Проекты

Краткое описание

С 2012 г. МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» реализует комплекс программ при научной и методической поддержке НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой, Ассоциации ревматологов России и других партнеров. Их цель - объяснить особенности заболевания, научить пациентов основам самоконтроля, эффективным методам профилактики, а также привить устойчивые навыки физической активности (ЛФК), необходимые для сохранения подвижности и улучшения качества жизни пациентов. С начала деятельности организовано более 30 Школ для пациентов.
В 2018-2019 годах Общество реализовало два проекта при поддержке Фонда президентских грантов и провело 10 региональных Школ для пациентов и 9 мастер-классов по специальному курсу лечебной физкультуры. В результате проектов повысилась осведомленность пациентов о заболевании и современных методах лечения, развивается взаимодействие ревматологов с пациентским сообществом, опубликована и распространена методика ЛФК с учетом особенностей заболевания, прошли обучение более 200 тренеров фитнес-центров и реабилитологов, что расширяет возможности пациентов для физической активности.
Болезнь Бехтерева или анкилозирующий спондилит (АС) – одно из ревматических заболеваний, диагностируемое, как правило, на поздней стадии. Сочетание медицинской терапии, специальной ЛФК и правильного отношения к своему здоровью помогает пациентам с АС сохранять активный образ жизни и трудоспособность в течение длительного времени.
С 2019 года Общество включило в программу Школы для пациентов новое направление – психологическую поддержку пациентов с АС. Общество планирует в партнерстве с Ассоциацией врачей и психологов "Международный центр исследования личности" разработать методику тренингов и самоконтроля для пациентов с болезнью Бехтерева. Программа психологической поддержки создается с учетом специфики АС и включает тренинги на понимание своего тела, на принятие болезни и на внутреннюю мотивацию, а также занятия по специальному курсу ЛФК. Как показал опыт, большинство пациентов готовы обращаться к специалистам и ориентированы на занятия ЛФК.
Каждый участник Школы получит рекомендации по самостоятельной психологической поддержке и буклет с комплексом упражнений ЛФК. Специалисты получат методику, а также знания и навыки для регулярной поддержки пациентов с АС. Совместные тренинги в рамках Школы будут мотивировать пациентов обращаться за помощью к психологам, создавать группы поддержки.
Школы для пациентов планируется проводить в зависимости от региональной специфики на базе реабилитационных центров, клиник или гостиниц. Программа Школы включает:
• Встречу пациентов с главным ревматологом региона/ главным психотерапевтом региона
• Лекцию для психологов главного ревматолога региона
• Представление региональным психологам методики психологической поддержки пациентов с АС
• Тренинг пациентов и региональных психологов и мастер-класс ЛФК как часть тренинговой программы
• Бесплатное предоставление методических материалов пациентам и специалистам

Цель

1. Улучшение качества жизни пациентов с болезнью Бехтерева и другими хроническими ревматическими заболеваниями через повышение информированности и доступности адресной психологической помощи, направленной на обучение способам мобилизации, самостоятельного контроля психоэмоционального состояния и сохранение активного образа жизни, для замедления прогрессирования заболевания.

Задачи

1. Разработка для специалистов методики психологической поддержки пациентов с болезнью Бехтерева и другими хроническими ревматическими заболеваниями, учитывающей особенности заболевания и состояния пациентов, включающей апробированный курс ЛФК.
2. Разработка для пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями рекомендаций по применению методов самостоятельного контроля психоэмоционального состояния
3. Распространение методики психологической поддержки пациентов с болезнью Бехтерева и другими хроническими ревматическими заболеваниями, а также рекомендаций для пациентов в регионах России
4. Вовлечение региональных специалистов-психологов в деятельность по психологической поддержке пациентов за счет участия в тренингах программы Школа для пациентов
5. Обучение пациентов навыкам самостоятельного контроля психоэмоционального состояния, мобилизации и мотивирования для систематического применения лекарственной и немедикаментозной терапии, включая специальный курс ЛФК, для сохранения активного образа жизни и трудоспособности
6. Повышение доступности для пациентов с болезнью Бехтерева в регионах психологической помощи квалифицированных специалистов за счет привлечения в программу региональных психологов, а также распространения информации о них.

Обоснование социальной значимости

Болезнь Бехтерева (АС) представляет собой хроническое воспалительное заболевание позвоночника и суставов. В России по разным данным болезнью Бехтерева страдают от 33 000 до 282 000 человек. Дебют заболевания происходит, в основном, в возрасте до 35 лет, около 10% людей заболевают в возрасте до 18 лет. Болезнь может поражать несколько отделов позвоночника, суставы, а также другие органы и ткани (глаза, почки, сердце), в результате чего лечение значительно затрудняется, а пациенты могут терять трудоспособность.
АС влияет на психологическое состояние пациентов. В международной практике для постановки диагноза и контроля состояния пациента используются индексы BASFI, BASMI, BASDAI. На основе анализа опросных листов пациентов ученые установили, что депрессивные и тревожные состояния усугубляют течение заболевания, снижают эффективность терапии (Disease and psychological status in ankylosing spondylitis, Rheumatology 2006;45:1288–1293, Advance Access publication 4 April 2006).
Для эффективного лечения пациентам с АС важен навык постоянного контроля своего состояния, четкое выполнение рекомендаций врачей, постоянный прием препаратов и ежедневные занятия ЛФК. У больных спондилоартритом выявлены взаимосвязь повышенной усталости, возможного проявления депрессии с отсутствием физической активности и отрицательная корреляция утомляемости с физической активностью (Т.А. Шепелева, ФГБУ «НИИР» РАМН, Москва. СОВPEМЕННАЯ РЕВМАТОЛОГИЯ №1’13). Но при обострениях пациенты из-за ярко выраженного болевого синдрома перестают выполнять физические упражнения.
Проект предполагает разработку и распространение методики для специалистов, а также рекомендаций для пациентов в рамках программы Школа для пациентов:
• тренинг на принятие болезни для мобилизации внутренних ресурсов и правильного формирования нового образа жизни;
• тренинг на понимание своего тела в комплексе с практическими занятиями ЛФК для стимулирования регулярной физической активности;
• тренинг на внутреннюю мотивацию для профилактики стрессовых и депрессивных состояний.
Проведение занятий с психологами позволит повысить осведомленность и мотивировать специалистов на более активное взаимодействие с пациентами, а в перспективе – сократить раннюю инвалидизацию. Психологическая поддержка – еще один способ для пациентов с АС долго оставаться трудоспособными, воплощать свои мечты и оставаться полноценными членами общества.

География проекта

Оренбург, Чебоксары, Киров, Ульяновск, Кемерово, Махачкала, Саратов, Нижний Новгород, Калуга, Барнаул

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
2. Молодежь и студенты
3. Пенсионеры
4. трудоспособное население,страдающее ревматологическими заболеваниями
5. Региональные специалисты (психологи)
6. Ревматологи