Проекты

Краткое описание

Проект «Служба заботы для детей и молодых взрослых с инвалидностью» направлен на сохранение ресурсной семейной среды для детей и молодых взрослых с тяжелыми и множественными нарушениями развития, требующих постоянного ухода и проживающих в Пермском крае. В рамках проекта создается комплексная система ухода, где квалифицированные няни для детей и сиделки для молодых взрослых (далее - специалисты по уходу и развитию) благодаря обучению и методическому сопровождению будут закреплять развивающие методики в повседневной деятельности подопечных. Всего будет обеспечен уход для 100 детей и молодых взрослых с инвалидностью. Семьям будет предоставлено не менее 27 000 часов качественного ухода.
Команда проекта будет вести работу по налаживанию и поддержанию рабочих процессов взаимодействия специалистов по уходу и развитию с семьями и обеспечению соответствия компетенций специалистов для работы с подопечными с учетом индивидуальных особенностей каждого подопечного.
В рамках проекта будет сформирован пул из 60 специалистов по уходу и развитию. Для обеспечения качественных услуг запланировано обучение 15 специалистов в формате 8-часового очного практико-ориентированного тренинга с привлечением 5 специалистов АНО «Агентство медицинских и социальных услуг «Дедморозим», имеющей медицинскую лицензию. Программа обучения включит ключевые аспекты ухода - кормление, дыхание, гигиену, позиционирование, действия в неотложных ситуациях, работу со стомами и оборудованием. Также в обучение войдут психологические особенности работы и основы альтернативной и дополнительной коммуникации и игротерапии. Дополнением очному тренингу предусмотрен дистанционный курс на платформе «Тильда», который позволит специалистам изучать материалы в удобном формате.
Ключевым инновационным элементом проекта станет апробация междисциплинарной связки «специалист по уходу и развитию - игровой терапевт». В ходе 60 индивидуальных консультаций игровой терапевт поможет разработать коммуникативные паспорта для 20 подопечных. Такой документ для детей, не использующих вербальную речь, поможет окружающим понять потребности ребят, их предпочтения и страхи, что позволит обеспечить правильный уход, избежать стресса и ошибок в общении. Кроме того, игровой терапевт поможет специалисту по уходу и развитию внести в работу по организации досуга подопечного индивидуальные методики и игровые практики.
Для комплексной поддержки предусмотрены 2 групповые супервизии с психологом с общим охватом не менее 10 специалистов и 20 индивидуальных супервизий для разбора сложных случаев, 2 онлайн-лекции сексолога. По итогам проекта будут проведены глубинные интервью с 10 родителями, а также опрос родителей и специалистов для оценки качества достигнутых изменений по результатам реализации мероприятий.
С целью информационного сопровождения проекта будут подготовлены и размещены на информационных ресурсах АНО Центр «В домике» 5 интервью и 8 публикаций о подопечных проекта, а также итоговый отчет о реализации мероприятий.

Цель

1. Создание комплексной системы ухода, раскрывающей реабилитационный потенциал детей и молодых взрослых с инвалидностью через интеграцию развивающих методик в их повседневную деятельность и предотвращающей институционализацию

Задачи

1. Создание профессионального сообщества и развитие компетенций специалистов по уходу и развитию
2. Оказание услуг по уходу и присмотру за детьми и молодыми взрослыми с инвалидностью, ориентированных на индивидуальный подход и закрепление развивающих методик
3. Информационное сопровождение проекта

Обоснование социальной значимости

Одной из основных проблем в оказании помощи детям и молодым взрослым с инвалидностью в Пермском крае остается ограниченность ресурсов, которая проявляется как в дефиците профессиональных кадров и финансирования, так и в узких критериях доступности государственной поддержки.
1. Услуги для детей с тяжелыми нарушениями развития в регионе доступны не в полном объеме и распределены неравномерно. Многие дети не получают необходимую государственную поддержку. Например, право на сиделку за счет краевого бюджета имеют только семьи с третьей степенью ограничения жизнедеятельности у ребенка. Однако выделяемой субсидии хватает лишь на 100 детей в год, тогда как по данным Главного бюро медико-социальной экспертизы в Пермском крае такая степень нарушений установлена у 1015 детей в крае. Еще более уязвимы дети, состоящие в регистре нуждающихся в паллиативной помощи, но не имеющие третьей степени ограничения жизнедеятельности и, соответственно, не подходящие по формальному критерию для получения государственной услуги. Порядка 40 детей в регионе (15% от общего числа детей, состоящих в регистре) не имеют необходимого статуса для получения бюджетной услуги несмотря на потребность в круглосуточной заботе. Среди заболеваний у этих ребят – онкология, в том числе в терминальной стадии, первичная мышечная дистрофия Дюшенна-Беккера, иммунодефицитные состояния и другие угрожающие жизни и здоровью диагнозы.
2. По мере взросления ребенка с особыми потребностями нарастающая нагрузка на семью, вызванная многолетним отсутствием передышки, старением лиц, осуществляющих уход, и увеличением веса ребенка, повышает риск вынужденного помещения ребенка в интернатное учреждение. Дополнительную сложность создает переход ребенка с инвалидностью по достижению совершеннолетия во взрослую сеть услуг, где характер и объем предоставляемой помощи существенно меняются.
3. Предоставляемые государством услуги няни и сиделки не предусматривают обеспечение обучения специалистов особенностям ухода за детьми и молодыми взрослыми с тяжелыми и множественными нарушениями развития. При этом дети с инвалидностью представляют собой наиболее сложную и уязвимую категорию благополучателей, требующую для полноценного ухода специальных знаний возрастной психологии, включая психосексуальное развитие в период взросления, особенностей заболеваний, навыков коммуникации и коррекции поведенческих проблем, ухода.
4. В регионе отсутствует единая система подготовки специалистов по уходу за детьми и молодыми взрослыми с инвалидностью, также не предусмотрена их методическая и психологическая поддержка. При этом существует успешный опыт отдельных НКО по организации такой поддержки специалистов в рамках своей деятельности. Обеспечение повышения квалификации нянь и их супервизорское сопровождение в процессе оказания услуг будут способствовать профилактике эмоционального выгорания и росту профессиональных компетенций специалистов, что в конечном итоге благоприятно скажется на качестве ухода.
Проведенный опрос 52 специалистов по уходу и развитию подтвердил их потребность в обучении и профессиональном развитии. Наибольший интерес специалисты выразили к тренингам по психологическим особенностям детей (25,5%), игротерапии (24,5%) и использованию медицинских изделий (20,2%). При этом каждый шестой специалист (17,6%) сталкивается с эмоциональным выгоранием и испытывает неуверенность в своих знаниях.
5. Ограниченная способность детей с инвалидностью к взаимодействию с окружающим миром и самовыражению существенно затрудняет их развитие и раскрытие потенциала https://ccp.org.ru/wp-content/uploads/2022/08/ADK-na-sai-t-1avg22.pdf. Одним из решений этой проблемы может стать интеграция игротерапии и методов альтернативной и дополнительной коммуникации в систему повседневного ухода, что позволит детям и молодым взрослым с инвалидностью преодолевать коммуникационные барьеры, активнее выражать свои потребности.

Социальная значимость проекта заключается в создании модели комплексной поддержки семей, объединяющей задачи развития детей и молодых взрослых и разгрузки родителей. Через подготовку и сопровождение специалистов по уходу и развитию, способных стать проводниками рекомендаций узких специалистов (специалистов по игротерапии, альтернативной и дополнительной коммуникации) в повседневную жизнь ребенка, простая услуга ухода трансформируется в целостную развивающую среду. Это позволяет не только сохранить ребенка или молодого взрослого в семье, но и обеспечить максимальную реализацию его реабилитационного и человеческого потенциала, одновременно давая родителям возможность восстановить силы и продолжить уход за ребенком, в том числе после достижения им совершеннолетия.

География проекта

Пермь и Пермский край

Целевые группы

1. Дети и молодые взрослые с инвалидностью до 35 лет, в том числе с неизлечимыми заболеваниями, нуждающиеся в постоянном уходе на дому или в больнице во время госпитализации
2. Семьи, осуществляющие постоянный уход за детьми и молодыми взрослыми с тяжелыми и множественными нарушениями развития