Проекты

Краткое описание

В последние десятилетия с увеличением рождаемости детей с РАС увеличивается и количество семей, воспитывающих детей с РАС дома. Очевидно, что особого ребенка лучше воспитывать в семье. Система помощи этим семьям больше ориентирована на оказание ранней помощи и инклюзию в дошкольные/школьные учреждения. Дальнейший маршрут ребенка не определен. В большинстве случаев взрослеющие дети не имеют реального общения со сверстниками, а после 18 лет лишаются возможности социализации, теряют полученные навыки, вторично аутизируются - общество не готово принять этих детей. Весь груз проблем ложится на плечи семьи. С возрастом потребность в общении у особого ребенка возрастает, а возможности минимизируются. Это катастрофическая ситуация для семьи – ее жизненные ресурсы истощаются. Не имея реальной возможности выстроить жизненный маршрут для ребенка, семья остро нуждается в помощи.
Существует необходимость создания специально организованной помощи, обеспечивающей непрерывное сопровождение ребенка и его семьи в течении жизни, что является основной целью нашего проекта.
Проект «Особый путь» реализуется в терапевтической, развивающей среде «большая семья» командой заинтересованных специалистов под руководством врача-психотерапевта. Для непрерывности и преемственности помощи ребенку и семье создается «социальная ниша» по 3-м направлениям деятельности:
1. В центре создаются 2 специально организованные группы пребывания для детей/подростков/молодых людей с РАС, которые восполняют дефицит социального общения, дают новые возможности развития эмоциональных, когнитивных, поведенческих творческих, трудовых, досуговых навыков, социального мышления, общения в коллективе.
2. Выездные индивидуальные занятия на дому для расширения возможностей участия ребенка в повседневной жизни семьи; переноса наработанных навыков, новых форм общения и взаимодействия с ребенком. Семья получает возможность отдыха и с помощью педагога-проводника расширяет возможности интеграции в «большой мир».
3. Программа «Всем миром» - специально организованное неформальное общение наших воспитанников, их семей с доброжелательно настроенным обществом– встречи, творческие вечера, загородные и городские экскурсии, смотры самодеятельности в центре и на выездных площадках. Ко Дню распространения информации об аутизме проводится своеобразный праздник индивидуальных творческих возможностей детей с РАС «В мире где есть любовь» в виде публичного выступления детей перед доброжелательной публикой и демонстрации своих творческих изделий. Это даст новые адаптационные возможности ребенку и семье. Общество получит более глубокое понимание и принятие разных сторон жизни ребенка и его семьи.
Для общества в целом и профессионального сообщества организуются показы созданного документального фильма, проводится республиканская Конференция и публикуются материалы, отражающие работу по проекту: журнал «Аутизм окно в мир», методические рекомендации по созданию модели «социальной ниши», статьи в СМИ.

Цель

1. создание и распространение модели непрерывного сопровождения - «социальной ниши» для детей, подростков и молодых людей с РАС и ментальными нарушениями и их семей

Задачи

1. Восполнение дефицита социального общения, развитие эмоциональных, когнитивных, поведенческих творческих, трудовых, досуговых навыков, социального мышления, общения в коллективе во время групповых занятий
2. Перенос усвоенных навыков, развитие новых форм взаимодействия ребенка с семьей, психологическая поддержка семьи во время индивидуальных занятий
3. Организация неформального общения наших воспитанников, их семей с доброжелательно настроенным обществом – интеграция детей и их семей в «большой мир»
4. Расширение перспективных возможностей интеграции детей и их семей в кружки и секции, культурно-досуговые учреждения, специализированные мастерские, получение профессионального образования и профессиональная деятельность на адаптированных рабочих местах - программа "Всем миром"
5. Развитие возможностей самовыражения и творческого развития, мышления и социальной коммуникации в музыкально-театральной мастерской - студии «Аленький», подготовка театрализованных представлений по терапевтическим сценариям
6. Распространение изделий, изготовленных в мастерских во время занятий в группах дополнительного пребывания, на благотворительных выставках-ярмарках: праздниках, обучающем семинаре, конференции
7. Расширение социально-коммуникативных возможностей ребенка/подростка/молодого человека с РАС и его семьи путем проведения индивидуальных и коллективных интегративных мероприятий с участием здоровых сверстников, их родителей, других лиц: экскурсии, праздники, встречи
8. Получение новых знаний по применению передовых лечебно-педагогических методов в развитии и обучении детей/подростков/молодых людей с РАС - проведение обучающего семинара для специалистов, родителей, представителей реабилитационных и образовательных учреждений
9. Информационное и научно-методическое сопровождение проекта специалистами РООИ "Аленький цветочек" совместно с кафедрой прикладной психологии и девиантологии БГПУ им.М. Акмуллы
10. Просветительская работа с обществом, распространение созданной модели

Обоснование социальной значимости

Интеграция и социализация детей с РАС/ментальными нарушениями - особо сложная задача. По статистике Института Инклюзивной педагогики только 4% из числа интегрированных в школы детей страдают аутизмом. Большая часть постепенно выводится на домашнее обучение, теряет возможность общения со сверстниками в коллективе - вторично аутизируется. По мере взросления возможности общения и социализации таких детей становятся минимальными. По данным зарубежных исследований только 6% повзрослевших людей, причем, с высокофункциональным РАС, могут проживать самостоятельно. В нашей стране описаны лишь отдельные случаи успешной социализации повзрослевших детей с РАС.
Большая часть этих детей страдает тяжелыми формами аутизма, с выраженными нарушениями поведения, низким IQ (50-70%), являются инвалидами детства и нуждаются в постоянном сопровождении. Даже в случае более-менее успешной инклюзии в детские учреждения после 18 лет они остаются невостребованными, теряют набранный потенциал. Им нечем заняться, некуда пойти, не с кем общаться. Они не могут реализовать важнейшие человеческие потребности–быть принятым и востребованным обществом, самореализоваться.
Семья, оставаясь основным защитником прав и интересов ребенка, несет непосильный груз материальных и психологических проблем – по данным исследований испытывает стресс, сравнимый с тем, который испытывает военнослужащий в зоне боевых действий. Не имея реальной жизненной перспективы, она истощается и теряет надежду на достойное проживание. Такая семья не в состоянии самостоятельно решить проблему качественного жизнеобеспечения взрослеющего ребенка.
Особая сложность социализации детей с тяжелыми ментальными нарушениями порождает скептическое отношение профессионального сообщества и общества в целом по отношению к их реальным жизненным перспективам. Люди обращают внимание на негативные проявления детей с РАС, «нормальное общество» не готово принять эти семьи в свой круг.
Для обеспечения достойного проживания семьи, воспитывающей особого ребенка. необходимо создать эффективную систему непрерывного сопровождения ребенка с РАС и семьи в течении всей жизни – модель «социальной ниши»
Семья, получающая непрерывную системную помощь, обретает реальную перспективу жизненного пути ребенка. В таком случае снижается уровень стресса, нормализуется ее жизнь.
Гуманистически настроенное общество начинает глубже понимать, что только милосердное отношение к слабым и социально-незащищенным людям способствует его нравственному оздоровлению.

География проекта

г. Уфа

Целевые группы

1. дети, подростки и молодые люди с расстройствами аутистического спектра и ментальными нарушениями
2. семьи, воспитывающие детей, подростков и молодых людей с расстройствами аутистического спектра и ментальными нарушениями