимальных условий для возврата утраченных в период пандемии академических, бытовых, коммуникативных и санитарно-гигиенических навыков и для формирования социально приемлемого поведения при посещении медицинских учреждений у детей с расстройством аутистического спектра посредством интенсивных занятий с каждым ребенком с использованием поведенческих методов педагогической коррекции и оказываемой индивидуальной поддержки их родителям

Задачи

1. Создать оптимальные обучающие условия для проведения не менее 5000 часов индивидуальных занятий на базе АНО «АПЦ Рассвет», на дому или в онлайн формате с детьми с аутизмом для возврата утраченных в период пандемии жизненно важных навыков
2. Обучить утраченным в период пандемии академическим, бытовым, санитарно-гигиеническим и коммуникативным навыкам не менее 15 детей с аутизмом посредством интенсивных индивидуальных занятий
3. Сформировать социально приемлемое поведение при посещении медицинских учреждений и клинических обследованиях с использованием поведенческих технологий у не менее 15 детей с аутизмом
4. Расширить оказываемую поддержку семьям с детьми с РАС путем проведения не менее 100 индивидуальных консультаций для родителей по обучению детей жизненно необходимым навыкам с использованием поведенческих технологий, обеспечения социальными историями, вебинарами и информационными статьями
5. Провести не менее 3 тематических мероприятий для детей с аутизмом и их членов семьи для закрепления и обобщения полученных академических, бытовых, коммуникативных и санитарно-гигиенических навыков, а также демонстрации социально приемлемого поведения при медицинских исследованиях

Обоснование социальной значимости

По данным оперативного штаба на 28.06.2020г. общее число инфицированных COVID-19 в Иркутской области достигло 7083 человек, при этом отмечается ежедневный прирост новых случаев свыше 200 человек. В Иркутске за сутки на 28.06.2020г. зафиксировано 146 случаев заражения коронавирусом. Если другие регионы постепенно выходят из ограничительных мер, то из-за сложной обстановки в Иркутской области Врио губернатора Игорь Кобзев продлил режим самоизоляции до 26.07.2020г. Дети с расстройством аутистического спектра (РАС) и в период благополучной эпидемиологической ситуации нуждались в регулярной реабилитации, пандемия лишила детей возможности к обучению, что не только затормозило процесс развития, но и негативно отразилось на ранее сформированных детьми навыках. Поэтому продление режима самоизоляции для таких детей может привести к пагубным необратимым последствиям. При этом РАС остается социальной проблемой современности. Центр по контролю и профилактике заболеваний США опубликовал в 2020 году новую статистику – РАС встречается у каждого 54-го ребёнка, что на 10% больше, чем по статистике 2018 года. http://inva.tv/obzory-i-stati/18425-novaya-statistika-po-ras-rasstrojstva-autisticheskogo-spektra-vstrechayutsya-u-kazhdogo-54-go-rebjonka Минздрав РФ сообщает о росте числа людей с РАС в России на 4,5%, но пока статистика РФ уступает показателям других стран, и высокая доля детей остаётся не диагностированной. По данным Федеральной службы государственной статистики детское население Иркутской области – 608231 человек, прогнозируемое количество детей с РАС – 6082. Однако из-за сложностей с диагностикой показатели заболеваемости Иркутской области ниже мировой статистики. Согласно информации ФКУ «ГБ МСЭ по Иркутской области», в 2019 году признаны инвалидами вследствие аутизма 33 ребенка. По причине низкой диагностики в регионе возникают сложности с внедрением в образовательную систему научно обоснованных методик реабилитации детей с РАС, а в период самоизоляции дети с аутизмом вовсе лишены очных занятий. Среди 44 иркутских родителей детей с ментальными нарушениями в возрасте от 3 до 16 лет мы провели опрос. По его результатам определены три основные причины, повлекшие ряд неблагоприятных последствий: дистанционная работа родителей в домашних условиях, запрет посещения общественных мест и закрытие детских садов и школ. Высокая нагрузка на работающих на дому родителей повлекла за собой рост аутостимулятивного поведения, эпизодов самоагрессии, утрату реагирования на просьбы, навыков самообслуживания и личной гигиены у детей с аутизмом. Запрет общественных мест привел к усугублению поведения при их посещении, повышению реакций на звуковые раздражители. Закрытие образовательных учреждений привело к нарушению режима дня, приема пищи и к утрате академических и социальных навыков.
Пандемия повлияла и на финансовое положение семей детей с РАС. 54% родителей еще до самоизоляции сидели дома по уходу за ребенком, теперь их ряды пополнились на 8% уволенными или отправленными в отпуск без содержания в период пандемии. Большинство родителей продолжили обучение ребенка дома, но столкнулись с проблемой недостаточного количества технического оборудования, а также учебного и мотивационного материала, обеспечение которым позволит уменьшить финансовую нагрузку на семью и улучшить качество реабилитации ребенка дома.
Еще до пандемии по COVID-19 дети с РАС с трудом посещали медицинские учреждения. При любых медицинских манипуляциях такой ребенок плачет, вырывается и не успокаивается, пока источник страха не исчезнет. Среди опрошенных все, кто столкнулся с инфекцией, ответили о возникших сложностях при заборе анализов, осмотре врача и лечении. У 96% возникли те или иные проблемы с соблюдением ребенком масочного режима. Опрос определил, что пандемия повлияла на нарушение сроков клинических обследований и госпитализаций, что усугубило соматическое и психическое состояние ребенка и осложнило посещение медицинских учреждений в будущем. В зарубежной практике для детей с РАС при подготовке к клиническим обследованиям успешно применяют прикладной анализ поведения, что позволяет проводить без использования седативных средств даже такие процедуры, как МРТ (исследования из научного журнала Journal of neurodevelopmental disorders).
Ситуация по коронавирусу до сих пор остается неопределенной, поэтому крайне важно не упустить время, пока последствия не стали необратимыми и приложить все возможные усилия к обучению детей необходимым навыкам, выбрав тот формат обучения, который учитывает потребности ребенка и педагогов, при этом принимая во внимание эпидемиологические факторы в регионе. Оптимальным решением для восстановления жизненно важных навыков являются интенсивные регулярные занятия с использованием поведенческих технологий, эффективность которых научно обоснована и проверена в контролируемых исследованиях, и которыми наша команда с каждым годом владеет все более профессионально.

География проекта

Для детей с аутизмом все очные мероприятия запланированы в г. Иркутске. Для детей с аутизмом и членов их семей дистанционные мероприятия запланированы по Иркутской области: г. Иркутск, г. Ангарск, г. Усолье-Сибирское, г. Шелехов, п. Молодежный, п. Пивовариха.

Целевые группы

1. Члены семей, воспитывающие детей с расстройством аутистического спектра, проживающие в Иркутской области
2. Дети с расстройством аутистического спектра в возрасте от 3 до 16 лет г.Иркутска, утратившие в период пандемии жизненно важные навыки и имеющие выраженные страхи (фобии) при посещении медицинских учреждений