http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink

Статус проекта: проект не получил поддержку

Медийный проект, посвящённый редким генетическим заболеваниям РедГенКвест

  • Конкурс Специальный конкурс 2020
  • Грантовое направление Охрана здоровья граждан, пропаганда здорового образа жизни
  • Номер заявки 20-3-009501
  • Дата подачи 16.07.2020
  • Запрашиваемая сумма 946 918,00
  • Cофинансирование 940 000,00
  • Общая сумма расходов на реализацию проекта  1 886 918,00
  • Сроки реализации 01.10.2020 - 01.05.2021
  • Организация АВТОНОМНАЯ НЕКОММЕРЧЕСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ОКАЗАНИЯ ПРОСВЕТИТЕЛЬСКИХ УСЛУГ В СФЕРЕ МЕДИЙНЫХ СОБЫТИЙ "МАЯК"
  • ИНН 7814758519
  • ОГРН 1197800001960

Краткое описание

Существует обширный список редких генетических заболеваний, для лечения которых необходимо очень дорогое и порой экспериментальное лечение.
Речь идёт о суммах в десятки миллионов рублей. Например, болезнь Канавана, при которой дети доживают максимум до 10 лет, теряя когнитивные способности, возможность двигаться.
Кроме того, сейчас, когда экономика переживает стагнацию, а медицинские проблемы сосредоточены вокруг Covid-19, семьи, создающие сборы на лечение редких генетических болезней, особенно уязвимы.

Мы хотим изменить это.
Привлечь внимание общественности, бизнеса и органов власти.
Создать проект, который будет системно помогать со сборами.
Для этого мы придумали и в настоящее время ведём разработку проекта, включающего в себя мобильную игру и онлайн-квесты с возможностью донатов в поддержку лечения редких генетических болезней. Но, к сожалению, сталкиваемся с тем, что волонтёрскими силами создать такой проект так и не удалось за полгода. К примеру, привлечение специалистов, в том числе через теплицу социальных технологий, так и не увенчалось успехом. Медийные личности также заинтересованы в работе с уже состоявшимися проектами, показавшими свою эффективность. Но парадокс в том, что существующие крупные фонды за означенную нами проблему, как уже упоминалось выше, зачастую не берутся.

Цель

  1. Обеспечить вовлечённость людей в сборы на лечение редких генетических заболеваний.

Задачи

  1. Информирование людей о редких генетических заболеваниях и о том, с какими проблемами сталкиваются те, кто ими болеют и их семьи.
  2. Вовлечение аудитории в благотворительные сборы на лечение редких генетических болезней.
  3. Информирование о профилактике редких генетических болезней среди потенциальных родителей.

Обоснование социальной значимости

Редкие генетические болезни зачастую влекут за собой отказ жизненных систем и смерть человека ещё в детском возрасте. К сожалению, лечение таких болезней является персонализированным, а значит, крайне дорогим. Счёт идёт на миллионы рублей или долларов. К примеру, экспериментальное лечение болезни Канавана стоит 60 миллионов рублей. Очевидно, что таких денег у простых людей нет и не будет, даже если они продадут всё имеющееся имущество и возьмут деньги в кредит или в долг.
Крупные фонды в большинстве случаев не берутся за такие сборы. Маленькие фонды -- не могут решить проблему (необходимо собрать 60 млн., а маленький фонд способен собрать только 1 млн.).
Государственная система медицинского страхования не может покрыть такие расходы.
А сами родители далеко не всегда владеют знаниями и ресурсами, чтобы создать успешный сбор.
Итог: люди оказываются наедине с проблемой, которую не в силах решить.

Почитать подробнее о персонализированной медицине можно тут: https://vk.cc/ajufwT
Почитать о сборе для одного из детей с редким генетическим заболеванием можно тут: https://vk.cc/ajudmr
Увы, сбор длится уже больше года и даже близко не подобрался к закрытию. И такие ситуации распространены.

География проекта

Проект онлайн и направлен на все регионы РФ.

Целевые группы

  1. люди, нуждающиеся в лечении редких генетических болезней

Контактная информация

197349, г Санкт-Петербург, пр-кт Королёва, д 27 к 2 литер а, кв 119 Веб-сайт: нет