Проекты

Краткое описание

Проект направлен на выявление, изучение, обобщение и распространение эффективных российских практик социализации детей с расстройствами аутистического спектра (РАС), осуществляемых на основе социального обслуживания (по 442 ФЗ от 28.12.2013 "Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации"), выявление проблем в ходе их реализации в России, формулирование мер по разрешению этих проблем для обсуждения на федеральном и региональном уровнях при активном участии общественности, законодательных и исполнительных органов власти.
Наш опыт показывает, что наиболее успешно социализация людей, имеющих нарушения интеллекта и психического развития, происходит в НКО, так как в основном создание таких НКО продиктовано личной болью родителей "особенных" детей, а они, как никто, замотивированы на социальный эффект, готовы применять новые технологии, но одновременно с этим они заинтересованы в подушевом финансировании за эффективную работу с каждым ребенком, имеющим РАС. Поэтому НКО являются ключевым звеном в процессе социализации детей с РАС.
Тем не менее, на сегодняшний день существует целый ряд проблем социально-ориентированных НКО, работающих с этой категорией детей. Эти проблемы должны найти разрешение на уровне федеральных и региональных органов государственной власти.
Вместе с тем, в России до сих пор нет единой программы социальной адаптации детей, имеющих РАС, и в целом понимания, что социализировать ребенка с РАС в детстве намного выгоднее, чем затем содержать взрослого несоциализированного человека с РАС.
В рамках реализации проекта будет осуществлен сбор информации об имеющихся в регионах России поставщиках социальных услуг и иных организациях, специализированно работающих с детьми, имеющими РАС и их семьями, их изучение, и анализ успешных практик, интервьюирование представителей организаций поставщиков соцуслуг, с целью выявления законодательных, административных и организационных барьеров на пути распространения эффективных практик и методик работы с детьми, имеющими РАС, проблем социально-ориентированных НКО, и других организаций, занимающихся вопросами социализации детей с РАС. Полученная информация будет проанализирована, на ее основе будут подготовлены предложения для органов исполнительной (ОИВ) и законодательной (ОЗВ) власти РФ (региональных и федеральных) в сфере социального обслуживания.
В дальнейшем выявленные практики и проблемы в этой сфере будут освещены на страницах журнала «Социальная защита в России», издаваемого с 2018 года, при помощи спецвыпуска журнала.
Проект фонда "Я особенный"позволит собрать, обобщить и распространить имеющиеся практики; нацелит внимание общественности и власти на социализацию детей с РАС, как на одно из приоритетных направлений социальной работы в России. В рамках проекта будут проведены конференция и круглые столы в режиме ВКС, это позволит установить горизонтальные связи между их участниками: СОНКО, экспертами, органами законодательной и исполнительной власти, и перейти к решению проблем.

Цель

1. Сбор, обобщение, анализ и распространение эффективных российских практик по работе с детьми, имеющими РАС, на основе социального обслуживания
2. Адвокация лучших российских практик социального обслуживания детей, имеющих РАС. Выработка предложений для федеральных и региональных органов власти с целью разработки и принятия программы по системной и комплексной социальной адаптации детей с РАС в Российской Федерации

Задачи

1. Сбор информации об имеющихся в регионах поставщиках социальных услуг и иных организациях, специализированно работающих с детьми, имеющими РАС и их семьями. Оценка условий, в которых работают поставщики соцуслуг.
2. Проведение мероприятий для продвижения идеи социального обслуживания некоммерческими организациями детей с РАС через 442ФЗ от 28 декабря 2013 г: семинары, круглые столы, конференции, вебинары.
3. Подготовка предложений для органов исполнительной и законодательной власти России (как региональных, так и федеральных) на основе полученных материалов с целью преодоления имеющихся барьеров.
4. Подготовка цикла статей по имеющихся российским практикам по социализации детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) в России на основе 442-ФЗ от 28 декабря 2013 г с целью широкого освещения эффективных практик, существующих барьеров, и способов их преодоления.
5. Обобщение и изучение полученных материалов с целью разработки методических рекомендаций по работе организации-поставщика социальных услуг с детьми, имеющими РАС.

Обоснование социальной значимости

В настоящее время в Российской Федерации зарегистрировано 1880 социально-ориентированных некоммерческих организаций, оказывающих помощь детям с расстройством аутистического спектра (https://autism-frc.ru/companies). При социализации ребенка, имеющего РАС, на первый план выходит своевременное социализирующее вмешательство специалистов, и активное включение его семьи в абилитационный процесс, развивающие и социализирующие мероприятия.
Такое вмешательство становится возможным и доступным семье лишь при условии наличия федеральных и региональных программ, направленных на профилактику и решение этой проблемы у детей.
На сегодняшний день в России действует «Концепция развития ранней помощи в Российской Федерации на период до 2020 года». В рамках этой концепции уже наработаны практики социализации детей с РАС.
Но отсутствует переход на программы, до сих пор нет понимания у представителей исполнительных органов власти о том, что необходимо таргетированное финансирование ребенка, имеющего расстройства аутистического спектра, для достижения им социальной адаптации.

Оказание социальных услуг по Федеральному закону Российской Федерации от 28 декабря 2013 г. N 442-ФЗ "Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации" могло бы стать основой педагогической и психологической помощи ребенку, имеющему РАС, а так же членам его семьи. Примерно так это организовано за рубежом. Все, что нужно, уже прописано в Федеральном законе от 28.12.2013г. №442-ФЗ. Закон предусмотрел индивидуальные программы для детей, предусмотрел виды услуг и возможности отслеживать деньги на каждого ребенка, как это работает во всем мире. Именно этот механизм позволяет отрабатывать наиболее эффективные методики и повысить качество услуг семье ребенка, так как финансирование по нему идет на каждого ребенка, обратившегося в организацию, и полностью зависит от того, насколько эффективно организация с ним работает.

К сожалению, мы видим, что практики социализации детей с РАС через 442-ФЗ в регионах до сих пор используются недостаточно полно, не задействованы в полной мере механизмы, заложенные в этом законе. Этими механизамами наша организация, как поставщик социальных услуг, овладела еще в 2017 году. Мы видим их успешность и перспективность. Считаем, что этот механизм необходимо продвигать в регионы, в том числе через различного вида коммуникацмии: семинары, круглые столы, конференции, и специализированные журналы, в которых будут размещаться циклы статей на эту тему. Нашей социально ориентированной НКО, владеющей подобным четырехлетним опытом работы, следует пропагандировать такую возможность среди наших коллег. Подобный механизм должен быть доступен остальным организациям, работающим с детьми с расстройствами аутистического спектра.

В июле 2020 года совместно с депутатами Государственной Думы РФ мы провели исследование по некоторым регионам, и в результате запросов в региональные органы исполнительной власти получили следующие данные по выявлению детей с РАС:
• Свердловская область 633 ребенка с РАС (на 4,3 млн. населения),
• Белгородская область 536 ребенка с РАС (на 1,5 млн.),
• Воронежская область 1092 ребенка с РАС (2,3 млн),
• Красноярский край 1057детей с РАС (на 2,9 млн),
• Новосибирская область 1171 ребенок с РАС (2,8 млн).

Мы видим, что в регионах хоть и не равномерное количество детей с РАС, но их насчитывается уже тысячи, и в настоящее время имеется тенденция к увеличению этого количества. Использование современных методик выявления детей с РАС (в первую очередь, зарубежных), приведет к тому, что выявление детей с РАС в регионах увеличится, по мнению некоторых экспертов, в несколько раз. Поэтому организации, занятые социализацией детей с РАС, должны быть готовы к применению существующих механизмов 442ФЗ, наработанных нашей организацией, и организациями наших коллег, позволяющих полноценно финансировать эту деятельность, и вырабатывать системные подход не только к социализации детей, но и к процессу ее финансирования из регионального и федерального бюджетов.
Учитывая не только отсутствие на сегодняшний день в России программ по социализации детей с расстройствами аутистического спектра, но и отсутствие в России глубоких научных исследований по этой теме, мы считаем работу над заявленным проектом, в том числе, освещением этой ситуации силами СМИ, и в диалоге с органами законодательной и исполнительной власти – важным этапом продвижения идеи федеральной программы по социальной адаптации детей с расстройствами аутистического спектра в России.

География проекта

Свердловская область (а также пять регионов России, выбранных по результатам мониторинга поставщиков социальных услуг, занимающихся социализацией детей, имеющих РАС)

Целевые группы

1. Некоммерческие организации, работающие с детьми, имеющими расстройства аутистического спектра, потенциальные поставщики социальных услуг в России