Проекты

Краткое описание

Проект направлен на решение проблемы снижения информированности об актуальной нормативно-правовой базе оказания медицинской помощи и реабилитации пациентам с заболеваниями, относящимися к 14 ВЗН (в первую очередь пациентами с РС), у представителей пациентских организаций и самих пациентов. Данная проблема появилась в связи с множеством принятых в последние два года нормативно-правовых актов в связи с модернизацией системы здравоохранения, а также с возникшей ситуацией пандемии, вызванной COVID-19. Это не позволяет полноценно работать с нарушениями прав на получение льготного лекарственного обеспечения, плановой госпитализации, реабилитации, получения услуг узких специалистов и т.п. для пациентов, больных тяжелыми хроническими заболеваниями, требующими постоянного внимания специалистов и непрерывающегося лечения.
Проект предполагает правовую поддержку руководителей и активистов региональных организаций в сфере здравоохранения: обучение на семинаре по темам, связанным с изменениями в законодательстве в области оказания медицинской помощи и реабилитации, консультационную поддержку с разбором типовых ситуаций нарушения прав на медицинскую помощь и реабилитацию и обращений пациентов за помощью, экспертные онлайн семинары юристов, ведение онлайн правовых школ для пациентов на основе 6 разработанных типовых сценариев и алгоритмов защиты прав пациентов в определенных случаях. Для последующей работы региональных активистов с пациентами готовятся методические рекомендации для проведения правовых школ, для распространения инфорации среди пациентов - типовые алгоритмы последовательности защиты своих прав на медицинскую помощь и реабилитацию с инфографикой для пациентов.

Цель

1. Модернизация правовой поддержки пациентов с рассеянным склерозом в сфере защиты прав на качественное лечение и реабилитацию в соответствие с изменениями законодательной базы в области здравоохранения

Задачи

1. 1. Организация обучения региональных руководителей организаций, объединяющих пациентов с рассеянным склерозом, в области защиты прав пациентов на качественное лечение и реабилитацию в соответствие с изменениями законодательной базы в области здравоохранения
2. 2. Организации консультационной поддержки региональных руководителей организаций, ведущих текущее консультирование пациентов
3. 3. Организация информирования и просвещения пациентов по различным вопросам прав пациентов на качественное лечение и реабилитацию в соответствие с изменениями законодательной базы в области здравоохранения
4. 4. Подготовка методических материалов по итогам проекта и распространение результатов

Обоснование социальной значимости

Рассеянный склероз — хроническое аутоиммунное заболевание с поражением миелиновых оболочек нервных волокон головного и спинного мозга. Болезнь обычно диагностируется в возрасте от 20 до 40 лет и сопровождается различными неврологическими нарушениями. На сегодня таких больных зарегистрировано около 90 000 человек с ежегодным приростом около 5%. 20 лет назад болезнь приводила к стремительно инвалидизации и последующей смерти людей социально и экономически активного возраста. Сегодня появились препараты, которые дают пациентам возможности сохранять активность достаточно долго. Полностью излечить рассеянный склероз пока невозможно, но при своевременной диагностике и правильно подобранной терапии пациенты возвращаются к нормальной жизни. Данные препараты очень дороги (от 300 до 1500 тыс. руб. в год на 1 чел.), поэтому пациенты обеспечиваются ими по государственной программе «14 ВЗН». Однако, проблема лекарственного обеспечения до конца не снята: основная часть обращений пациентов в органы власти лежит в этой плоскости.
По результатам исследования, представленного социологической компанией «Левада-центр» совместно с фармацевтической компанией Roche в апреле 2020 года, каждый второй пациент с прогрессирующим рассеянным склерозом не получает эффективную терапию. Так, опросив 540 человек через интернет, социологи выяснили, что 36% пациентов сталкивались с задержкой в получении лекарственных препаратов (https://www.roche.ru/content/dam/rochexx/roche-ru/roche_russia/ru_RU/PDF_news/release-levada-survey-2020-04-09.pdf).
На конференции, проведенной к 20-летию ОООИБРС в 2020 году, региональные эксперты в своих выступлениях отметили наиболее актуальные для пациентов вопросы, которые требуют сопровождения (https://oooibrs.ru/dokumenty/?page=1). Среди них были перечислены: обеспечение льготными лекарственными средствами, которые пациенты не получают, т.к. в регионах не включают пациентов вовремя в регистры, отказывают в выписке льготного рецепта.
Региональными экспертами ставится также проблема взаимозаменяемости лекарственных препаратов: хаотичное чередование биоаналогов в назначениях пациентам, приостановки лечения из-за непереносимости одних препаратов и отсутствия на складах других, плохое лекарственное обеспечение в стационарах. Кроме того, не соблюдаются стандарты лечения РС в районных больницах и т.п.
Пациенты по-прежнему сталкиваются с проблемами в области социальной защиты и реабилитации: с получением адекватной их состоянию группы инвалидности, доступностью реабилитационных услуг, предоставлением ТСР, доступностью санаторно-курортного лечения (ожидание в очереди – около 2-3- лет).
Актуальность указанных проблем подтверждается результатами опросов пациентов, указывающих на необходимость консультаций по правовым вопросам (https://oooibrs.ru/media/454095/polyarnaya-ng_sociologiya-v-rabote-oooibrs_2020.pdf, стр. 8).
Кроме того, за последние два года произошли значительные изменения в законодательстве в сфере здравоохранения, которые являются значимыми для реализации прав пациентов с РС на качественную медицинскую и социальную помощь. Так, с 1 января 2022 года планируется переход на новый порядок организации медицинской реабилитации, одобрены поправки к Закону об охране здоровья об информировании родителей о состоянии здоровья подростков в возрасте 15 - 18 лет, утверждены новые особенности оказания медпомощи при угрозе распространения опасных заболеваний, временные методические рекомендации по вопросам медицинской реабилитации при COVID-19, об условиях оказания медицинской помощи без согласия пациента, установлены особенности обращения дженериков с "неоформленной" взаимозаменяемостью и взаимозаменяемых препаратов с разными показаниями и противопоказаниями и т.п. Кроме того, ситуация с пандемией привела к появлению значительного числа случаев отказов в плановой помощи, правомерность которых пациентам и представителям пациентских организаций сложно оценить, в связи с новыми регулирующими документами.
Отсутствие экспертной правовой поддержки руководителей региональных организаций, работающих с пациентами, не позволит им эффективно осуществлять работу по защите их прав на качественную медицинскую помощь и реабилитацию при работе с региональными органами власти. А низкая правовая культура пациентов не позволит им адекватно оценить правомерность решений, которые приняты работниками профильных ведомств в отношении их лечения и реабилитации.
Предлагаемый проект поможет региональным пациентским организациям разобраться во множестве новых регулятивных документов, выстроить алгоритмы работы в типовых ситуациях, организовать правовое просвещение пациентов согласно актуальной нормативно-правовой базе, провести анализ конкретных случаев нарушения прав пациентов в современных условиях, выявить «лакуны» в современном законодательстве в области здравоохранения и реабилитации пациентов с РС.

География проекта

15 регионов: Москва, Московская обл, Новосибирск, Иркутск, Киров, Красноярск, Ставрополь, Калмыкия, Алтайский край, Хакасия, Ростов, СПб, Краснодар , Томск , Воронеж.

Целевые группы

1. Руководители региональных организаций, объединяющих пациентов с рассеянным склерозом, и другими высокозатратными нозологиями
2. Пациенты с рассеянным склерозом и другими высокозатратными нозологиями