Проекты

Краткое описание

Проект «Боремся за зрение вместе» разработан для пациентов с пигментным ретинитом и направлен на повышение их информированности о заболевании. При реализации проекта планируется комплексное офтальмологическое обследование целевой группы и проведение образовательных мероприятий. Целевую группу проекта составят пациенты с установленным диагнозом пигментный ретинит (тапеторетинальная абиотрофия) – прогрессирующим заболеванием сетчатки, которое приводит к тяжелой потере зрения и слепоте. В начальной стадии болезни даже при хорошей остроте зрения отмечается ухудшение ориентации в ночное время. При этом заболевании страдает не только периферическое, но и центральное зрение. Человек перестает видеть мелкие детали, сужается угол зрения, наступает дезориентация в пространстве, в последующем заболевание приводит к полной слепоте. На 1-м этапе реализации проекта офтальмологи команды проекта проведут отбор не менее 100 амбулаторных карт пациентов с данным диагнозом из базы взрослого поликлинического отделения Уфимского НИИ глазных болезней ФГБОУ ВО БГМУ Минздрава России, составят график их обследования и участия в образовательных мероприятиях. На 2-м этапе в консультативной взрослой поликлинике № 1 Уфимского НИИ глазных болезней за 1 посещение будет проведено бесплатное комплексное офтальмологическое обследование целевой группы с использованием высокотехнологичных аппаратов для исследования состояния сетчатки: оптического когерентного томографа (ОКТ), электроретинографа (ЭРГ), компьютерного периметра (КП). На сегодняшний день данные аппараты имеются только в специализированных клиниках высокого уровня, что затрудняет осуществление динамического контроля клинического течения пигментного ретинита офтальмологами первичного звена. Результаты обследования пациентов целевой группы будут занесены в разработанный электронный реестр, что позволит создать базу данных и в дальнейшем контролировать течение заболевания. Пациентам будут даны рекомендации по медикаментозной поддерживающей терапии. В ходе реализации проекта планируется проведение образовательных мероприятий: 4 семинара на тему «Всё о пигментном ретините», направленных на ознакомление пациентов с последними достижениями в диагностике и лечении данного заболевания, на которых будут участвовать не менее 100 человек целевой группы. Каждый участник семинара получит разработанные врачами-офтальмологами памятки «Диагноз: пигментный ретинит. Что надо знать?». В рамках нашего проекта также будут проведены 4 мастер-класса по обучению лиц целевой группы пользованию специальными мобильными приложениями для слабовидящих. Реализация проекта приведет к морально-психологической и офтальмологической поддержке пациентов с пигментным ретинитом и положительно скажется на качестве их жизни.

Цель

1. Повышение информированности лиц с пигментным ретинитом о клинических проявлениях заболевания, обучение применению современных технических средств для улучшения зрения и качества жизни.

Задачи

1. Подготовка к проведению комплексного офтальмологического обследования целевой группы – пациентов с пигментным ретинитом.
2. Проведение комплексного офтальмологического обследования целевой группы для раннего выявления симптомов прогрессирования пигментного ретинита.
3. Повышение информированности пациентов о клиническом течении, необходимости динамического наблюдения за развитием пигментного ретинита и современных возможностях сохранения зрения при данной патологии.
4. Обучение целевой группы - пациентов с пигментным ретинитом пользованию современными техническими средствами для улучшения зрения.

Обоснование социальной значимости

Пигментный ретинит (ПР, или тапеторетинальная абиотрофия сетчатки) — наследственное дегенеративное заболевание сетчатки глаза, для которого характерно постепенное разрушение фоторецепторов (палочек и колбочек) и пигментного эпителия сетчатки (ПЭС), что ведет к прогрессирующей потере зрения и инвалидности по зрению. У одних лиц клинические симптомы проявляются с детства, у других – позднее, уже во взрослом возрасте. Чем раньше появляются признаки болезни, тем быстрее прогрессирует процесс и ухудшается зрение, поэтому необходима ранняя диагностика с рекомендациями симптоматической терапии. Это является сложной задачей для лиц, страдающих данным заболеванием, так как они испытывают трудности с передвижением и выполнением повседневных дел (Клинические рекомендации «Наследственные дистрофии сетчатки», 2021). Пигментный ретинит является орфанным заболеванием, распространённость которого в мире составляет 1:3000-1:5000, в Республике Башкортостан - 21 человек на 100 тыс. населения (Гринберг Э.Р., 2007), что сопоставимо с данными в странах Европы. Основными методами диагностики и динамического контроля за течением заболевания являются оптическая когерентная томография сетчатки глаза, электроретинография и компьютерная периметрия. На сегодняшний день пациенты с пигментным ретинитом могут пройти диагностику сетчатки глаза только с направлением районного офтальмолога на обследование в специализированных клиниках высокого уровня, имеющих данные аппараты. Поэтому ознакомление целевой группы на образовательных мероприятиях проекта с актуальной информацией по диагностике и необходимых мерах по замедлению прогрессированию пигментного ретинита будет способствовать предотвращению полной слепоты. Реализация проекта «Боремся за зрение вместе» с проведением комплексного обследования состояния глаз лиц целевой группы с информационно-образовательной поддержкой будет способствовать повышению качества жизни пациентов с пигментным ретинитом.

География проекта

Республика Башкортостан

Целевые группы

1. пациенты с установленным диагнозом "Пигментный ретинит"