Проекты

Краткое описание

Проект «Академия паллиативной помощи» является продолжением паллиативной программы фонда «Защити жизнь» и проекта «Жить дома!», реализованного при поддержке Фонда президентских грантов. Целью проекта является повышение уровня доступности паллиативной помощи детям и молодым взрослым (до 25 лет), улучшение жизни пациентов с неизлечимыми заболеваниями и членов их семей, через создание консультативной службы по вопросам оказания паллиативной помощи и обезболиванию, и повышение профессионального уровня медицинского персонала и работников социальных служб, работающих с такими семьями в Новосибирской области. Основой для решения задач будет создание Консультативной службы по паллиативной помощи с Горячей телефонной линией и проведение экспертами - специалистами по паллиативной помощи детям (врач и психолог) выездных двухдневных обучающих Мероприятий, которые будут проводиться в районах Новосибирска и Новосибирской области с численностью населения от 25 000 до 132 000 человек. Обучающие мероприятия будут состоять из групповых семинаров и индивидуальных консультаций, их одновременно будут вести два эксперта на разных площадках (по 12-16 ак часа каждый) для медицинских работников; сотрудников центров социальной защиты населения; родителей. Проект предполагает обучение не менее 136 медицинских специалистов; не менее 70 сотрудников социальных служб. На семинарах и практических занятиях будут рассмотрены вопросы и отработаны навыки мультидисциплинарного подхода к оказанию общей паллиативной помощи детям и молодым взрослым. Они разработаны для непаллиативных специалистов, которые вынуждены сопровождать паллиативного ребенка по долгу своей службы. Мероприятия направлены на преодоление страха этих специалистов перед паллиативным ребенком, который, даже если он получает специализированную паллиативную помощь, в основное время находится рядом с прикрепленными службами. На занятиях подробно будут рассмотрены современные навыки и технологии качественного оказания паллиативной помощи, в том числе, обезболивание, уход за лежачим ребенком, социальное сопровождение семьи, права паллиативного пациента и многие другие. В общей сложности экспертами будет проведено 436 ак. часа семинарских занятий (лекционных и практических) для сотрудников медицинских и социальных учреждений и родителей. Всем сотрудникам медицинских и социальных учреждений, прошедшим обучение и включенным в процесс курации, будет обеспечено комплексное сопровождение по узким темам, возникающим в процессе ведения ребенка и его семьи. Телефон Консультативной Горячей линии по паллиативной помощи будет работать ежедневно с 09.00 до 18.00 в режиме приема звонков и консультаций, а с 18.00 до 09.00 – в режиме записи. В настоящий момент такой режим является наиболее оптимальным. Семьи с детьми, имеющими паллиативный статус, могут получить консультацию по всем вопросам, связанным с заболеванием, сопровождением, предоставлением медицинской и иной помощи, в том числе, лекарств и ТСР, соблюдению прав ребенка.

Цель

1. Улучшение качества жизни пациентов с неизлечимыми заболеваниями и членов их семей, повышение уровня доступности паллиативной помощи детям и молодым взрослым, через создание консультативной службы по вопросам оказания паллиативной помощи и обезболиванию, и повышение профессионального уровня медицинского персонала и работников социальных служб на местах.

Задачи

1. Создать консультативную телефонную линию по вопросам оказания паллиативной помощи, обезболиванию и содействию в маршрутизации паллиативных пациентов в Новосибирской области.
2. Создать консультативную службу по паллиативной помощи и обезболиванию для семей с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи, проживающими в Новосибирской области.
3. Обучить специалистов, взаимодействующих с семьей на местах паллиативному подходу: педиатров, врачей по профилю заболевания, медицинских сестер, фельдшеров, психологов, социальных работников, педагогов.
4. Обеспечить комплексное сопровождение специалистов по узким темам, возникающим в работе с паллиативными детьми, молодыми взрослыми и членами их семьи.
5. Разработать механизм эффективного межсекторного взаимодействия на различном уровне для эффективного оказания паллиативной помощи детям, молодым взрослым и членам их семьи.
6. Разработать и напечатать три информационные брошюры для повышения уровня информированности общества о возможностях и правилах оказания паллиативной помощи в Новосибирске и Новосибирской области.

Обоснование социальной значимости

В Новосибирске и Новосибирской области по данным министерства здравоохранения Новосибирской области более 1 000 детей нуждаются в специализированной паллиативной помощи, и более 4 200 неизлечимо больных детей нуждаются в общей паллиативной помощи. Однако в настоящий момент в области есть только шесть детских паллиативных коек (пять из них – в составе взрослого отделения) и одна государственная выездная служба, обслуживающая только территорию города, в ее реестре немногим более 100 детей. Серьезной проблемой остается обезболивание, вентиляционная поддержка пациентов, уход за паллиативными пациентами на дому, - из-за всего этого снижен срок жизни пациента, и качество жизни всей семьи. В Новосибирской области 30 районов, но только в 13 из них есть дети, которые получают паллиативную помощь и поддержку нашего фонда. И это не потому, что детей, нуждающихся в паллиативной помощи, нет в других районах, а потому, что ни у врачей, ни у пациентов нет информации о возможности получения такой помощи. Большинство обращений на консультативную телефонную линию паллиативной службы Благотворительного фонда «Защити жизнь» связано с тем, что ни семья пациента, ни медицинские работники, ни социальные службы не знают, что такое паллиативная помощь, что можно сделать для неизлечимо больного ребенка, и на что имеет право такой пациент и его семья (лекарства, средства ухода, ТСР и т.д.). Основная проблема, которая не позволяет нуждающимся в паллиативной помощи получить ее, - низкий уровень осведомленности, причем как родителей детей, нуждающихся в паллиативной помощи, так и медицинских и социальных работников. В итоге, когда родители слышат, что их ребенок неизлечим, они оказываются полностью дезориентированы и беспомощны. В июне 2018 года на круглом столе Уполномоченного по правам ребенка Новосибирской области обсуждался вопрос о качестве оказания паллиативной помощи детям в регионе. По общему мнению присутствующих, одна из важнейших проблем - отсутствие знаний и практических навыков в сопровождении паллиативных детей у специалистов в регионе. В свою очередь, администрация и медицинский персонал районных больниц неоднократно высказывали пожелание обучения на рабочем месте, так как Новосибирская область отличается большой территорией, удаленностью и разобщенностью муниципальных районов, кадровым голодом в здравоохранении, и это не позволяет врачам, а тем более медицинским сестрам, выезжать в Новосибирск на обучение.

География проекта

г. Новосибирск, Новосибирская обл

Целевые группы

1. Дети и молодые взрослые (люди до 25 лет) с неизлечимыми заболеваниями, нуждающиеся в паллиативной помощи.
2. Члены семьи, имеющие детей с паллиативными состояниями
3. Помогающие специалисты: врачи и другой медицинский персонал, специалисты по социальной работе, психологи, педагоги и другие специалисты, работающие с паллиативными детьми и молодыми людьми до 25 лет и их семьями.