Проекты

Краткое описание

Данный проект – первый шаг к созданию в Мордовии системы комплексной поддержки детей с особенностями ментального развития и их семей. В рамках него будет оборудовано уютное пространство ресурсного центра с комнатами, стилизованными под тематику центра – Солнце («солнечные дети», дети с болезнью Дауна) и Луна («дети с луны, из космоса», дети с аутизмом). К оформлению центра будут привлечены непосредственно особые дети и их родители. Они составят основное ядро команды проекта.

Важным звеном реализации задуманного станет формирование пула профильных специалистов, обеспечивающих абилитацию детей внутри региона. Это позволит организовать и реализовать для детей с ментальными нарушениями интенсивную программу развивающих (занятия с логопедом, дефектологом), психологических (занятия с нейропсихологом), спортивно-физкультурных (АФК), творческих (арт-терапия, гончарное дело) и досуговых мероприятий. В проекте планируется участие не менее 100 детей из числа целевой группы и более 150 представителей их семей.

Важной частью реализации проекта станет выстраивание системы помощи и поддержки семьям, воспитывающих детей с ментальными нарушениями. С этой целью будет проведена серия мероприятий по повышению их компетенций по специализированному уходу и воспитанию особых детей. Для родителей, страдающих эмоциональным выгоранием, будут проведены психологические консультации. Это позволит оказать им профессиональную помощь, снять кризисные состояния, тем самым положительно воздействовать на детско-родительские отношения. Также для мам будет организован клуб разгрузки. Пока их дети занимаются они смогут позаниматься йогой, попить чай, послушать занимательные лекции, посмотреть фильмы и пр.

Будет проведена информационная кампания по привлечению внимания общественности к проблеме особых детей. Для медицинских работников региона пройдут семинары с целью распространения корректной профильной информации, этических нормах взаимодействия с родителями. Командой проекта будут проведены просветительские акции, флешмобы, уроки доброты в детских учреждениях, инклюзивные мастер-классы.

Проект позволит создать первое в Республике Мордовия пространство для мероприятий, общения и организации развивающих занятий для детей с ментальными нарушениями - Ресурсный центр, который аккумулирует ресурсы, профильных специалистов и непосредственно семьи, воспитывающих особых детей.

Цель

1. Создание условий для абилитации и социализации детей и подростков с особенностями ментального развития и поддержки их семей на базе пространства ресурсного центра "Солнце и Луна".

Задачи

1. Обустроить и открыть многофункциональное пространство ресурсного центра, настроить процессы взаимодействия с благополучателями.
2. Реализовать интенсивную программу развивающих занятий для детей и подростков с особенностями ментального развития.
3. Выстроить систему помощи и поддержки семьям, воспитывающих детей с особенностями ментального развития, провести для них серию разнообразных мероприятий.
4. Провести информационную кампанию по привлечению внимания общественности к проблеме особых детей.
5. Организовать общение и сотворчество детей с особенностями ментального развития и их родителей.

Обоснование социальной значимости

Официальная статистика региона насчитывает 3608 детей с ментальными нарушениями. Цифры стремительно растут. По данным ВОЗ симптомы расстройства аутистического спектра проявляются уже у каждого 88-го ребенка. Синдром Дауна является одной из самых распространенных болезней геномной патологии (каждый 700 младенец).
Республика Мордовия остается регионом, где для детей с ментальными нарушениями и их семей отсутствует какая-либо понятная траектория движения и действий. Начиная с того, что фактически родители, услышавшие диагноз своих детей, остаются в информационном вакууме и изоляции, заканчивая тем, что нет элементарной инфраструктуры для полноценного развития особых детей.
Ситуация осложняется отсутствием НКО с опытом, системным подходом к решению проблем поддержки семей с детьми с ментальными нарушениями. Во многих регионах России именно такие структуры дополняют усилия компетентных органов, реализуя грамотно выстроенную программу адаптации.
Чтобы продиагностировать, пройти курс реабилитации и абилитации для детей, семьям необходимо выезжать в г. Нижний Новгород, г. Москва. Не все могут себе это позволить, тем более, на постоянной основе. Социализация требует ежедневных мер.
В рамках деятельности МРОО «Терентич Тим» образовалось сообщество родителей детей с аутизмом и синдромом Дауна, насчитывающее порядка 200 семей. Партнерскими организациями являются АНО "Добровилль" и АНО "Солнечный мир Мордовии". Совместно предпринимаются попытки посодействовать реализации в Мордовии программы "Ментальное здоровье". Однако, пока регион находится только на первом этапе. Его ресурсов будет явно недостаточно для масштабной работы.
Организацией был проведен опрос родителей, который показал, что наиболее актуальными проблемами для них являются:
1) Отсутствие координирующей структуры для оказания оперативной помощи семьям с детьми с ментальными нарушениями (психологической, моральной, направляющей). Часто родители в прямом смысле дезориентированы, демотивированы. Для многих присуще выгорание. Им необходим, как минимум, психолог.
В совокупности 92 % опрошенных как родители особенных детей чувствуют, что нуждаются в помощи психолога, специалистов.
2) Низкий уровень компетенций и навыков у родителей по воспитанию и абилитации особых детей и отсутствие структур, где их можно получить в регионе (семинары, мастер-классы, встречи, методическая помощь). Отсутствие сообществ «мамочек», где можно общаться, делиться опытом, победами и проблемами.
96,4 % опрошенных ответили, что с их семьей никогда не проводилась какая-либо работа с целью оказания профессиональной помощи. 75 % – не проходили специализированные курсы для родителей.
3) Отсутствие творческих и обучающих пространств для развития особых детей. Нет ресурсных центров, нет специализированных даже коммерческих организаций. Профильных специалистов – единицы. Очередь к ним можно ждать годами (aba-терапия, бассейн и пр.).
21,4 % родителей ответили, что их дети до сих пор не получают психолого-педагогическую, коррекционную помощь. При этом 85 % опрошенных обращаются к врачам и специалистам из других регионов. 96,7 % отметили, что уровень реабилитационной помощи, оказываемой в Мордовии, значительно ниже, чем там.
77,8 % опрошенных не удовлетворены количеством и разнообразием организованной досуговой деятельности, которую может посещать особый ребенок (кружки, секции и пр.).
4) Уровень информированности об аутизме и синдроме Дауна в регионе очень низкий. Их родители отмечают, что в секции и кружки для нормотипичных детей их чад с диагнозами стараются не брать. Многие из опрошенных отмечают, что сами родители выказывают крайне негативную реакцию на появление в детских коллективах особых детей.
46,4 % семей сталкивались в общественных местах с фактами непонимания, осуждения поведения ребенка. 85,7 % родителей ответили, что в регионе не сложилась инклюзивная среда для полноценного нахождения детей с ментальными нарушениями в обществе.
5) На комплекс по абилитации детей с ментальными нарушениями уходит ежемесячно, в среднем, 25000 руб. (логопед, массаж и пр.). Это могут себе позволить лишь немногие семьи, где есть материальный достаток. Остальные – урывками пользуются услугами специалистов.
В опросе был вопрос, посещаете ли вы какие-либо бесплатные занятия. 37 % родителей ответили, что очень редко, 22,2 % – иногда, 15,8 % – ничего не знают о подобных проектах. Родителей спросили, какой вид помощи они хотели бы получать в первую очередь. 96,4 % ответили – комплексную реабилитацию ребенка.
Фактически в Мордовии инфраструктура для детей с ментальными нарушениями должна быть отстроена с самых элементарных основ, которые уже давно работают в других регионах России.
В связи с этим данный проект – это первый этап подобной работы, который включит обучающие занятия, ивент-мероприятия для родителей, создание пространства для занятий и игр, привлечение и повышение квалификации специалистов, которые умеют работать с особыми детками и готовы вкладывать в них душу.

География проекта

Республика Мордовия, преимущественно дети и семьи, проживающие в г. Саранск, участвующие в мероприятиях очно. Большинство жителей удаленных муниципальных районов примут участие в смешанных или заочном формах.

Целевые группы

1. дети и подростки с расстройствами аутистического спектра, которым необходимы дополнительные меры по социализации и абилитации
2. дети и подростки с синдромом Дауна, которым необходимы дополнительные меры по социализации и абилитации
3. родители детей и подростков с особенностями ментального развития (расстройствами аутистического спектра, синдромом Дауна)