Проекты

Краткое описание

Ежегодно только в России рождается более 20 тысяч детей с врожденными пороками сердца (ВПС), которые остаются важнейшей причиной неонатальной и младенческой смертности. При этом своевременное выявление заболевания с помощью следования простым правилам профилактики позволяет спасти ребенка и дать возможность жить полноценной жизнью. Помимо этого, важно правильно организовать постоперационную реабилитацию, включающую не только медицинские аспекты, но и социально-психологические. Таким образом, на данный момент есть необходимость организовать информационную работу с населением для привлечения внимания к проблемам, связанным с ВПС.
Проект нацелен на родителей детей с ВПС, специалистов социальных учреждений, работающих с детьми, а также на молодых людей, планирующих стать родителями. Главная цель – рассказать о важности профилактики ВПС, правильного постоперационного обращения и медицинской и социально-психологической реабилитации. В рамках проекта 19 мая 2020 уже в четвертый раз будет проведен День детского сердца, на котором команда проекта сможет узнать у родителей, какие у них есть вопросы по профилактике и реабилитации, какие аспекты нужно осветить на запланированных образовательных семинарах. На основе собранной информации, а также с использованием опыта партнеров (Национальный медицинский исследовательский центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева, Санкт-Петербургский Центр медицинской профилактики) будут разработаны образовательные семинары для родителей детей с ВПС и специалистов, работающих с такими детьми.
Очные образовательные семинары будут проведены в Москве и Санкт-Петербурге, на их основе подготовлены методические материалы и видеоролики. Разработанные теоретические и видеоматериалы через партнерскую сеть будут отправлены в субъекты РФ (медицинские и социальные учреждения, а также некоммерческие организации, занимающиеся проектами в сфере здравоохранения и социальной помощи), а также распространены через сеть Интернет.
Проект поможет повысить осведомленность о необходимости и важности профилактики ВПС, постоперационного обращения и реабилитации, что в свою очередь будет содействовать увеличению количества случаев своевременного выявления пороков и, следовательно, внесет вклад в снижение младенческой смертности. Более того, распространение информации о правильной реабилитации будет способствовать улучшению качества жизни детей с врожденными патологиями.
Подготовленные в рамках проекта материалы могут быть использованы в дальнейшем для информирования населения и обучения целевых групп в субъектах РФ .

Цель

1. повысить уровень осведомленности о мерах профилактики врожденных пороков сердца и постоперационного обращения с детьми через обучение и повышение компетенций родителей и специалистов, работающих с детьми

Задачи

1. выявление наиболее актуальных тем о мерах профилактики и постоперационного обращения с детьми, вызывающих вопросы у родителей и специалистов, работающих с такими детьми, и разработка теоретических материалов и программы обучающих семинаров;
2. информирование жителей г. Москвы и г. Санкт-Петербург, в первую очередь родителей, о возможностях обучения о мерах профилактики врожденных пороков сердца и постоперационного обращения с детьми, в том числе в рамках празднования Дня детского сердца 19 мая 2020
3. проведение обучающих мероприятий в г. Москва и г. Санкт-Петербург с участием ведущих экспертов по вопросам профилактики, постоперационного обращения и социально-психологической реабилитации
4. привлечение внимания общественности к необходимости профилактики ВПС и правильной реабилитации через распространение подготовленных публикаций и видеоматериалов

Обоснование социальной значимости

Мировая статистика показывает, что частота рождения детей с врожденными пороками составляет 6–8 на 1000 живых родов. Ежегодно только в России рождается более 20 тысяч детей с врожденными пороками сердца (далее - ВПС). ВПС остаются важнейшей причиной неонатальной и младенческой смертности. Четверть из пороков критические, при которых операцию нужно делать сразу после рождения. С появлением новейших методов исследования в области детской кардиологии и кардиохирургии и качественной ультразвуковой диагностики стало возможным выявлять некоторые пороки гораздо раньше и чаще чем прежде и оказывать помощь своевременно. При раннем выявлении и возможности радикального лечения прогноз благоприятный. Важно, что около 97 процентов детей, оперированных по поводу ВПС в раннем возрасте, способны вести нормальный образ жизни — расти, учиться, работать, создавать семьи.
Таким образом, очень важно привлечь внимание молодых людей, планирующих завести детей, к вопросам профилактики ВПС и своевременного обследования. Согласно принятым стандартам, будущая мама на 16–20 неделе беременности должна пройти второй ультразвуковой скрининг. С этого времени уже можно выявить у плода врождённые пороки сердца, да и другие пороки развития. Поэтому следование простым правилам планирования и сопровождения беременности могут помочь предотвратить серьезные заболевания или оказать необходимую помощь вовремя и спасти жизнь.
Другой важный аспект – это правильная реабилитация детей после проведения операции. Послеоперационная реабилитация имеет не менее важное, а зачастую даже решающее значение в успехе и результативности хирургического лечения врожденных пороков сердца и сосудов у детей. При этом сами родители не всегда знают, как правильно организовать жизнь детей после операции. Следовательно, направление по повышению компетенций в вопросах медицинской и социально-психологической реабилитации родителей детей с ВПС и специалистов, работающих с детьми (в социальных и образовательных учреждениях), имеет определяющее значение.

География проекта

г. Москва, г. Санкт-Петербург; обучающие материалы будут разосланы в субъекты РФ

Целевые группы

1. родители детей с ВПС
2. специалисты учреждений, работающие с детьми
3. молодые люди, планирующие стать родителями