Проекты

Краткое описание

Настоящий проект является продолжением реализованного в 2019 году проекта «Школа сестринского ухода в детской паллиативной медицине», направленного на расширение профессиональных навыков специалистов (врачей, медсестер, психологов и социальных работников) по вопросам паллиативной помощи детям, в целях оказания содействия формированию устойчивой системы оказания паллиативной помощи в Брянской области. В рамках мероприятий предыдущего проекта был проведен опрос родителей, которые осуществляют уход за тяжело больным ребенком. Результат опроса показал, что родители нуждаются в сиделках, специализированном медицинском оборудовании, многофункциональных вертикализаторах, а также психологической, духовной, юридической и бытовой помощи. Данные потребности и задачи по их удовлетворению легли в основу настоящего проекта.
В структуру «Дома сестринского ухода в детской паллиативной помощи» войдут: отделение сестринского ухода на дому (сиделки); отделение, направленное на расширение профессиональных компетенций специалистов, участвующих в оказании паллиативной помощи; отделение организации работы с волонтерами, родителями и партнерами проекта, задачами которого станет проведение досуговых мероприятий для семей, имеющих тяжелобольного ребенка, а также проведение фандразенговой компании, направленной на удовлетворение потребностей семей.
В настоящее время от семи семей получено согласие на принятие помощи со стороны проекта, что очень важно, поскольку оказать паллиативную помощь можно только тогда, когда ее принимают - это основа паллиативного подхода.
В мероприятия проекта войдут семинары и практические мероприятия для медицинских сестер-сиделок, помощь родителям по временному уходу за ребенком на дому и обеспечению ребенка техническими средствами для его позиционирования, устранения симптомов дефицита кислорода и отведению мокроты из лёгких и бронхов. Оборудование будет предоставлено во временное пользование на период нуждаемости в нем ребенка. Специалисты, изъявившие желание участвовать в проекте, получат дополнительные знания, позволяющие им качественно осуществлять уход за тяжелобольным ребенком, а также приобретут навыки по психологическим аспектам общения с ребенком и его семьей. Вместе с тем, будут организованы мероприятия, направленные на информирование население о важности развития данного вида помощи, организация которых будет проходить посредствам волонтерской работы. Для родителей будет организована дискуссионная площадка самопомощи и взаимопомощи для их адаптации в условиях длительной болезни ребенка, психоэмоциональной поддержки. Заявленный формат мероприятий позволит минимизировать психологическое напряжение семей, улучшить их адаптацию к новым жизненным условиям, поможет болеющему ребенку и его семье в социализации, что будет способствовать повышению качества жизни таких семей.

Цель

1. Повышение уровня профессиональных навыков специалистов, участвующих в оказании паллиативной помощи
2. Оказание содействия в повышении качества жизни детей, нуждающихся в паллиативной медико-социальной помощи

Задачи

1. Проведение фандрайзинговой компании на обеспечение деятельности проекта, разработка презентационного материала о проекте, формирование базы меценатов, благотворителей, фондов, проведение мероприятий, направленных на сбор частных пожертвований (формат:акции, благотворительный концерт).
2. Проведение семинаров и практических мероприятий по расширению профессиональных навыков специалистов, участвующих в оказании паллиативной помощи, обеспечение литературой разработанной БФ «Детский паллиатив»
3. Оказание сестринского ухода в детской паллиативной помощи на дому пациента
4. Оказание психологической, духовной, юридической и социальной поддержки семьям, дети которых нуждаются в паллиативной помощи
5. Организация досуговых мероприятий для семей с детьми, имеющими показания для оказания паллиативной помощи
6. Организация площадки взаимопомощи среди родителей дети которых нуждаются в паллиативном уходе
7. Закупка специализированного медицинского оборудования, многофункционального вертикализатора

Обоснование социальной значимости

В Брянской области отсутствуют хосписная помощь детям и выездная служба, осуществляющие паллиативную помощь. Система оказания паллиативной помощи детям реализуется в рамках универсальной модели. В 2019 году законодательно закреплено право пациентов на получение паллиативной помощи. Приказом Минздрава и Минтруда России от 31 мая 2019 г. N 345н/372н г. Москвы утверждено Положение об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья, однако говорить о существе такого взаимодействия в Брянске еще рано, все на стадии становления. В регионе тяжелобольные дети получают медицинскую паллиативную помощь, социальная помощь выражается только в виде пенсии и пособия для родителя, который осуществляет уход. Существующие формы поддержки недостаточны для организации паллиативного подхода. Эмоциональное истощение, злость и бессилие, нехватка денег и заточение в стенах собственного дома, даже поход в ближайший магазин — это уже проблема для родителей, ухаживающих за тяжелобольными детьми. Данные обстоятельства приводят родителей к эмоциональному выгоранию, утрате социальных связей, что в свою очередь сказывается на состоянии тяжелобольного ребенка.
Родители, которые имеют финансовую возможность организовать сторонний уход за тяжелобольным ребенком, обозначили и другие трудности. Вопрос в подборе сиделок с наличием навыков и опыта, позволяющего им качественно оказывать уход за тяжелобольным ребенком. Стоит отметить, что в Брянской области нет государственных социальных учреждений и СО НКО, оказывающих услуги в области ухода за тяжелобольными детьми, вошедших в реестр поставщиков социальных услуг. Опрос потребностей таких семей, проведенный организацией в рамках предыдущего проекта, подтвердил, что возможность оставить ребенка под присмотром на дому является одним из самых желанных видов помощи. Родителям необходима передышка, возможность доверить ребенка профессионалу хотя бы на несколько часов в неделю, что даст им возможность заняться иными делами (сходить в больницу или социальную службу и т.д.) а также уделить больше внимания здоровым детям. Реализация проекта будет способствовать повышению качества жизни больного ребенка и его родственников, а также позволит получить первый опыт по выстраиванию взаимодействия между участниками сферы паллиативной помощи.

География проекта

город Брянск

Целевые группы

1. Специалисты учреждений здравоохранения, социальной защиты и НКО, работающие с неизлечимо больными детьми. Дети с неизлечимыми угрожающими жизни заболеваниями. Родственники детей с неизлечимыми угрожающими жизни заболеваниями.