Проекты

Краткое описание

Целевые группы проекта: дети, признанные нуждающимися в паллиативной помощи на зондах и гастростомах с тяжелой степенью белково-энергетической недостаточности, родители этих детей и врачи, оказывающие помощь таким детям из Саратовской и Ульяновской областей, Чувашской республики.
В рамках проекта "Вкус жизни: регионы" фонд организует проведение трех мастер-классов для детских хирургов областных больниц каждого региона по установке низкопрофильных гастростом эндоскопическим способом и обучение врачей этой методике.
Пройдут консультации диетолога по подбору лечебного питания 70 паллиативных детей, преимущественно на зондах, гастростомах и с тяжелой степенью белково-энергетической недостаточности, эти дети будут обеспечены лечебным питанием в полном объеме на срок до 5 месяцев.
В течение всего проекта фонд будет проводить мониторинг состояния детей-участников проекта для коррекции назначения диетолога и отслеживания динамики детей.
В период реализации проекта фонд проведет обучающий семинар с врачом-диетологом высшей категории для врачей-педиатров регионов - участников проекта по принципам подбора и назначения леченого питания истощенным детям с БЭН.
Кроме того, в ходе проекта команда фонда проведет с родителями детей-участников проекта, а так же с заинтересованным кругом родителей детей-инвалидов консультационно-методические занятия по правовому регулированию обеспечения детей-инвалидов лечебным питанием, окажет содействие в оформление необходимых документов.
По окончании проекта фонд проведет исследование влияния нутритивной поддержки на повышение качества жизни паллиативных детей и представит эти данные в Министерства здравоохранения Саратовской и Ульяновской области, а так же Чувашской республики для решения вопроса о внесении изменений в региональное законодательство и выделении средств на обеспечение паллиативных детей лечебным питанием за счет государства.
так же, учитывая большую заинтересованность чиновников министерств здравоохранения регионов фонд организует круглый стол для представителей министерств по законодательству в сфере обеспечения тяжелобольных детей лечебным питанием с разбором различных кейсов на основе ФЗ 178, 323 и региональных программ госгарантий.
Всего в проекте примут участие 176 человек: 12 детей, которым установят гастростомы, 70 детей ( вместе с теми, кому установили гастростомы) будут обеспечены лечебным питанием, 70 родителей детей-инвалидов получат социально-юридический маршрут по получению питания от государства, а так же информацию по обработке гастростом, замене на дому и правилам кормления детей, 6 хирургов освоят новую методику наложения гастростом, 30 врачей прослушают лекцию врача-диетолога по методам подбора лечебного питания для разных нозологий, критериям назначений и ведения таких пациентов,

Цель

1. Повышение качества жизни паллиативных детей
2. Повышение уровня паллиативной помощи в Саратовской, Ульяновской областях и Республике Чувашии

Задачи

1. обеспечить паллиативных детей Саратовской, Ульяновской областей и Республики Чувашии лечебным питанием на срок от 4 до 6 месяцев
2. повысить правовую грамотность родителей детей-инвалидов в вопросах обеспечения детей лечебным питанием
3. провести семинар для врачей, оказывающих помощь тяжелобольным детям в вопросах нутритивной поддержки
4. провести мастер-класс для детских хирургов по обучению установки гастростом эндоскопическим способом
5. провести анализ-исследование для минздравов регионов о влиянии нутритивной поддержки на качество жизни паллиативных детей

Обоснование социальной значимости

По данным Министерств здравоохранений регионов-участников в реестре 816 паллиативных детей, из них 66 детей являются носителями гастростом, 132 - носители назогастрального зонда ( подробнее в полном описании проекта и письмах поддержки). БОльшая часть детей имеет критически низкую массу тела. Однако в настоящее время местные врачи не обладают техникой установки низкопрофильных гастростом эндоскопическим способом, а врачам педиатрам и гастроэнтерологам не хватает опыта в назначении лечебного питания и ведения пациентов с тяжелой степенью БЭН. Несмотря на то, что ежегодно Правительством Российской Федерации утверждается перечень лечебного питания, которым дети-инвалиды должны обеспечиваться за счет средств бюджета, в этот список входят только орфанные заболевания обмена веществ и регионы не выдают по нему лечебное питание. Нет в регионах и отдельных программ нутритивной поддержки. А это значит, дети продолжают страдать от недостаточной массы тела, часто бывают попросту голодными, не получают должного количества в первую очередь белка, а в силу тяжести заболевания их организм не может усваивать обычную пищу, возникают вторичные осложнения, дети чаще и тяжелее болеют, метеочувствительны, капризны. ( статья по проблеме: https://fn-volga.ru/news/view/id/189216)
У благотворительного фонда "ЕВИТА" накоплен большой опыт как организации мастер-классов по установке паллиативным детям гастростом самым щадящим для неизлечимо больных детей способом - прямым пункционным, так и по нутритивной поддержке тяжелобольных детей, в том числе с паллиативным статусом. С 2019 года фондом реализованы проекты "Ты не один", "Вкус жизни" и "Вкус жизни: перезагрузка", организовано 5 выездных мастер-классов для хирургов не только Самарской области, но и других регионов. Результатом планомерной работы фонда по организации нутритивной поддержки детей Самарской области стало внесение изменений в региональную программу здравоохранения и выделение финансирования на обеспечение паллиативных детей спецпитанием за счет средств регионального бюджета. Эффективность реализованных мероприятий у детей паллиативной группы оказалась впечатляющей:
•у 75% пациентов решились проблемы с низкой динамикой набора веса, значительно снизилась частота заболеваний простудной этиологии у тех, кто ранее часто болел. В 5 раз увеличилась доля детей, которые не болели ни разу за 6 месяцев, доля детей, которым не потребовалась госпитализации за 6 месяцев достигла отметки 83%, значительно снизилось количество дней, проведенных в стационаре. Почти в 3 раза увеличилась доля детей, которые в стационар не поступали (83% пациентов), снизилось количество вызовов скорой помощи. 92% не вызывали скорую.
В 2020- 2022 году 50% обращений в наш фонд - это просьбы о помощи в покупке специального лечебного питания детям. Так же в 2022 году в фонд обратились главные внештатные специалисты из 5 регионов России с просьбой провести обучение врачей установке низкопрофильных гастростом и помочь в разработке программы нутритивной поддержки.
В связи с ведением СВО на территории Украины жизнь паллиативных детей усложнилась еще и в связи с подорожанием необходимых расходных материалов, рост цен коснулся и лечебного питания, что усложнило его закупку и родителям и государству. У нашего фонда нет перебоев с поставками питания и цены для нас выросли лишь на 7% ( а не на 25-30%). Кроме того, как показывают опросы, проведенные в регионах - растет социальное напряжение у родителей: многие остались совсем без денег, прекратилась выдача ТСР.
Этот проект позволит повысить качество жизни паллиативных детей в регионах, где будет проходить проект, за счет установки гастростомических трубок, правильного подбора лечебного питания, обеспечения лечебным питание на срок до 5 месяцев, обучения родителей правилам кормления и ухода, а так же за счет социально-юридического сопровождение родителей касаемо прав паллиативных детей.
Кроме того, проект позволит повысить качество паллиативной помощи в регионе за счет повышения компетенций врачей -хирургов и врачей педиатров-гастроэнтерологов через организацию мастер- класса по установке гастростом и проведение семинара по правилам нутритивной поддержки паллиативных пациентов.
В ходе проекта фонд проведет исследование влияния нутритивной поддержки на качество жизни паллиативных детей и предоставит аналитическую записку в Минздрав регионов для разработки предложений по алгоритму обеспечения тяжелобольных детей субъекта специальным лечебным питанием.
И еще важный аспект, этот проект поможет снять социальное напряжение в обществе, даст передышку как родителям паллиативных детей, так и Минздравам для того, чтобы научиться жить в новых реалиях, позволит выстроить диалог между пациентским сообществом, НКО и чиновниками во благо самых незащищенных.

География проекта

Ульяновская область, Саратовская область, Чувашская Республика

Целевые группы

1. дети-инвалиды, признанные нуждающимися в паллиативной помощи в возрасте от 0 до 18 лет на гастростомах и зондах
2. врачи -детские хирурги и педиатры, оказывающие помощь детям, признанным нуждающимися в паллиативной помощи
3. родители детей-инвалидов, признанных нуждающимися в оказании паллиативной помощи в возрасте от 0 до 18 лет на гастростомах и зондах