Проекты

Краткое описание

Проект стал развитием успешных инициатив и проектов организации по системной поддержке пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями. Орфанные заболевания — часто наследственные, большинство является генетическими. Чаще их описывают как редкие заболевания, которые угрожают жизни или постоянно прогрессируют, при отсутствии терапии могут привести к инвалидности или летальному исходу. В проекте мы распространяем свой успешный опыт поддержки пациентов. В рамках проекта будут подготовлены эксперты из числа руководителей (профильных) пациентских организаций из 8 регионов РФ путем проведения 2-х семинаров тренингов по правам пациентов в разных сферах и поддерживающему консультированию, а также при поддержке наставников. Эксперты проведут опрос потребностей и наличию проблем в своих регионах среди пациентов с редкими болезнями согласно календарного плана. Будут проведены два семинара «правовые школы для пациентов» в очном и онлайн форматах при участии профильных специалистов (врачей, юристов) для пациентов в каждом регионе (примут участие не менее 240 человек), экспертами будут проведены по 30 индивидуальных консультаций среди семей пациентов (при поддержке медицинского юриста). Для пациентов будут проведены 4 общих вебинара со специалистами в области организации здравоохранения и ОМС, федеральными врачами, юристами, экспертами службы МСЭ. Экспертами проекта в каждом регионе будет проведен круглый стол с органами власти (здравоохранение, Росздравнадзор, МСЭ, аппарат уполномоченных по правам ребенка и человека), где будет выработана дорожная карта по действиям пациентов в ключевых ситуациях, которые негативно могут повлиять на их здоровье. Будут созданы три видеоматериала в формате инфографики, и один буклет (методические рекомендации) по работе системы ОМС, получению технических средств реабилитации, лекарственному обеспечению. Для организации комплексной поддержки пациентов на межрегиональном уровне, будет создан интернет ресурс (сайт + CRM(!)) с возможностью подачи заявки на поддержку и консультацию от подготовленных экспертов и связи с ними, все обращения будут поступать незамедлительно согласно региону пациента, на ресурсе будет размещена также вся подготовленная информация о правах и обязанностях пациентов, контактная информация ведущих медучреждений, обучающие видеоматериалы с маршрутными картами действий в проблемных ситуациях, записями проведенных вебинаров. Благодаря проекту, будут повышены компетенции пациентского сообщества в отношении прав пациентов, работы системы ОМС, МСЭ, фонде Круг Добра, а также правильной маршрутизации в случае нарушения прав. Будет создана уникальная экосистема поддержки для пациентов с возможностью персонифицированной консультации и с учетом особенностей региональной маршрутизации в формате онлайн с экспертом при помощи поддерживающего ресурса, как коммуникационной основы. Проект позволит повысить уровень компетенций пациентов с орфанными заболеваниями в отношении знания своих прав и умению решать сложные ситуации.

Цель

1. Повысить уровень компетенций пациентов с орфанными заболеваниями в отношении знания своих прав и обязанностей, сохранения своего здоровья, а также умению решать проблемные ситуации при обращении за медицинской помощью путем создания многофункциональной системы поддержки.

Задачи

1. Расширить возможности пациентов с редкими заболеваниями в получении информационной, правовой и консультационной поддержки при оказании медицинской помощи через взимодействие с экспертами, представителями врачебного сообщества и органов власти
2. Повысить уровень навыков пациентов с орфанными заболеваниями в области отстаивания своих прав
3. Повысить компетенции руководителей пациентских НКО в области поддерживающего консультирования, в области защиты прав пациентов и коммуникаций

Обоснование социальной значимости

Если недавно многие редкие заболевания были прерогативой педиатров, то сейчас можно с уверенностью говорить о трансформации многих фатальных заболеваний детей в хроническую патологию взрослых. Несмотря на значительные улучшения в обеспечении лекарствами, проблема низкого уровня компетенций пациентов с редкими заболеваниями и членов их семей в отношении знания своих прав и обязанностей, основ сохранения своего здоровья, а также НЕумение решать проблемные ситуации при обращении за медицинской помощью, остается! Орфанными называют редкие заболевания, они встречаются не чаще, чем у одного из 10 000. Некоторые болезни встречаются настолько редко, что о них не слышали многие врачи, что серьезно затрудняет доступ на получение нужной терапии. Современный уровень диагностики и лечебных мероприятий позволяет значительно продлить жизнь таких больных. Рост в последние годы числа больных с редкими заболеваниями можно связать с улучшением ранней диагностики, системы помощи этим больным, а также их лечения, что повышает качество и продолжительность жизни пациентов. Большую проблему в лечении указанных больных представляет географический разброс таких людей по большой территории, что затрудняет их концентрацию в одном специализированном медицинском учреждении, где они могли бы получить качественную помощь (https://www.medicalherald.ru/jour/article/view/1382). Остаются также нерешенными такие вопросы, как обеспечение техническими средствами реабилитации и лекарствами у взрослых (например при муковисцидозе: https://www.kommersant.ru/doc/5795795). Врачами и пациентами отмечается необходимость знаний в отношении регистраций нежелательных реакций на терапию, но пациент не знает алгоритма, рядовой врач может не придать этому значения. Что касается технических средств реабилитации, то в каждом регионе ситуация отличается. Есть успешные практики, которые нужно тиражировать. В последние годы Фондом Круг Добра обеспечиваются дети до 19 (18+1) лет терапией и выживаемость, качество жизни повысились для многих детей. Но нужно продолжать сохранять свое здоровье, ведь жизнь пациента с редким заболеванием имеет свои правила, будь это болезнь Фабри, или миопатия Дюшена. Этот принцип соблюдаться с детского возраста и нужно повышать компетенции родителей как можно раньше. Именно поэтому, в нашем проекте, мы создаем УНИКАЛЬНУЮ экосистему для поддержки пациентов. Где обученные эксперты из ПРОФИЛЬНЫХ пациентских организаций и онлайн-ресурс создадут надежный фундамент поддержки для пациентов! Необходимы компетенции пациентов и родителей детей, чтобы качественно решить данные вопросы! Нужно отвечать на вопросы, которые стоят перед пациентами: получение своевременной медицинской помощи, лекарственное обеспечение, уход за пациентом и соблюдение правил в обеспечении питанием, нужно настроить (особенно для родителей) маршрутизацию с докторами, а это еще одна особенность в работе экспертов проекта! Также нужно отметить и наличие социальных проблем (https://ostrovaru.com/2023/09/06/statya-pyatiletnego-malchika-s-mukovisczidozom-iz-tyumeni-otkazyvayutsya-brat-v-detskij-sad/), именно поэтому, интернет-ресурс с обратной формой связи с экспертом станут надежным помощником. Редко не значит никогда. Нам еще только предстоит узнать, насколько на самом деле редки орфанные заболевания. Часто человек не знает, что с ним не так, годами скитаясь по врачам в поисках причины своего недуга. Он полностью разочаровывается в системе здравоохранения и отчаивается, когда понимает, что для его заболевания лекарства не существует. Он по крупицам собирает информацию о своем заболевании в интернете и отчаянно ищет тех, кто столкнулся с такой же проблемой. Повышение осведомленности о редких заболеваниях, освещение проблем их диагностики и лечения — необходимый шаг для сокращения diagnostic delay и числа неправильных диагнозов, а также подбора эффективных лекарств и ускорения разработки терапий для них (https://biomolecula.ru/articles/redko-no-metko-orfannye-zabolevaniia-kak-vyzov-sovremennoi-meditsine). Планируем данный проект, как постоянный, чтобы постоянно повышались знания у экспертов, чтобы система поддержки включала больше тематик. В этом и прослеживается УНИКАЛЬНОСТЬ, создав экспертный ресурс, запустив возможность онлайн-повышения компетенций пациентов и имея возможность аналитики обращений для дальнейшей фокусировки поддержки, согласно запросам! Совместными усилиями власти, медицинского сообщества, общественных пациентских организаций можно выработать оптимальную модель помощи пациентам с орфанным диагнозом (https://iz.ru/1657493/2024-02-29/v-mitc-izvestiia-obsuzhdaiut-perspektivy-rasshireniia-povestki-raboty-fonda-krug-dobra-transliatciia) в плане организации, инициировать дальнейшее развитие законодательства в этой области, чтобы уровень оказания медицинской помощи пациентам в России был достаточным для их полноценной жизни (https://www.oprf.ru/news/obedinit-usiliya-vlasti-meditsinskogo-soobshchestva-i-patsientskikh-organizatsiy). У команды для этого есть опыт!

География проекта

Липецкая область, Волгоградская область, респ. Башкортостан, Саратовская обл., респ. Татарстан, Кировская область, Иркутская область, Ивановская область.

Целевые группы

1. Пациенты с орфанными заболеваниями (законные представители) всех возрастов проживающих в регионах согласно географии проекта